Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

Loi Léonetti d'avril 2005 ; états généraux pour la révision de la loi de bioéthique

La loi Léonetti d'avril 2005, qui est une loi sur les droits des patients en fin de vie, vient d'être (ré)évaluée. Dans le but d'une meilleure diffusion de la culture des soins palliatifs auront lieu des débats ouverts au grand public en France (Paris et Province) sur le thème de la fin de vie. Cette réévaluation de la loi Léonetti est intervenue dans le contexte, plus global, des états généraux, qui, eux, débattent des sujets concernant la révision de la loi de bioéthique (celle qui est en vigueur date de 2004). La révision de la loi de bioéthique est prévue à horizon 2009-2010. Sont inclus dans cette loi des thèmes tels que : les banques de sang de cordon ombilical, le diagnostic pré-implantatoire (DPI), les greffes et dons d'organes, les cellules souches, etc. Ces états généraux ont aussi pour objectif de favoriser la participation des usagers de la santé au processus de révision de la loi de bioéthique, et non la participation des seuls spécialistes...

Dr. Jean Léonetti : "A la lumière du crépuscule"

A lire absolument : "A la lumière du crépuscule. Témoignages et
réflexions sur la fin de vie
", par Jean Léonetti, éditions Michalon,
novembre 2008. (lien Amazon.fr)

Le Docteur Jean Léonetti, cardiologue, maire d'Antibes et député, est l'auteur de la loi sur le droit des malades et la fin de vie, dite loi Léonetti, d'avril 2005. Entre mars et octobre 2008, Jean Léonetti a conduit une mission d'évaluation de la loi dont il est l'auteur, et qui fut votée à l'unanimité par les députés et sénateurs en 2005. Or la mort, habituellement, ne fait pas consensus. N'avons-nous pas chacun une vision différente de notre mort ? On choisit bien sa vie, et on voudrait choisir sa mort comme on a choisi sa vie. Comment se fait-il qu'un projet de loi sur un sujet si peu consensuel ait pu faire l'unanimité au moment de son vote ? A l’heure où la mission d’évaluation de la loi Léonetti vient de s’achever, sans pour autant enterrer le débat (la loi doit-elle évoluer par la suite en incluant la notion d’"exception d’euthanasie", pour répondre à des cas - distincts - comme celui d’un Vincent Humbert ou d’une Chantal Sébire, ce qu’elle a décidé de ne pas faire pour le moment ?), il est clair que les questions concernant la fin de vie ne font consensus ni au sein des équipes soignantes, ni parmi les usagers de la santé. Le livre de Léonetti, ce sont des impressions sur quelques uns (les plus marquants) des très nombreux témoignages auditionnés à l'Assemblée Nationale dans le cadre du projet d'évaluation de la loi Léonetti - ces auditions peuvent être visionnées en ligne, dont celle de Marie Humbert, mère de Vincent Humbert :
http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/droits_malades/index.asp

Le député socialiste Gaëtan Gorce, qui a participé à la mission d'évaluation de la loi Léonetti sur les droits des malades et la fin de vie, regrette que la démarche de la mission sur la fin de vie "ne soit pas plus aboutie". Le député "veut aller plus loin. Il préconise la mise en place d'une 'euthanasie d'exception', pour préparer la société à la dépénalisation du droit à mourir." Or dans son rapport remis au gouvernement début décembre 2008, Leonetti "refuse une nouvelle législation sur la fin de vie". Les dix propositions du rapport, que Gaëtan Gorce soutient, permettent d'"améliorer une loi méconnue et efficace pour la plupart des cas. Par exemple, la possibilité pour les équipes soignantes, la famille et le patient, de faire appel à un référent spécialiste des soins palliatifs, en cas de difficulté médicale particulière". Mais selon M. Gorce, "la législation existante ne répond pas à toutes les situations. Ainsi, certaines personnes sont livrées à elles-mêmes, et transgressent la loi. Certes, le malade peut mettre fin à ses jours de lui-même, mais c'est une issue violente sur tous les plans." Ceci fait référence au cas - récent - de Chantal Sébire.
Soulignons le conflit entre Mme Marie Humbert et le Dr. Léonetti, qui écrit ce que l'on pourrait appeler une lettre ouverte à Marie Humbert, dont l'association "Faut qu'on s'active !" "porte le combat militant" : [p. 110: ]
"Elle [Marie Humbert] veut une 'loi Vincent Humbert', qui dise que ce qu'elle a fait est bien. L'association qui porte son combat militant se nomme 'Faut qu'on s'active !'. Le terme serait presque indécent s'il ne traduisait pas la réelle souffrance d'une mère que les circonstances ont amené à tuer son enfant".

Jean Léonetti achève son livre sur une "Lettre à un ami partisan de l'euthanasie", dont on comprend qu'il peut s'agir, là aussi, d'une lettre ouverte à Marie Humbert [p. 137 : ]:
"Je te rencontre souvent sous les traits d'une femme (...). Tu m'as quelquefois agressé en me reprochant de n'être pas allé assez loin. (...). J'ai bien noté par ailleurs que tu n'as plus ce mépris pour les acteurs des soins palliatifs que tu considérais il y a peu de temps encore comme des personnes qui n'avaient d'autre utilité que de tenir la main des mourants d'une manière infantile et vaine. Tant mieux, j'ai cependant la conviction que vous suivez des chemins différents sinon opposés."
© Editions Michalon.

Doit-on inscrire la compassion dans la loi ? Marie Humbert fut-elle la seule à entendre la demande de mort de son fils, tandis que les équipes soignantes auraient refoulé cette demande, impossible à entendre pour eux, du fait de l'existence de tous les Vincent Humbert qu'ils ont déjà soigné et/ou soignent encore - ces Vincent Humbert qui avaient eux aussi réclamé la mort, mais entre temps, finalement, changé d'avis ? "La mort tue ta liberté de changer d'avis", écrit Léonetti dans sa conclusion qui semble s'adresser à Marie Humbert et à son fils Vincent [p. 135].

Ce livre est là pour que nous partagions un peu du vécu des équipes soignantes, des patients, des proches de patients : de cruels affrontements, des perspectives équivoques, une éprouvante "morale du doute". Il nous fait entrer dans le vif du débat, excusez du peu...

Rencontre ouverte à toutes les parties prenantes intéressées par la recherche sur les cellules souches à Londres, Royaume-Uni

Une rencontre ouverte à toutes les parties prenantes du domaine des cellules souches et des disciplines connexes se tiendra le 20 janvier 2009 à Londres, au Royaume-Uni.

"La rencontre comprendra une révision indépendante du réseau national britannique de recherche sur les cellules souches (UKNSCN) et se concentra sur sa structure, ses modes de financement et son rôle futurs.

L'UKNSCN a été instauré en juillet 2006 en tant qu'entité nationale indépendante pour la promotion de la recherche dans toutes les sous-disciplines des sciences des cellules souches. Il fait également office de point focal national pour la diffusion d'informations concernant la recherche sur les cellules souches au Royaume-Uni, destinées aux chercheurs d'outre-manche, au grand public ainsi qu'aux médias.

Sa mission principale est la promotion des activités et évènements nationaux de recherche qui permettraient d'accélérer la transposition de la recherche fondamentale dans le domaine des cellules souches en applications thérapeutiques en vue de contrôler les maladies dégénératives telles que la maladie d'Alzheimer, de Parkinson et le diabète."

Pour de plus amples informations, consulter :
==> http://www.uknscn.org/events/090120_review_uknscn.html

Source des informations : Réseau national britannique de recherche sur les cellules souches
http://cordis.europa.eu

Une audition au Parlement Européen sur les cellules souches

"Cellules souches : l’Europe a besoin d’une médecine régénérative responsable" annonce une audition programmée le 11 décembre 2008 prochain à Bruxelles.

"Le député européen, M. Alojz Peterle, membre de la Commission de l'environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire, organise cette audition pour présenter, à parlementaires européens, représentants de commissions, acteurs français et étranger et organisations non-gouvernementales, les avancées et les défis de la recherche sur les cellules souches adultes et de sang de cordon. Pour cela, il a invité les co-fondateurs de Novussanguis, consortium international de recherche en thérapie cellulaire à partir des cellules souches adultes et de sang de cordon, à présenter les premiers projets financés par le consortium."

==> Des informations supplémentaires sont disponibles sur le site www.novussanguis.org
Copyright genethique.org

Une campagne d'information sur la fin de vie

"A la suite du rapport Leonetti qui soulignait notamment la méconnaissance de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (cf. Synthèse de presse du 02/12/08), le ministère de la Santé a annoncé le lancement, début 2009, d'une campagne de communication et d'information sur la fin de vie et les soins palliatifs. Plus de 5 millions d'euros seront consacrés à cette campagne de grande envergure qui vise aussi bien les professionnels de santé que le grand public. Comme le Premier ministre, la ministre de la Santé a 'souscrit à la très grande majorité des mesures préconisées'.
Rappelons que la mission Leonetti, chargée d'évaluer la loi en vigueur, a affirmé son opposition à une légalisation de l'euthanasie et à l'instauration d'un principe d'exception d'euthanasie, et a insisté sur la nécessité de développer l'offre de soins palliatifs sur le territoire français. Dans l'hebdomadaire La Vie, Jean Leonetti répète qu''aucune loi ne peut résoudre tous les problèmes de la fin de vie et répondre au fantasme de maîtriser la mort'. Après cinq années passées à travailler sur le sujet de la fin de vie, le député-médecin conclut : 'j'ai compris une petite chose toute simple : ce qui fait demander la mort est bien pire que la mort, c'est la solitude et la souffrance, le sentiment d'abandon' ; 'le sens de la vie est donné par ceux qui sont autour de vous et vous aiment'.

Par ailleurs, le comité de suivi du développement des soins palliatifs devrait rapidement évoluer en 'observatoire des pratiques médicales'. Roselyne Bachelot devrait aussi faire le point sur le programme de développement des soins palliatifs annoncé par le Président de la République en juin dernier (cf. Synthèse de presse du 13/06/08).

Dans Le Figaro, Martine Perez ajoute que 'les partisans de l'euthanasie ne désarmeront pas' : 'conduits par l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, ils réclament à cor et à cri, en s'appuyant sur des cas particuliers tragiques qu'ils médiatisent, une reconnaissance du droit à la mort'."

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"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Figaro (Martine Perez) 05/12/08 - Le Quotidien du Médecin (Renée Carton) 05/12/08 - La Vie (Claire Legros) 04/12/08

Europe : vers un renforcement de la coordination entre Etats membres pour le don d'organes

"La Commission européenne adoptera le lundi 8 décembre une proposition de directive et un plan d'action relatifs aux dons et à la transplantation d'organes. Cette directive vise à renforcer les principes de base sur la sécurité et la qualité des activités de don et d'obtention d'organes humains entre les Etats membres de l'Union européenne.

Selon la Commission européenne, 'le nombre de dons d'organes effectués au sein de l'Union européenne reste stable depuis plusieurs années et la plupart des pays connaissent une grave pénurie'. Près de 40.000 personnes sont en attente d'une greffe en Europe."

Source :
http://sante-medecine.commentcamarche.net

"Mourir après la loi Léonetti"

L'Association Ethique Clinique et Société organise une rencontre publique sur le thème : "Mourir après la loi Léonetti", le mardi 9 décembre 2008.

==> http://www.ethique-clinique.asso.fr

Réactions après le rapport Leonetti

"Dans Zenit, Paulina Taboada, médecin et membre de l'Académie pontificale pour la Vie revient sur la différence entre l'euthanasie et la limitation de l'acharnement thérapeutique : pour qu'il y ait spécifiquement euthanasie, il faut avoir l'intention de donner la mort. Elle illustre ses propos avec le cas d'Eluana Englaro dont le père a obtenu de la justice italienne que l'on arrête d'alimenter sa fille de 26 ans dans le coma depuis 1992 (cf. Synthèse de presse du 14/11/08). Pour elle, il s'agit bien d'un cas d'euthanasie.

En revanche, pour la jeune Hannah Jones, cette jeune fille britannique de 13 ans atteinte d'une forme rare de leucémie depuis l'âge de 4 ans et qui vient de refuser une transplantation cardiaque au résultat incertain bien qu'elle sache qu'elle risque de mourir prochainement (cf. Synthèse de presse du 13/11/08), Paulina Taboada affirme qu'il s'agit d'un cas de légitime limitation de l'acharnement thérapeutique."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix 04/12/08 - Le Figaro.fr 02/12/08 - Libé.fr 02/12/08 - Valeurs Actuelles 04/12/08 - Quotidien du médecin (Stéphanie Hasendahl) 04/12/08 - Zenit 03/12/08

"L'euthanasie, une vraie régression pour les médecins"

"Chef de l'unité de neuroréanimation chirurgicale de la Pitié-Salpêtrière, l'auteur [le Professeur Louis Puybassset, ndlr.] prend part au débat sur la fin de vie, relancé par le rapport d'évaluation de la loi Leonetti."

"En ce qui concerne la fin de vie, le pouvoir législatif et le pouvoir exécutif viennent de confirmer les choix portés par l'Assemblée nationale en 2005. Malgré l'orchestration médiatique de la détresse de Mme Sébire, la France réitère son refus de rentrer dans la logique folle des législations belge et hollandaise. Folle, car ces lois, en prétextant de la détresse des malades, ouvrent en réalité un droit opposable à la mort, un droit-créance qui s'impose à la société et dont le corps médical devient l'effecteur. L'euthanasie d'Hugo Claus, écrivain belge célèbre, qui débutait une maladie d'Alzheimer, en est une démonstration. Le fait que le tiers des patients euthanasiés entre 2001 et 2004 par l'association Suisse Exit n'aient pas de maladie incurable en est une autre manifestation. Folles encore car elles donnent à un médecin isolé la charge d'examiner, de décider et d'exécuter la décision. Cela fait pourtant des siècles que le monde judiciaire a compris que la garantie minimale des droits du citoyen est de séparer ces fonctions. Il faut être d'une naïveté déconcertante pour penser que l'abus de pouvoir n'existe pas en médecine et que l'autonomie du malade, souvent déjà bien compromise par la maladie, peut suffire à éliminer ce risque.

C'est pourtant sur cette hypothèse candide que repose la légalisation. Il faut avoir peu de mémoire pour ne pas se souvenir que les médecins ont flirté tout au long du XXe siècle avec la barbarie et lui ont parfois apporté leur concours actif. La séquence euthanasie- prélèvements d'organes, ouverte par les médecins belges depuis 2006, en est peut-être une nouvelle illustration. Folle enfin car ces législations s'immiscent dans l'art médical et dévoient ainsi le sens même du soin en imposant par la loi des procédés d'un autre âge. Aujourd'hui, la médecine a, pour traiter la douleur et la souffrance, d'autres méthodes que l'effacement brutal de celui qui souffre de ces maux par arrêt du cœur.

Si certains politiques veulent ouvrir un droit à la mort, qu'ils l'assument pleinement, sans instrumentaliser la profession médicale. Rien ne s'opposerait à ce que la distribution de potions mortifères soit réalisée dans un bureau idoine des mairies avec les garanties qu'ils estimeraient nécessaires. L'euthanasie n'est pas un acte médical. Apprendre à la pratiquer requiert dix minutes de formation. Par contre, engager des soins proportionnés requiert dix ans d'études et au moins autant de pratique clinique.

L'euthanasie est une revendication qui est supposée renforcer l'autonomie de la personne aux dépens de la loi morale du groupe. La loi Leonetti du 22 avril 2005 et les compléments décidés par la mission parlementaire permettent d'arriver à un équilibre harmonieux entre ces deux considérations antagonistes. Le paradoxe veut que dans ce dossier, la gauche, en militant pour la légalisation de l'euthanasie, est à contre-emploi de ses valeurs traditionnelles. Ceci illustre bien comment des parcours singuliers et des histoires individuelles peuvent influencer le sens du bien commun. La loi est là pour protéger les personnes et régler la vie en société. Elle ne peut pas faire office de thérapie individuelle. Ceux de ses ténors qui soutiennent la légalisation et qui mettent parfois les moyens publics, dont ils sont les gestionnaires, à la disposition des promoteurs de cette idée seraient bien inspirés de réfléchir posément aux enjeux éthiques et sociaux de cette problématique avant de s'avancer plus avant dans ce combat.

En confirmant son choix, la France est fidèle à son héritage lié aux Lumières et aux droits de l'homme. Sur ce sujet de société qui porte les prémisses de ce que sera le lien social de demain, notre pays montre au monde la voie d'une législation juste et équilibrée sur la fin de vie. Il ne fait plus aucun doute qu'elle bat là en brèche l'argument fallacieux qui voudrait que certains de nos voisins aient des législations plus 'avancées' que nous dans ce domaine. Le bilan de ces législations montre que l'euthanasie n'est qu'un illusoire progrès de l'autonomie, au prix d'une régression médicale et d'une déstructuration du lien social."
Tribune du Professeur Louis Puybasset, Chef de l'unité de neuroréanimation chirurgicale de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris :
http://www.lefigaro.fr

"La chair à vif", de David Le Breton

David Le Breton, "La chair à vif. De la leçon d’anatomie aux greffes d’organes", Paris, Ed. Métaillé, Coll. Sciences humaines, 2008.

"C’est avec beaucoup de bonheur que le lecteur accueille cette nouvelle version, revue et complétée de La chair à vif, dont la première édition date de 1993. Car l’ouvrage a connu un succès notoire, contribuant à la très large notoriété de l’auteur, professeur d’anthropologie à l’Université Marc Bloch de Strasbourg et spécialiste de la question du corps, de la mort, mais aussi des marques sur la chair, etc.

Le titre même de l’ouvrage est significatif du contenu : La chair à vif est bien celle de l’'écorché' sous les instruments des anatomistes en quête de connaissance, de savoir sur le corps et la maladie. Elle est aussi celle du condamné à mort 'objet licite de dissection et d’expérimentation'. Elle est celle de l’homme moderne interpellé par la médecine des greffes. Sans doute le don d’organe représente-t-il un geste noble, mais contrairement à ce que l’on pense parfois ou ce qu’on veut donner à penser, il n’est pas simple, limpide ni allant de soi.

L’auteur en faisant le rapprochement entre les expériences de dissection anatomique avec toutes leurs questions et leurs péripéties, et d’autre part le don d’organes, met le doigt sur le non évident et le culpabilisant. Les deux gestes, écrit-il, 'provoquent l’horreur des proches ou hantent les dernières heures de l’existence. Un sentiment de violation suscite la culpabilité de n’avoir pu empêcher la mutilation du corps de la personne aimée. Le greffé lui-même n’est pas indemne de troubles personnels après la transplantation.' C’est que le corps n’est pas que matière, garage de pièces détachées... Il établit la frontière de l’identité personnelle et par là, les limites du corps dessinent aussi l’ordre moral et signifiant du monde. Ainsi continue encore l’auteur, 'la greffe est l’une des expériences humaines les plus troublantes et les plus difficiles à assumer malgré le gain de santé et d’autonomie.' Et dans le débat éthique au cœur d’une société pluraliste, le statut du cadavre 'échappe à tout argument.'

Un livre à méditer afin de 'penser le corps', ce corps propre autant que social, en vue d’une cohérence du monde."

Source :
http://www.ethique-alsace.com/
(La lettre du CEERE)

Des cellules souches pour supplanter les greffes de cornée ?

"Des chercheurs de l'Université Ziekenhuis Antwerpen (UZA), en Belgique, ont annoncé avoir réussi à mettre en culture et à transplanter du tissu cornéen issu de cellules souches du limbe cornéen. Cette transplantation améliorerait la vue du patient au bout d'une semaine."

Source :
http://www.genethique.org

Espagne : greffe des deux bras entiers.

"Pour la première fois en Espagne, une équipe de la Fondation Pedro Cadavas et de l'hôpital universitaire La Fe de Valence a réalisé une greffe de deux bras entiers sur un jeune homme de 28 ans."

Source :
http://www.genethique.org

Fin de vie : appel pour une "mobilisation éthique"

"Professeur d'éthique médicale à Paris-Sud XI, Emmanuel Hirsch revient sur le rapport Leonetti sur la fin de vie rendu 'après des mois de polémiques habilement fomentées par l'Association pour le droit de mourir dans la dignité'. Selon lui, ce rapport nous demande avant tout d'appliquer la loi de 2005 et de 'dégager les moyens indispensables à une approche enfin digne des réalités humaines et sociales en fin de vie', 'faute de quoi, d'autres modèles seront promus, comme celui de la Belgique, qui, en quelques années, a banalisé les pratiques de l'euthanasie jusqu'à les appliquer à des personnes atteintes d'Alzheimer ou de maladies psychiatriques, voire en salle d'opérations afin de prélever les organes à des fins médicales ou scientifiques'."
==> Lire la suite.

Source :
Genethique.org

Les recommandations de la mission Leonetti

"La mission confiée au député UMP Jean Leonetti après la mort de Chantal Sébire * écarte toute légalisation de l'euthanasie, explique le journal La Croix qui a eu accès au rapport qui sera remis demain au Premier ministre."

"Jean Leonetti avait été chargé, avec trois de ses collègues (le socialiste Gaëtan Gorce, le communiste Michel Vaxès et le centriste Olivier Jardé), d'évaluer la loi de 2005 sur la fin de vie et de faire des propositions. Après six mois d'auditions, les députés refusent donc toute légalisation de 'l'aide active à mourir' ou même 'd'exception d'euthanasie'. 'La loi du 22 avril 2005 répond à quasiment toutes les situations', avait déjà expliqué Jean Leonetti, interrogé sur la question de l'euthanasie. Quant au suicide assisté, ce n'est pas à la société de l'organiser, explique la mission.

Les travaux de la mission ont cependant fait apparaître une profonde méconnaissance de la loi actuelle à laquelle les parlementaires souhaitent remédier. Ils estiment notamment qu'il faut clarifier les conditions de 'sédation en phase terminale', car celle-ci n'est pas toujours bien appréhendée par les médecins.

La mission propose également de nommer dans chaque région un référent issu des soins palliatifs qui pourrait être saisi par la famille, le malade lui-même ou les médecins et qui serait chargé de renouer le dialogue ou de proposer des solutions concrètes de prise en charge, après avoir dressé un tableau objectif de la situation. Il serait en mesure de dire 'la réalité des choses en cas d'affaire médiatique', explique Jean Leonetti.

La mission estime qu'il faut également améliorer la formation des médecins en la matière et défend notamment la création de chaires universitaires de soins palliatifs. Ces chaires permettraient d'encourager la recherche dans ce secteur, de conférer une plus grande autorité à la discipline et de diffuser la culture palliative à l'hôpital.

Enfin, la mission préconise la création d'un observatoire de la fin de vie pour évaluer les conditions dans lesquelles se déroulent les fins de vie en France.

*Agée de 52 ans et atteinte d'une tumeur incurable, Chantal Sébire avait demandé à la justice, mercredi 12 mars, la possibilité de 'bénéficier d’un suicide médicalement assisté' (cf. Synthèse de presse du 13/03/08). Sa demande avait été refusée par le tribunal de grande instance de Dijon le 17 mars (cf. Synthèse de presse du 18/03/08). 2 jours plus tard, elle était retrouvée morte à son domicile, après avoir absorbé un barbiturique (cf. Synthèse de presse du 20/03/08)."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix (Marine Lamoureux) 01/12/08 - Le Figaro 01/12/08 - Le point.fr 28/11/08 - Le NouvelObs.com 01/12/08 - Le Monde.fr 28/11/08