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On meurt mal en France ... En quoi cela nous concerne-t-il ?

Rapport de l'ONFV : critique de Marie de Hennezel

Rapport de l'ONFV : critique de Marie de HennezelAlors que l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) vient de remettre au gouvernement son premier rapport sur les conditions de la fin de vie en France (Cf. Synthèse de presse du 16/02/12), la psychologue Marie de Hennezel livre, dans un article du Monde, son point de vue sur la loi Leonetti, aujourd'hui "méconnue du public et des soignants". Elle explique également les raisons de sa démission de membre du comité de pilotage de l'ONFV.

Marie de Hennezel revient sur un documentaire diffusé récemment sur France 2, racontant l'histoire d'une homme atteint d'un locked-in-syndrome qui demande l'arrêt des traitements le maintenant en vie conformément au droit reconnu par la loi Leonetti de refuser la poursuite d'un traitement prolongeant artificiellement la vie. S'il se heurte d'abord à un refus de l'équipe médicale qui voit dans le "retrait des soins" à son égard une pratique contraire à sa culture soignante, ce patient est finalement pris en charge par une unité de soins palliatifs acceptant sa décision.  Selon Marie de Hennezel, ce documentaire montre les difficultés d'accompagner cette loi qui "remet tant en question la culture médicale et soignante". Cette loi reste "mal appliquée, et les Français en souffrent". Elle s'insurge toutefois contre la "malhonnêteté" avec laquelle certains présentent cette loi, laissant croire qu'elle consiste à laisser les patients mourir de faim ou de soif sans soulagement. En réalité, tout arrêt de traitement est accompagné de soins et de l'administration d'antalgiques pour empêcher les patients de souffrir. Plutôt que de dénigrer ainsi la loi Leonetti, Marie de Hennezel estime qu'il faut investir dans une pédagogie de cette loi pour changer la culture des soignants et faire comprendre que le médecin n'a pas seulement pour rôle de maintenir en vie mais aussi de soulager.
Expliquant les raisons de sa démission de l'Observatoire national de la fin de vie, elle déplore la parution d'un rapport exposant des données sans mettre en oeuvre "des actions concrètes pour une meilleure compréhension et application de la loi". Elle estime que l'argent utilisé pour réaliser ce rapport "aurait pu servir à la mise en place d'une équipe se déplaçant dans les services hospitaliers en difficulté face à l'application de la loi (Leonetti), afin de faire un vrai travail de pédagogie".
Dans le cadre de la campagne présidentielle, Marie de Hennezel lance un appel : "commencez par faire appliquer la loi qui existe !" Soulignant "notre responsabilité à l'égard des plus vulnérables", dont certains pourraient décider un jour que "leur vie ne vaut pas la peine d'être vécue", Marie de Hennezel conclut qu' "une solution doit pouvoir être trouvée  sans toucher à cet interdit de tuer qui structure notre société".

Interrogé sur France Inter, le Pr Régis Aubry, président de l'ONFV, estime que le départ de Marie de Hennezel est dû au refus de l'Observatoire de "se positionner dans une posture opposante (...) autour de la question de l'euthanasie". Selon lui, le rapport effectué n'a "pas pour vocation d'apporter des solutions" mais "de constater la situation" en vue de "nourrir le débat" sur les questions posées par la fin de vie.
 Le Monde 17/02/12 - Le Quotidien du médecin.fr 16/02/12

Rapport sur la fin de vie

Remise de rapport par l'Observatoire nationale de la fin de vieLe rapport de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) remis le 15 février 2012 au gouvernement a montré une grave insuffisance des soins palliatifs en France et une méconnaissance de la Loi Leonetti qui "interdit l'acharnement thérapeutique". Présidé par Régis Aubry, chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon, le rapport va à l'encontre d'un certain nombre d'idées reçues. L'Observatoire a exprimé sa volonté de sortir de "l'enjeu politicien" pour traiter le sujet de manière objective.

Selon les chiffres du rapport, la proportion de 60% de décès à l'hôpital n'a pas augmenté depuis 1980, 11% des Français étaient seuls au moment de leur décès. Quant à l'acharnement thérapeutique, il ressort que la plupart des conflits sont liés à des situations où les médecins limitent les traitements actifs tandis que les familles souhaitent les poursuivre, et non pas l'inverse. Selon le rapport, la douleur ne susciterait une demande d'euthanasie que dans peu de cas.
Par ailleurs, "Les deux tiers des personnes qui décèdent sont susceptibles de relever d'une prise en charge incluant des soins palliatifs plus ou moins complexes". Il semble que la Loi Leonetti qui prône la généralisation des soins palliatifs est loin d'être appliquée. Le rapport prône donc, non pas une hospitalisation dans une structure spécialisée, mais l'accès des personnes en fin de vie à une "démarche palliative", dans l'endroit où elles ont l'habitude d'être suivies.
Le rapport de l'ONFV souligne qu'en France, seuls 2.6% des généralistes seraient formés à l'accompagnement de la fin de vie, alors qu'ils sont pourtant les premiers concernés.
Régis Aubry appelle à "développer une approche plus philosophique de la médecine" pour mieux préparer les soignants aux réalités de demain.

L'Observatoire apporte aussi de précieux éclairages sur la situation à l'étranger. Ainsi, on apprend qu'en Belgique et aux Pays-Bas, où l'on dispose d'études sur l'euthanasie puisqu'elle est légale, on relève une hausse notable des pratiques sédatives visant à accélérer la mort du patient sans que ce dernier en ait fait la demande. Un rapport belge récent comptabilisait également une hausse de 16% d'euthanasies par an.
Il semble donc que même en légalisant l'euthanasie, les pratiques transgressives demeurent.

La publication du rapport de l'ONVF de la fin de vie a suscité une polémique. Certains lui reprocherait de ne pas apporter concrètement d' "éléments de réponse", d'autres comme la Société Française d'Accompagnement et des Soins Palliatifs (SFAP), ont au contraire salué ce travail considérable. De son côté, l'ADMD, association pour le droit de mourir dans la dignité, "lobby hyperactif en faveur de la légalisation de l'euthanasie" dénonce que ce rapport, qui constate l'insuffisance des soins palliatifs et préconise leur renforcement, représente "un brûlot anti-euthanasie". Mais l'Observatoire ne s'étonne pas des réactions polémiques, inhérente à la perspective d'objectivité qu'il s'est donné : il ne s'agit pas de limiter les enjeux de la réflexion sur la fin de vie au "pour ou contre", mais plutôt d' "apporter des données fiables et objectives sur les pratiques de fin de vie en France afin de dépassionner le débat" et d' "éclairer le législateur". Régis Aubry a enfin appelé à "la mise en place urgente d'états généraux sur la fin de vie". De même, Jean Léonetti a souligné que l'euthanasie, un des "sujets majeurs qui engagent notre vision des équilibres humains", doit être objet d'un débat national et mature.

Suite à ce rapport, François Fillon a estimé qu'il n'y a pas "besoin de nouvelles évolutions législatives" sur la fin de vie, et que la priorité devrait être de "mieux faire connaître" les dispositifs existants aux patients et aux professionnels de la santé. Il a demandé aux ministres Xavier Bertrand (santé) et Roselyne Bachelot (Solidarités) ainsi qu'à la secrétaire d'Etat Nora Berra de "préparer le nouveau cadre qui permettra la continuité et le renforcement de l'action publique en matière de soins palliatifs".
Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl - David Bilhaut) 14 et 16/02/12 - Le Figaro (Agnès Leclair) 16/02/12 - La Croix (Marine Lamoureux) 15 et 16/02/12 - La Vie (Joséphine Bataille - Cyrien Viet) 14- 15 et 16/02/12 - L'Express.fr (Léonore Guillaume) 15/02/12 - Le Nouvel Observateur 15/02/12 - rtbf.be 10/02/12 - Le Monde.fr (Jean Léonetti) 14/02/12 - Communiqué SFAP 15/02/12

"A la vie, à la mort"

"À la vie, à la mort, tel est le titre du très beau film d’Anne Gorget, réalisé avec le Centre d’Éthique Clinique de Cochin que dirige le docteur Véronique Fournier. Ce film est programmé sur France 2 le mardi 7 février 2012 à 23h40.

Vous pouvez le revoir jusqu'au 14 février 2012 en cliquant ICI.

À la suite d’un AVC, Michel Salmon, 53 ans, est victime d’un 'lock in' syndrome. Il est réanimé et un accord est donné par sa famille pour une trachéotomie, après une intervention du Centre d’Éthique Clinique.

Trois ans plus tard, il demande à mourir, dans le cadre d’un arrêt de traitement, car il ne supporte plus une vie irrémédiablement enfermée entre son lit et son fauteuil, dans l’hôpital de long séjour, où il est loin des siens.

Cette demande se fait avec le total accord de sa femme, de ses filles et de ses proches. Elle n’est pas entendue par l’équipe soignante, qui refuse d’appliquer la loi d’avril 2005, malgré une nouvelle intervention du Centre d’Éthique Clinique.

Le documentaire suit la vie quotidienne de cet homme et de sa famille avec une rare humanité. Il démontre de manière poignante les dysfonctionnements du système de santé entrainés par la loi Leonetti dite du 'laisser mourir' et les terribles souffrances induites pour le patient, sa famille et les soignants. Je suis encore très ému par la projection en avant première dont j’ai bénéficié.

Cette projection a été suivie par un débat très digne. Noëlle Chatelet est intervenue avec sa passion habituelle pour défendre l’évolution qu’elle attend de la loi. Avec fougue, Bernard Kouchner s’est fait l’avocat d’une loi qui introduise enfin l’aide active à mourir. De nombreux intervenants ont évoqué des cas très difficiles auxquels ils sont ou ont été confrontés, à cause de refus d’application de la loi. Les limites des soins palliatifs apparaissent clairement aussi, tant par le film que dans la forme des plaidoyers de leurs professionnels.

La nécessité de la prise en charge par les citoyens eux-mêmes de leur santé et de leur fin de vie a été exposée par plusieurs intervenants. Ce film contribue à poser le problème de l’évolution nécessaire de la législation sur la fin de vie, comme l’a évoqué la sénatrice Dominique Gillot, ancienne ministre de la santé.

Il démontre enfin l’impérieuse nécessité qu’il y a à faire appliquer la loi, aujourd’hui comme demain.

Je vous encourage très vivement à voir et enregistrer ce film."
http://www.wmaker.net/admdblog/A-la-vie-a-la-mort-le-mardi-7-fevrier-a-23h40-sur-France-2_a1294.html

Hospices civils de Lyon : 5 pompes offertes pour lutter contre la douleur en fin de vie

"5 pompes à morphine ont été remises à l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs d’Edouard Herriot par l’association Hôpital 2000. 'Ces pompes vont soulager les douleurs des patients atteints d’une maladie grave' se réjouit le Dr Blandine Marcelin-Benazech, responsable de l’unité.  Simples d’utilisation, une pression sur un bouton suffit pour diffuser une dose de morphine ; le patient peut ainsi s’auto-administrer l’antalgique et alléger ainsi sa douleur. 

L’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs intervient à la demande des services qui prennent en charge des patients atteints de maladies évolutives et/ou terminales. Cette équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmière, psychologue) se rend chaque année au chevet d’environ 300 patients sur plus de 40 services différents de l’Hôpital Edouard Herriot et du Groupement Hospitalier Est. 'Nous venons en soutien aux équipes', explique le médecin. 'Nous les aidons à soulager les douleurs physiques et autres symptômes réfractaires des patients ; nous apportons un soutien psychologique aux malades et à leur entourage ; nous sommes là aussi pour accompagner les soignants dans les situations particulièrement difficiles, en cas de questionnement éthique, ou pour des formations…'

Les pompes à morphine PCA (Patient Control Analgesia) permettent aux patients douloureux de gérer eux-mêmes leur analgésie : d’une simple pression sur un bouton, ils activent un pousse-seringue qui délivre une dose de morphine. La programmation du système est verrouillée pour empêcher un surdosage. Les 5 pompes à morphine offertes par l’association Hôpital 2000, en partenariat avec AG2R La Mondiale, viendront s’ajouter au parc de 128 pompes à morphine PCA existant sur l’hôpital Edouard Herriot.

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ils apportent également un soutien aux proches, y compris après le décès."

http://www.reseau-chu.org/les-articles/article/article/5-pompes-offertes-pour-lutter-contre-la-douleur-en-fin-de-vie/

Affaire de Bayonne : les soutiens au Dr Bonnemaison se multiplient, Leonetti pour un débat citoyen sur l’euthanasie

"De trois à quatre cent personnes sont rassemblées, le 16 août 2011 à l'hôpital de Bayonne, en soutien au docteur Bonnemaison" - AFP

"Selon l’avocat du Dr Nicolas Bonnemaison, mis en examen pour 'empoisonnement sur personnes vulnérables' à l’hôpital de Bayonne, la pétition de soutien au médecin aurait déjà recueilli plus de 30 000 signatures. De son côté, le Dr Jean Leonetti, à l’initiative de la loi de 2005 sur le droit des malades en fin de vie, plaide pour un 'débat citoyen' sur l’euthanasie après le scrutin présidentiel de 2012.

'Nicolas Bonnemaison n’est pas un militant de l’euthanasie', il n’a pas pratiqué 'un acte militant mais un geste de médecin', a affirmé, lors d’une conférence de presse, Me Arnaud Dupin, l’avocat du médecin urgentiste de l’hôpital de Bayonne, mis en examen pour 'empoissonnement sur personnes particulièrement vulnérables (sic)'.

Le praticien soupçonné d’euthanasie active sur au moins quatre patients âgés, entre avril et août, a 'respecté le serment d’Hippocrate, peut-être pas le code pénal', a ajouté l’avocat qui a aussi précisé que pour le médecin il était 'indispensable d’abréger les souffrances sur des patients qu’on ne pouvait pas réanimer et dont la durée de vie n’excédait pas 24 heures'.

De nombreux témoignages de soutien et sympathie au médecin, continuent d’affluer et déjà, selon l’avocat, plus de 30.000 personnes auraient signé la pétition en faveur du Dr Nicolas Bonnemaison. Cela montre, ajoute-t-il, que tous les médecins 'sont confrontés au problème de l’euthanasie' et 'c’est pour cela qu’il y a autant de solidarité'.

Selon lui, il faut adapter la loi sur l’euthanasie très rapidement, car celle-ci 'n’est pas adaptée quand on voit la qualification retenue pour empoisonnement'.

L’exemple de l’Allemagne et du Danemark

Le Dr Jean Leonetti - aujourd’hui ministre des Affaires européennes - et auteur de cette loi de 2005 sur le droit des malades en fin de vie, a rapidement réagi et s’est prononcé, d’abord dans le quotidien régional Nice-Matin, puis aujourd’hui lors d’une interview au Figaro, pour l’organisation d’un grand débat public sur le thème de l’euthanasie après l’élection présidentielle.

'Organiser un débat contradictoire, explique-t-il, avec des jurés issus de panels réalisés par un institut de sondage, comme cela existe en Allemagne ou au Danemark, est une méthode populaire et intelligente pour avoir un éclairage citoyen sur une question de société '.

Cela permettrait, ajoute le maire d’Antibes, de 'sortir des prises de position manichéennes, d’aborder des questions de vulnérabilité, de la dépendance, des limites de la médecine'. Et pour le ministre, 'si ce débat aboutit à un mouvement en faveur de l’euthanasie, le législateur devra en tenir compte'.

En revanche, le Dr Jean Leonetti n’est guère partisan d’un référendum sur la question. 'Il semble peu opportun, dit-il, de donner une réponse simple à une question aussi complexe que la fin de vie'."

J.D.
lequotidiendumedecin.fr 19/08/2011

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/affaire-de-bayonne-les-soutiens-au-dr-bonnemaison-se-multiplient-leonetti-pour-un-debat-?ku=9v7668AB-BBy8-96EA-vDDE-vDx58ywBy6DC#utm_source=lequotidiendumedecin&utm_medium=email&utm_campaign=news_derniere_heure_qdm

Je souhaiterais être impliquée dans ces panels. Simple citoyenne, auteure de 73 chroniques bioéthiques publiées sur AgoraVox, journal citoyen en ligne, ce blog s'intéresse aux questions de fin de vie depuis ... mars 2005 ... Tout de même ...

Je viens de recevoir le communiqué de presse de l'Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD) sur "l'affaire de Bayonne" :

"Compte tenu des dernières informations relatives à ce que les médias appellent 'L’affaire de Bayonne' et en l’état actuel de nos connaissances relativement à la procédure judiciaire en cours, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité apporte son soutien au docteur Nicolas Bonnemaison et réaffirme la primauté de la volonté du patient sur toute autre considération.

Vous trouverez en pièce jointe un communiqué du 18 août 2011."

Jean-Luc Romero
Président ADMD

"Does the US have a new Terri Schiavo?"

"It’s always best to wait for both sides of a story to emerge. But a New York Times report makes Georgetown University Medical Center and the US health system look quite heartless. After the children of a brain-damaged Rwandan migrant without health insurance could not pay for hospitalisation or nursing care, her feeding tubes were removed and she is slowly starving to death in a Maryland nursing home.

There will certainly be further developments in this breaking news. Not only is it a case study in medical ethics, but it will also give ammunition to opponents of President Obama’s healthcare program. They will surely use it as an example of what 'death panels' could do. Stay tuned."

Michael Cook
Editor
BioEdge

L'ADMD à l'hôpital Georges-Pompidou

"Une convention entre l’hôpital européen Georges-Pompidou (HEPG) et l’association pour 'le droit de mourir dans la dignité' (ADMD) a été signée, autorisant cette dernière à entrer en contact avec les patients hospitalisés en fin de vie.
Bien qu’elle n’ait rien d’inégale, cette signature faite en toute discrétion a indigné les médecins qui ont demandé, en urgence, une réunion avec la direction.
'Ce qui me choque, et nous sommes nombreux, c’est l’opacité totale dans laquelle cette convention a été signée. La moindre des choses aurait été d’organiser un débat avec les soignants. Pourquoi offre-t-on une tribune à l’ADMD et seulement à elle ? Ce n’est même pas une association comme les autres !' s’indigne Nicole Pélicier, psychiatre au pôle cancérologie.
L’ADMD, qui fait partie depuis 2006, de la liste des associations de patients autorisés à siéger, est considérée comme 'intrus' dans cette liste. Cette autorisation avait déjà provoqué la colère de nombreux médecins qui jugent l’ADMD plus comme un groupe de lobbying politique qu’une association de patients.
Pour le porte parole de l’HEPG, il n’existe pas de risque de dérive : 'l’intervention de l’ADMD auprès des patients est clairement cadrée. Il est convenu dans la convention qu’elle tienne une permanence d’information une fois par mois, et principalement pour les informer sur les dispositions de la loi Leonetti' qui limite l’acharnement thérapeutique.
Mais les médecins craignent que cette association pro-euthanasie, qui juge cette loi insuffisante, aille plus loin avec les patients mais aussi avec le personnel."
Le Parisien (Alexandra Echkenazi) 09/02/11 - La Croix 10/02/11
http://www.genethique.org/revues/revues/2011/Fevrier/10_02_11.html#3

Oppositions parlementaires à l'euthanasie

"Le président du Sénat Gérard Larcher a déclaré qu’il ne voterait pas la proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie, adoptée mardi 18 janvier 2011 par la Commission des Affaires sociales du Sénat.
'Moi, personnellement, je ne voterai pas un tel texte, qui arrive alors que l’on n’a pas encore mis en œuvre la loi Leonetti sur les soins palliatifs', a-t-il dit avant d’indiquer que sur l’objectif de 3000 lits dévolus aux soins palliatifs fixé par la loi Leonetti, 'on est encore à un peu moins d’un tiers'. Il a regretté que 'l’on ait tendance à changer la loi avant même d’évaluer l’impact' de la précédente.
A la demande du député Jean-Marc Nesme (UMP), une 'Entente parlementaire visant à refuser l’euthanasie et à développer un accès aux soins palliatifs' a été constituée."
La Croix 21/01/11 – Le Figaro.fr 20/01/11
http://www.genethique.org/revues/revues/2011/Janvier/21_01_11.html#2

"La pitié dangereuse"

"Qu’ils sont tristes ces vieillards.

Beaucoup sont atteints de maladies dégénératives, qu’il s’agisse de la maladie d’Alzheimer ou d’une démence sénile.
Regardez les gâteux et tremblotants, ils ne reconnaissent plus personne, sauf parfois, pendant de rares moments de lucidité.
Il faut les aider à se nourrir et en plus ils font sous eux, c’est sale et dégoûtant.
Ils sont indignes !
Qu’ils sont tristes ces paraplégiques, fauchés dans la fleur de l’âge par un accident de voiture.
Ils se déplacent en fauteuil roulant, jamais plus ils ne marcheront.
Ils enchaînent dépression sur dépression, hospitalisation sur hospitalisation et en plus ils coûtent chers à la sécurité sociale, comme les vieillards. Sont-ils vraiment dignes ?
Qu’ils sont tristes ces hommes et ces femmes atteints d’un cancer dont on sait qu’il va les entraîner vers la mort à plus ou moins brève échéance.
Dès l’annonce par le médecin de leur mal, ils tremblent de mourir à petit feu, de devenir impotents, après avoir maigri de dizaines de kilos.
Quelle déchéance ! Vont-ils mourir dans la dignité quand la fin approchera ?
Qu’ils sont tristes ces jeunes, mal formés et arriérés mentaux, ne s’exprimant pas ou peu, impossibles à scolariser, souvent en « petite voiture » poussée par des bénévoles ou des infirmiers.
Ils n’ont aucun espoir de vivre comme nous, car vous l’avez compris, ces « gens » ne sont pas comme nous, qui avons la vie, la santé et la beauté, qui avons l’autonomie physique, des capacités intellectuelles intactes, qui avons la Sécurité sociale qui nous rembourse nos « petits médicaments », nos taxis ou nos ambulances, qui bénéficions de l'accès quasiment gratuit à l’hôpital, de soins à domicile et d'arrêts de travail, quand un peu fatigués, nous nous décidons à ne plus travailler.
« Nos 35 heures » ! « Notre CMU » ! « Notre RMI »!
Car « les autres », les différents, les vieillards, les mal formés, les cancéreux, les accidentés, ce sont eux qui coûtent chers à la société et, en plus, ils nous prennent l’argent de « notre » Sécurité sociale.
Car les « autres » ne sont pas en train de mourir dans la dignité. Ils ne sont d’ailleurs pas en train de vivre dans la dignité.
Alors à quoi cela sert de mourir aussi lentement ou de vivre aussi chichement ?
Tiens, il faudrait aussi admettre que les SDF qui traînent avinés dans « nos » rues n’aient pas eux non plus une vie digne.
Que font-ils ici dans nos villes à nous encombrer ? Ils nous donnent mauvaise conscience, en plus !
Alors, cette proposition de loi sur l’euthanasie est la bienvenue.
Elle permet à ceux qui le veulent bien, ou à qui on a réussi à faire admettre qu’ils le voulaient bien, de se faire tuer proprement.Ils vont enfin mourir dans la dignité.
« Dis Pépé, tu ne crois pas qu’il faut signer là ? Qu’espères-tu de la vie ? Tu ne vois pas que tu nous encombres ?
On devait déjà partir en vacances lors de la dernière canicule ! Tu ne vois pas que tu n’es plus digne ? » Mais au fait, de quelle dignité parle-t-on ? Est-ce vraiment la leur ou la nôtre ?
Bon sang, mais bien sur, c’est de notre dignité que l’on parle ! Car ce vieillard, est-on certain qu’il se sente indigne ?
C’est nous, ses enfants ou ses amis, qui décrétons qu’il n’est plus digne et qu’il a assez « duré ». Ces paraplégiques ressentent parfaitement qu’ils ne sont pas les bienvenus dans notre monde, que cette dignité c’est nous qui allons la leur retirer.
On est digne quand ceux qui nous entourent nous soignent, nous aident, nous accueillent et décident que vous êtes dignes par le regard qu’ils posent sur vous, par l’affection ou l’amour qu’ils vous portent.
Eh bien oui, cette loi sur l’euthanasie active est indigne du monde dans lequel nous vivons.
Elle traduit essentiellement le rejet de la différence par ceux qui font la loi, elle ouvre la voie à une méta-humanité matérialiste et desséchée.
Une méta humanité propre, car il y aura des « cliniques » spécialisées dans la mort !.
Il y aura des médecins spécialisés dans« l’exécution testamentaire » et pourquoi pas des publicités dans le style : « venez mourir chez nous, dès votre entrée nous nous occupons de tout, moyennant un forfait raisonnable, vous mourrez en musique stéréo, à côté des images de vos acteurs préférés ou de vos parents. Votre mort sera filmée en direct pour prouver aux générations suivantes, à vos enfants que vous êtes morts dans la dignité. »
Voici une méta-humanité déshumanisée, de la conception à la naissance : nous sommes depuis un certain nombre d’années, en train de fabriquer des bébés parfaits, sans tare, des bébés choisis dont le génome sera entièrement connu et déterminé avant la naissance.
Nous voici maintenant à l’autre extrémité de la vie, avec notre « gomme » qui permettra d’effacer ceux qui encombrent.
Il ne restera plus qu’à proposer aux vieillards et aux éclopés de donner une de leurs cellules pour qu’ils se fassent cloner avant que le bourreau ne commence son œuvre et ne les réduise en cendres.
Quel monde merveilleux ! Doulce France où il fera bon vivre entre gens bien portants. Oh ! A propos, n’y aura-t-il pas un gentil bourreau qui proposera une bonne loi pour euthanasier les hommes et les femmes des pays pauvres qui vivent aussi dans l’indignité?
Indignité entretenue par nous, les riches, les biens portants, les sans cœur !
Quel beau monde ! Dieu, s’il existe, doit être fier de nous.
Alors oui, autoriser par une loi « la mise à mort » d'un malade ou d'un vieillard serait la pire des déviances que l'on pourrait imaginer.
Oui, il est terrible de mourir dans la souffrance et la solitude, mais si les médecins peuvent et doivent tout faire pour soulager la souffrance et vaincre la solitude, ils ne doivent en aucun cas donner légalement la mort.
Oui il faut lutter contre la souffrance. Il est intolérable, maintenant que nous maîtrisons des drogues antalgiques, de laisser souffrir un patient. Le médecin et l'équipe soignante, sous la responsabilité médicale, doivent tout faire pour lutter contre la souffrance, qu'elle soit le fait d'une maladie passagère et douloureuse, d'une intervention chirurgicale ou d'une maladie incurable et irrémédiable à court ou moyen terme.
La souffrance n'est pas le prix à payer pour je ne sais quelle rédemption. Il est pourtant parfaitement vrai que certaines drogues utilisées actuellement peuvent, tout en atténuant la douleur, hâter la mort quand les malades sont au bout de leur vie mais la finalité reste avant tout antalgique.
C'est une barrière invisible, entre le fait de combattre la souffrance et le risque de mourir, qui fait la grandeur et l'effroyable complexité de l'acte médical. Cette barrière ne peut pas être confiée à la loi.
Apprendre à lutter contre la souffrance est devenu une nécessité qui commence enfin à être enseignée à la faculté et dans les écoles d'infirmières. Il ne s'agit pas simplement d'un apprentissage de techniques médicales mais aussi et surtout d'un apprentissage psychologique et éthique.
Oui il faut lutter contre la solitude et la fin de vie.
La société a changé à une telle vitesse que bien des repères ont été effacés. La mort chez soi, entouré par les siens a disparu au profit d'une mort médicalisée et dans la solitude aseptisée de l'hôpital ou d'une maison de retraite.
Ce sont hélas les fruits amers de notre société de consommation qui refuse ou oublie la solidarité qui exacerbent l'égoïsme.
Les réponses à la solitude de la fin de vie sont multiples, l'une d'elles est sans conteste la multiplication des unités de soins palliatifs.
De telles unités sont encore trop peu nombreuses car elles coûtent chères mais elles sont une des réponses les plus dignes que notre société ait pu apporter à notre égoïsme.
Lutter contre la douleur et entourer le malade ou le vieillard en fin de vie, éviter l'acharnement thérapeutique abusif, sont les trois seules actions à entreprendre pour aider les malades en fin de vie.
Une loi autorisant l'euthanasie prêterait à toutes les déviances.
- Déviance économique d'abord.
A une époque où des économies sont imposées sur les dépenses de santé, où il nous est répété chaque jour que la santé coûte trop cher, où dans certains pays on n'opère plus les patients après 70 ans, n'y aurait-il pas un économiste zélé pour proposer une loi proposant de donner la mort, après consultation du malade ou de sa famille, à toute personne présentant les signes d'une maladie irrémédiable entraînant « souffrance et déchéance dans un délai visiblement court »?
Ne haussez pas les épaules en pensant que j'exagère, les économistes qui maintenant orientent la politique de santé dans de nombreux pays européens vous le diront sans hésitations, ce sont les derniers jours de la vie qui coûtent le plus cher à la Sécurité sociale.
Loin de moi l'idée de prôner l'acharnement thérapeutique qui peut, dans beaucoup de cas, être honteux et dégradant, mais ne versons pas dans l'excès inverse qui serait de dire que chaque semaine, chaque mois « évités » sont autant d'argent épargné par la sécurité sociale.
Je vois déjà les inspecteurs de la sécurité sociale interroger, voire condamner ceux qui n'auraient pas euthanasié assez rapidement leur malade agonisant.
- Déviance juridique ensuite.
Qui devrions-nous écouter ?
La famille qui demande que la vie du grand-père soit abrégée au nom de la charité, afin de lui éviter une déchéance dégradante ?
Faudra-t-il dans ce cas que la famille ait réglé les problèmes de succession pour commencer l'injection ?
Et si l'un des parents s'y oppose, faudra-t-il un vote familial pour qu'une majorité se dégage ?
A partir de quand l'euthanasie sera-t-elle acceptée ?
Dès l'annonce par le médecin du diagnostic de la maladie incurable ?
« Monsieur vous avez un cancer du poumon incurable .
- Bien docteur, tuez moi! ».
Ou bien la loi nous obligera-t-elle à attendre les premiers signes de la souffrance et de la déchéance ?
« Désolé monsieur, votre heure n'a pas encore sonné , il faudra attendre les métastases, je vous préviendrai à temps ».
Y aura-t-il des procès pour l'euthanasie trop tardive ou pour refus d'euthanasie ?
La société moderne est hypocrite et lâche, nous voulons tous la beauté, la jouissance et le bonheur, jamais le corps n'a été autant glorifié : Mode , culturisme, règne du paraître et de l'éphémère.
Une mannequin qui défile est adulée, quand les rides apparaissent elle est oubliée.
Il faut cacher la vieillesse et la mort comme on cache une laideur. Monde impitoyable!
Nous ne voulons plus la proximité de la mort et de la souffrance. Si nous tolérons encore la famine au Soudan, avec ses milliers de morts, ses enfants décharnés qui s'en vont sans bruit, sans révolte, victimes de nos égoïsmes, c'est que nous pouvons « zapper » la télévision et regarder un match de football. Mais nous ne tolérons plus ni la mort ni la déchéance de nos amis, de nos parents parce qu'ils sont trop près de nous, alors que nous réclamons pour les uns et les autres le droit à l'euthanasie.
Changer de chaîne, c'est euthanasier des milliers d'enfants au Soudan pour nous éviter d'avoir trop longtemps mauvaise conscience. Demander une loi autorisant l'euthanasie c'est aussi pour nous éviter à nous qui sommes actuellement en bonne santé, le spectacle que nous considérons insupportable de la déchéance.
En plus nous voulons avoir bonne conscience et cette loi serait une excuse pour ne pas être dérangé par ceux de leurs proches qui s'en vont trop lentement.
Comme la loi est impersonnelle, elle est sans responsabilité individuelle. Pourquoi ne le ferai-je pas puisque la loi m'y autorise?
Je l'affirme avec force, il ne faut pas de loi autorisant l'euthanasie car la loi est manichéenne, la médecine refuse la règle du tout ou rien.
Soigner c'est être présent aux côtés d'un malade, au début comme à la fin de la maladie, dans la joie comme dans la peine."

Bernard Debré
Ancien Ministre
Député de Paris
Membre du Comité consultatif national d'éthique

Le Sénat adopte en commission un texte visant à légaliser l'euthanasie

La commission des Affaires sociales du Sénat a adopté mardi une proposition de loi visant à légaliser l'euthanasie. Proposition qui sera débattue le 25 janvier prochain.
La commission des Affaires sociales du Sénat a adopté mardi une proposition de loi visant à légaliser l'euthanasie, ont indiqué à l'AFP plusieurs participants à la réunion. L'article premier de ce texte indique que"toute personne capable majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur". La proposition a été adopté par 25 voix contre 19 et 2 abstentions, a précisé le rapporteur, Jean-Pierre Godefroy (PS).

Sources : AFP
http://www.plusdignelavie.com/manifeste.html

La Croix : dossier sur la fin de vie

"La Croix publie en exclusivité le dernier bilan du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs, qui est l'objet d'une attention accrue depuis l'évaluation de la loi Léonetti sur la fin de vie en 2008. D'après les derniers chiffres du Comité, les soins palliatifs connaitraient un net progrès en France : l'ensemble des régions sont désormais dotées d'au moins une unité de soins palliatifs et tous les centres hospitaliers universitaires, à l'exception de celui de Rennes, en sont pourvus. Depuis 2008, on est passé de 90 unités de soins palliatifs à 110, de 323 équipes mobiles à 350 et de 3 000 "lits identifiés" à 4 700. Régis Aubry, président du Comité national de suivi et chef du service de soins palliatifs du CHU de Besançon, se réjouit : "On avance, il y a une volonté politique et des financements sont débloqués".
Pourtant, le bilan reste malgré tout "contrasté selon les lieux et les publics" et les chiffres "bruts" ne rendent pas toujours compte de la réalité. Ainsi, en ce qui concerne les "lits identifiés", Anne Richard, présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), fait-elle remarquer que certains "peuvent être labellisés sans remplir le cahier des charges en matière de formation ou de temps consacré aux patients". De son côté, Régis Aubry constate que "le système de tarification est incitatif, poussant les hôpitaux à créer des "lits identifiés". Il est ensuite indispensable de vérifier, sur le terrain, si ces moyens sont bien utilisés". A l'inverse, certaines régions peu gâtées en terme de nombre de lits sont extrêmement dynamiques.
On constate par ailleurs que certaines disciplines médicales sont lacunaires en matière de soins palliatifs : ainsi la pédiatrie ou encore la gériatrie. De manière générale, l'enjeu est moins la création d'unités de soins palliatifs que la formation du personnel soignant des hôpitaux, maisons de retraite ou médecine de ville. Dans cette perspective, une filière universitaire est en train d'être créée : 5 postes de professeurs de "médecine palliative et médecine de la douleur" ont été créés en 2010.
Parallèlement, le Sénat va débattre le 25 janvier 2010 sur 3 propositions de loi visant à légaliser l'euthanasie. C'est la première fois que des sénateurs, toutes tendances confondues, portent une initiative commune sur ce sujet. Une des propositions émane du sénateur UMP Alain Fouché; elle prévoit "que toute personne capable, en phase avancée ou terminale d'une affection reconnue grave et incurable ou placée dans un état de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée pour mourir." Une autre est l'initiative du PS Jean-Pierre Godefroy, et cosignée par 40 autres sénateurs PS. Elle propose "que toute personne majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée et qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée pour mourir". Enfin, la troisième est portée par le sénateur communiste Guy Fischer. Les députés espèrent "que la commission des affaires sociales de la Haute Assemblée - présidée par la centriste Muguette Dini, qui fait parti du comité de parrainage de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) - en fera une seule et même proposition, ce qui donnerait plus de force à leur démarche".
Pour Régis Aubry, il est regrettable d'engager le débat en ce moment "puisque l'on ne connaît pas, à ce jour, la réalité des demandes d'euthanasie en France et les facteurs qui y conduisent." "Cela veut dire que, sur ce sujet, on s'apprête éventuellement à légiférer sans fondement, ce qui est dangereux en démocratie". Anne Richard, de son côté, souligne que "l'expérience montre que les demandes d'euthanasie, très souvent, ne s'expriment plus dans les unités de soins palliatifs car la prise en charge des patients est adaptée".
L'Observatoire national de la fin de vie vient de lancer deux études pour évaluer l'ampleur réelle et le contexte qui entourent les demandes d'euthanasie en France. Les résultats sont attendus pour début 2012."

La Croix (Marine Lamoureux) 10/01/11
http://www.genethique.org/revues/revues/2011/Janvier/10_01_11.html#1

La proposition de loi n° 659 relative à l’aide active à mourir sera présentée par Jean-Pierre Godefroy sera discutée au Sénat

Madame, Monsieur,


Vers le 20 janvier 2011, la proposition de loi n° 659 relative à l’aide active à mourir présentée par Jean-Pierre Godefroy sera discutée au Sénat.

En vous présentant ce premier dossier thématique, le Collectif Plus digne la vie propose, cette fois encore, des approches qui permettent de mieux cerner les enjeux d’un choix de société qui affecte nos principes fondamentaux et notre relation de responsabilité à la personne vulnérable dans la maladie.

Vous retrouverez début janvier d'autres développements sur le site du Collectif, mais naturellement dès à présent vos textes que vous souhaiteriez que nous diffusions seront accueillis avec attention.

Nous vous souhaitons d'excellentes fêtes de fin d'année et vous assurons de nos sentiments les meilleurs.

Pour le Conseil exécutif.

Professeur Emmanuel Hirsch, Directeur de l'Espace Ethique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP)

CLERMONT-FERRAND - La détresse des Hommes en fin de vie

"Quelles réponses les équipes de soins palliatifs apportent-elles à la détresse des personnes en fin de vie ? Pour répondre à cette question, la Société régionale Auvergne d'accompagnement et de soins palliatifs (SRAAP) organise un congrès régional sous la forme d'une soirée grand public avec le Groupe de réflexion éthique clermontois (GREC), et une journée de conférence professionnelle, les 25 et 26 novembre 2010 à Vulcania.
Dans le cadre d'une maladie grave, la détresse se définit par une 'expérience désagréable de nature émotionnelle, psychologique ou spirituelle'. C'est un état marqué par un sentiment de désarroi, d'abandon, de solitude profonde, de vulnérabilité, de tristesse, de peur et de danger. La détresse d'une personne mourante confronte l'entourage et les professionnels à des ressentis forts d'impuissance, alors même que les soins palliatifs visent à l'apaisement global. L'objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle, dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale.
Jeudi 25 novembre 2010, 20h30-22h, conférence grand public, 'Mourir sans conscience'. Un philosophe, un médecin, une infirmière, un spécialiste de la bioéthique vont aborder différents prismes, différentes écoutes et réponses à un même état de détresse. Vulcania. Entrée gratuite.
Vendredi 26 novembre 2010, 8h30-17h30, congrès pour les professionnels et bénévoles 'Avis de détresse des Hommes en fin de vie, cliniciens et penseurs à la rescousse !'. Différentes recommandation et réflexions sur la sédation, les derniers moments de la vie, l'accompagnement médicamenteux, l'utilisation des médicaments et de l'hypnothérapie chez les patients en fin de vie." Vulcania
Pour plus d'informations contacter :
Délégation à la Communication et à la Culture
CHU Clermont-Ferrand - 58 rue Montalembert
63003 Clermont-Ferrand cedex 1
Téléphone : 04 73 75 10 87 - 04 73 75 10 25
Fax : 04 73 75 10 92
Source :
La Lettre "Réseau-CHU"
N° 548 - 23 novembre 2010

La loi Leonetti encore méconnue

"Le Pôle santé et sécurité des soins du médiateur de la République a, depuis sa création en 2009, reçu de nombreux témoignages révélant 'que les principales dispositions de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie sont restées peu connues ou mal comprises' explique dans un communiqué le médiateur de la République Jean-Paul Delevoye.
Ces témoignages montrent qu'un grand nombre de patients ignore encore la possibilité de rédiger des directives anticipées qui inspirent de la méfiance chez les professionnels de santé, notamment lorsqu'elles sont données par la 'personne de confiance' désignée par la malade. Ils confirment l'enquête effectuée pour le compte de l'espace éthique de l'AP-HP en 2007 et 2008 auprès de plusieurs centaines de professionnels de santé et quelques bénévoles intervenant en milieu hospitalier (Cf. Lettre mensuelle de décembre 2008). Cette enquête révélait que seuls 22 pour cent des personnels soignants connaissent l'existence de l'interdiction de l'obstination déraisonnable, que 12 pour cent d'entre eux savent que la volonté du patient doit être respectée et que 9 pour cent seulement ont connaissance de la notion de personne de confiance.
Jean-Paul Delevoye souhaite une meilleure connaissance de la loi chez les personnels médicaux et les médecins qui travaillent dans les services de réanimation et de néonatalogie."
Le Quotidien du médecin 27/10/10 - Le Particulier.fr 26/10/10

Transforming Care for People with Advanced Illness

"Living with advanced illness in America is painful, isolating and costly. Most people spend their last days alone in hospitals and nursing homes, often in pain, despite the availability of effective pain management.
The current system fails the public, health providers and society. That is why 'The Transformation Project: A New Initiative to Improve Advanced Illness Care' is creating a national consortium of leading organizations and individuals to work collaboratively on this issue. The goal is to produce a system that provides quality care consistent with the patient's goals and values.
In this edition of the Bioethics Channel host Lorell LaBoube visits with the co-directors of the initiative - Myra Christopher, president and CEO of the Center for Practical Bioethics, and Bill Novelli, Professor at the McDonough School of Business at Georgetown University."
  ==> To listen to the podcast click here!

Journée mondiale des soins palliatifs

"Le 9 octobre 2010 aura lieu la journée mondiale des soins palliatifs sur le thème 'Partageons le soin' : à cette occasion sont prévus une centaine d'évènements en France en direction du grand public comme des professionnels de santé*. A la veille de cette journée, le Dr. Anne Richard, présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), explique que depuis la loi Kouchner de 1999, 'les choses ont beaucoup changé, même si nous réclamons encore l'accès aux soins palliatifs pour tous'. Créée en 1990, la SFAP a pour but de favoriser le développement et l'accès aux soins palliatifs. Elle fédère près de 200 associations d'accompagnement et plus de 5000 soignants.
Si dans le cadre du programme de développement des soins palliatifs sur 5 ans (2008-2012), le gouvernement a alloué un budget total de 230 millions d'euros pour 'doubler les capacités de prise en charge d'ici à 2012', les équipes sont toutefois 'en grande difficulté' explique Anne Richard. Bien que l'on soit passé de 89 unités de soins palliatifs en 2007 à 94 aujourd'hui, leur développement reste insuffisant et ne concerne pas tous les départements français. Du fait de la tarification actuelle, ces structures connaissent des contraintes financières ainsi que de réelles difficultés de recrutement de médecins et d'infirmiers. Une dizaine d'équipes a disparu entre 2007 et 2010 malgré une légère hausse des financements par le gouvernement. En revanche, les lits 'dédiés' aux soins palliatifs en hôpitaux, au nombre de 3800 à ce jour, se développent et sont un bon moyen de diffuser la culture palliative, même si leur répartition est hétérogène et qu'ils 'ne correspondent pas toujours aux critères de qualité attendus des soins palliatifs'. De plus, des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques se sont constituées. Enfin, du point de vue de la formation, la présidente de la SFAP se réjouit 'de l'avancée majeure que constitue la reconnaissance de la médecine palliative' avec 3 professeurs associés en France.
Le quotidien La Croix se fait l'écho d'un documentaire inédit sur les soins palliatifs intitulé Les Yeux ouverts qui sort au cinéma le 3 novembre 2010. Tourné à l'unité de soins palliatifs Jeanne-Garnier à Paris par le réalisateur Frédéric Chaudier, qui y a accompagné son père, mort là-bas en 2003, ce 'documentaire d'une très grande force [...] pourrait contribuer à changer le regard sur les soins palliatifs'. Si la fragilité est omniprésente, les malades en fin de vie ne sont pas suspendus 'à la seule attente de la mort'. Frédéric Chaudier explique : 'ce que j'ai vécu là, avec mon père, pendant deux ans, est une période très riche. On s'est aperçu qu'il y avait un autre champ des possibles, malgré la dégradation des corps ; que nous avions encore beaucoup à vivre et à partager'. Le réalisateur témoigne que lui et son père étaient favorables à l'euthanasie active, lors du diagnostic, mais 'chemin faisant, on s'est rendu compte que ce n'était pas la bonne solution pour nous. [...] Finalement mon père n'en a jamais fait la demande. Nous avons voulu vivre pleinement, ensemble, jusqu'au bout'. Il livre son expérience : 'on s'aperçoit que lorsque d'une part, la souffrance physique est soulagée et que de l'autre, la personne existe dans le regard des bien portants, les demandes de mort, très souvent, disparaissent'.
Pour Anne Richard, ce documentaire 'montre que les soins palliatifs offrent une réponse humaine et efficace à la souffrance des patients et de leurs proches et que la vie y est intense. C'est fondamental'."

* Cf. sfap.org et worldday.org
Le Quotidien du médecin (Stéphanie Hasendahl) 08/10/10 - La Croix (Marine Lamoureux) 08/10/10

"Letting go", by Atul Gawande, MD, PhD

The best reading ever regarding end of life!
Everything you always wanted to know about end of life but were afraid to ask!
Our interest is: read, read, read this 13-page-essay:
Once again, the author of "Complications", "Better", "The checklist manifesto" wrote a first-class essay on a sensitive subject. For the broad public, physicians, nurse practitioners, nurses, your and my GP, etc.  On behalf of all of them (including myself): thank you, Dr. Gawande!
"The difference between standard medical care and hospice is not the difference between treating and doing nothing, (...) [the nurse practitioner] explained. The difference was in your priorities. In ordinary medicine, the goal is to extend life. We’ll sacrifice the quality of your existence now — by performing surgery, providing chemotherapy, putting you in intensive care — for the chance of gaining time later. Hospice deploys nurses, doctors, and social workers to help people with a fatal illness have the fullest possible lives right now. That means focussing on objectives like freedom from pain and discomfort, or maintaining mental awareness for as long as possible, or getting out with family once in a while. Hospice and palliative-care specialists aren’t much concerned about whether that makes people’s lives longer or shorter.
Like many people, I had believed that hospice care hastens death, because patients forgo hospital treatments and are allowed high-dose narcotics to combat pain. But studies suggest otherwise. In one, researchers followed 4,493 Medicare patients with either terminal cancer or congestive heart failure. They found no difference in survival time between hospice and non-hospice patients with breast cancer, prostate cancer, and colon cancer. Curiously, hospice care seemed to extend survival for some patients; those with pancreatic cancer gained an average of three weeks, those with lung cancer gained six weeks, and those with congestive heart failure gained three months. The lesson seems almost Zen: you live longer only when you stop trying to live longer."
("Letting go", The New Yorker, June 2010, page 4)

Dr. Atul Gawande: Make End Of Life More Humane

Atul Gawande (photo) is a staff member of Brigham and Women's Hospital and the Dana-Farber Cancer Institute. His books include Better, Complications and "The Checklist Manifesto : How to Get Things Right".
"Dr. Atul Gawande began researching hospice and end-of-life care options because he says he didn't know how to broach the subject of death with his terminally ill patients.
The surgeon and New Yorker staff writer writes about the difficulties faced by medical professionals who must decide when to stop medical interventions and focus on improving the final days of life in his article 'Letting Go' in the Aug. 2 New Yorker.

Gawande tells Fresh Air's Terry Gross that physicians are hesitant to tell patients that there's nothing else they can do, even if statistics show procedures are unlikely to work.
'Our system of medical care has successfully created a multitrillion-dollar system for dispensing lottery tickets — the lottery ticket that you could get this longer life,' Gawande says. But he says it has not prepared people for the likelihood that physicians aren't good at preparing patients whose lives will not be prolonged by medical treatment. 'So we've failed to meet the other needs people have, other than just prolonging life.'
Gawande says medical professionals need to build a system that focuses on how to help dying patients achieve what's most important to them at the end of their lives.
'We want to be with others and family. We'd like to be mentally alert as much as possible. We'd like to avoid suffering, and we'd like to spend our last time doing stuff we care about and not just taking in treatments that make us suffer,' he says. 'As we face an incurable disease, what can we do to make it more likely that you've identified what's important to you — how you want those final months to go — and then help you achieve it?'"
July 29, 2010

Placing achievment above ethics?

"There is an argument to be made that contemporary bioethics grew out of the ashes of the Nazi regime. A number of Nazi doctors who collaborated in the atrocities in concentration camps were executed. But others, less well known, used Nazi inhumanity to advance their research agenda.

An article in a recent issue of the journal Science highlights the use anatomists in Germany and Austria made of executed political prisoners in teaching and research. (Read). Dr Hermann Stieve, for instance, was a famous professor at the University of Berlin and the Berlin Charité Hospital. He took advantage of the executions to study the female reproductive system, showing a barbaric indifference to the prisoners' humanity. 'What the best and brightest did was see the imprisonment and beheading of human beings as opportunities,' observes a scholar who has studied Stieve's career.

There is always a great danger of misusing analogies with the Nazis. In many ways their corruption and depravity were unique. But human nature doesn't change and doctors today still face temptations to objectify patients, to dismiss patient consent, and to place achievement above ethics. 'Never forget' is advice bioethicists should take to heart as well."

Michael Cook

BioEdge Editor

Tétraplégique, il veut continuer à vivre

"La presse britannique relate le cas de Richard Rudd, un homme de 43 ans qui s'est retrouvé tétraplégique après un accident de moto en octobre 2009. Après de nombreux tests et scanners, les médecins ont confirmé la paralysie complète de ses bras et de ses jambes. Il estimaient que Richard était plongé dans un coma dont il était peu susceptible de sortir. Dans cette situation, les membres de sa famille pensaient que Richard ne voudrait pas que l'on poursuive son traitement pour le maintenir en vie. Ils se rappelaient une discussion qu'ils avaient eu avec lui. Richard avait dit : 'si un jour je devenais paraplégique, je ne voudrais pas continuer [à vivre]'. Son père avait donné son accord à l'hôpital Addenbrooke de Cambridge pour que le respirateur de son fils soit arrêté. Il n'y avait, selon lui, 'pas une chance sur un million' pour que Richard veuille continuer à vivre dans cette situation.

Les médecins ont souhaité attendre un peu. Le Professeur David Menon, expert reconnu dans le domaine des dommages cérébraux, a alors remarqué que Richard, qui ne manifestait auparavant aucun signe de conscience, a cligné des yeux pour la première fois. 'Il avait des dommages sévères au cerveau et nous ne pouvions pas communiquer avec lui. [...] En fait, Richard était enfermé en lui-même, un état où les personnes ont des processus cognitifs relativement normaux mais sont capables de vous le faire savoir uniquement par des mouvements des yeux ou des paupières. Quand, après une période d'attente, il a montré un mouvement volontaire des yeux, tout a changé'. Le Pr Menon a pu communiquer avec lui pendant 3 semaines afin d'être sûr qu'il comprenait son état. 'Il s'est souvenu qu'il avait eu un accident. [...] Il était conscient qu'il était sous respirateur et alimenté par une sonde'. Il lui a posé des questions nécessitant des réponses par 'oui' ou 'non'. A trois reprises, le Pr Menon lui a demandé s'il voulait continuer ses soins. Trois fois, Richard a répondu 'oui'.

Sa famille est soulagée de ne plus avoir à prendre une décision difficile. 'Je suis heureux qu'il ait eu la chance de survivre et qu'il ait son mot à dire. Avoir à décider si votre enfant devrait continuer à vivre ou mourir est quasiment impossible' a déclaré le père de Richard Rudd. Ce dernier est désormais capable de bouger sa tête, et a retrouvé des expressions faciales : il est capable de sourire et de grimacer. 'Ce n'est pas le même Richard que nous avons connu mais [...] il sourit quand nous parlons du passé et quand il voit ses enfants'. 'La volonté de vivre a pris le dessus'.

L'histoire de Richard Rudd soulève la question du consentement anticipé. Selon le Dr. Andrew Fergusson du Christian Medical Fellowship, 'ce cas montre la faiblesse de conférer une force légale à des documents qui, par nature, ne peuvent couvrir toutes les possibilités. Les gens changent souvent d'avis quand les choses deviennent dures. Ils découvrent tout à coup qu'il y a des choses pour lesquelles il vaut la peine de vivre'."

BBC News 13/07/10 - Telegraph.co.uk (Caroline Gammell) 14/07/10 - Daily Mail (David Derbyshire, Andrew Levy) 14/07/10

Source :