Bernard Debré, une certaine idée de l'éthique humanitaire

"Le Professeur Bernard Debré pourrait se contenter d'être le chef du service (réputé) d'urologie de l'hôpital Cochin. Mais le Professeur Bernard Debré estime que son devoir est d'aller soigner les plus pauvres d'entre les pauvres et d'aider les pays démunis à se former pour prendre le relais. Une conception de l'humanitaire qui s'inscrit dans la durée, bien loin de certaines missions d'urgence tellement plus médiatiques..."

"Malgré un emploi du temps chargé, le Professeur Bernard Debré trouve encore le moyen d'écrire. C'est même un auteur prolifique puisque - sans compter les ouvrages médicaux - il a une dizaine de livres à son actif. Dont un qui reste très actuel, 'L'Illusion Humanitaire' (1997), dans lequel il dénonçait la politisation des ONG, l'humanitaire-business, l'humanitaire-spectacle, et proposait une éthique de l'intervention humanitaire. Son dernier livre est très différent puisqu'il est consacré à une ville qui le fascine entre toutes, Shanghaï*, où il a monté un service d'urologie de pointe.

Un autre, intitulé 'La Grande Manipulation, Nous t'aimerons tout autant'** qui traite d'un sujet délicat, l'eugénisme (problèmes philosophiques, éthiques, moraux et politiques posés par le clonage et les bébés-médicaments), mais toujours dans un style direct et sans apprêt, devrait paraître ce mois-ci. Il fait suite à 'Nous t'avons tant aimé' qui portait sur l'euthanasie, premier tome d'une trilogie consacrée aux grands problèmes à la fois éthiques et médicaux auxquels notre société du XXIème siècle doit faire face. Le troisième tome, qui a déjà un titre ('Tant que nous t'aimerons'), est en cours d'écriture. Les trois réunis formeront un tout : 'Le choix de l'homme' ".

* "Le Roman de Shanghaï", Editions du Rocher, 2005, 19,90 €.
Présentation de l'éditeur:
"Shanghai ! Cette ville tout à fait extraordinaire, passionnante, exubérante, à la fois moderne et ancienne, marquée par l'histoire non seulement de la Chine mais de l'Occident et qui défie maintenant cet Occident avec ses tours et ses nouvelles technologies. Bernard Debré est professeur à l'université de Shanghai, chef de service honoraire au Shanghai East Hospital. Il s'y rend fréquemment et ses équipes y sont quasiment en permanence. Les médecins chinois se mettent au français, et, à l'hôpital Cochin, les médecins se mettent au chinois. C'est à travers cette expérience que le professeur Debré raconte l'épopée shanghaïenne, truculente, inquiétante, pleine d'espérances aussi en commençant par les prémices de cette histoire avant même que Shanghai n'existe. Nous voici dans cette ville avec les Occidentaux, les Français qui y ont joué un rôle fondamental, très tôt dans l'histoire. Puis on suit la création du parti communiste chinois avec ses guerres, ses révolutions. Vient Mao Tsé-Toung, la révolution culturelle qui prend un tour outrancier avec ses gardes pourpres (et non pas rouges), à l'origine de tous les excès. Enfin, cette Chine qui apparaît maintenant toujours communiste mais d'un communisme très pâle, adepte du libre échange, où se créent des fortunes. Il y a dans cette ville un mélange extrêmement détonant associant l'art occidental, le digérant et accouchant d'un art moderne sinisé. Un livre passionnant, émouvant, et qui montre surtout que l'avenir peut se construire dans certaines zones du monde".
Biographie de l'auteur
"Homme politique, professeur de médecine, chercheur, Bernard Debré est l'auteur de très nombreux livres sur la politique de la médecine, la politique de la France, l'éthique. Il a déjà reçu le prix Louis-Pauwels pour La Grande Transgression aux éditions Michel Lafon."

** Editions du Cherche-Midi.

"Nous t'avons tant aimé : L'euthanasie, l'impossible loi", de Bernard Debré (Editions du Cherche-Midi, janvier 2004)

Présentation de l'éditeur
"Le mot euthanasie est à la mode : cette mort douce semble réclamée par tous. Mais que signifie-t-il réellement ? Il prête à toutes les confusions tant il est utilisé à tort et à travers. Qu'y a-t-il de semblable en effet entre, d'une part, le refus légitime de l'acharnement médical et de la souffrance et, d'autre part, l'autorisation de donner la mort ou d'accepter l'aide au suicide ? Alors faut-il véritablement une loi pour autoriser ces " belles morts " ? Ne risque-t-on pas de tout mélanger et de tomber dans des dérives dangereuses dont la première serait économique ? Dans un monde où tout est fait pour les bien-portants, ceux qui sont différents dérangent. N'oublions jamais qu'en réalité ce sont les gens en bonne santé qui octroient cette notion de dignité aux autres... Voici que se dessinerait une nouvelle conception de l'homme. Un être qui serait construit puis supprimé par d'autres hommes. Les progrès de la science font en effet que l'être humain pourrait être instrumentalisé dès sa conception, afin que ne vivent que ceux qui seraient jugés normaux. Ensuite, il. reviendrait à la société d'estimer jusqu'à quand il serait digne de vivre. Ce livre coup de poing ne prétend pas répondre à toutes les interrogations. Il réveille les intellectuels paresseux, les politiques démagogues. Un livre pour que s'ouvre enfin le véritable débat."
Biographie de l'auteur
"Bernard Debré, professeur de médecine, ancien ministre, est l'auteur, entre autres ouvrages, de Avertissement aux Malades, aux Médecins et aux Élus avec Philippe Even (le cherche midi)"

"L'Illusion Humanitaire" (1997):
Services Documentaires Multimédia :
"L'auteur, ancien ministre de la Coopération, dénonce de façon virulente le cafouillage et la non-préparation de l'aide humanitaire internationale. Il s'en prend aux journalistes qui ne recherchent que des images sanglantes et, enfin, il montre comment les grandes puissances se servent des médias pour se faire de la publicité gratuite. Quatre échecs retentissants analysés: Le Rwanda, la Somalie, la Yougoslavie et le Cambodge. Sans condamner entièrement l'humanitaire, Debré exige plus 'd'éthique et de courage' de la part de ceux oeuvrant dans le domaine".

Source :
Bien Etre et Santé N° 224, Septembre 2005.

NB:
Le titre du livre du Professeur Debré à paraître le 3 novembre 2005 sera : «La revanche du serpent ou la fin de l’Homo Sapiens», et non :
"La Grande Manipulation, Nous t'aimerons tout autant", contrairement à ce qui est indiqué dans cet article.

Je remercie le Professeur Debré d'avoir pris le temps de me communiquer ce changement de titre!

Elargissement des conditions de prélèvement d’organes et de tissus post-mortem

"La réglementation relative aux conditions de prélèvement d’organes et de tissus a été assouplie pendant l’été, dans le but d’augmenter le nombre de prélèvements post-mortem et donc celui des greffons utilisables."

"Arrêt cardiaque et respiratoire persistant

Jusqu’à présent, les prélèvements d’organes ne pouvaient être faits que sur des personnes en état de mort encéphalique assistées par ventilation mécanique et conservant une fonction hémodynamique. Cette règle demeure le principe, mais les textes parus cet été lui apportent des exceptions.

Un décret et deux arrêtés du 2 août 2005 (JO du 6 août) élargissent les conditions de prélèvement de certains organes et tissus aux personnes décédées présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant. Dès lors, seront désormais autorisés sur ces personnes les prélèvements d’organes et tissus suivants : le foie et le rein, la peau, les os, les tissus mous de l’appareil locomoteur, la cornée, les valves cardiaques, les artères et les veines.

Tous les établissements de santé

Ce décret organise désormais la participation des établissements de santé qui ne sont pas autorisés à prélever des organes ou tissus aux réseaux de prélèvement. Il définit les conditions de leur participation par voie de convention avec les établissements autorisés à prélever. Le Ministère de la santé espère ainsi apporter une réponse à la pénurie de greffons.

Quelle définition de la mort ?

On se souvient du cri d’alarme lancé par le Docteur Marc Andronikof, chef du service des urgences à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart, dans son livre « Médecin aux urgences »(voir Gènéthique n° 62 ). La définition de la mort doit-elle s’adapter à une demande croissante de greffons ? Et comment concilier cet impératif avec le respect dû à celui qui s’en va ? "

Source : Lettre GèneEthique du mois de septembre 2005.

La réglementation du don d'organes

"Dans le magazine, Famille Chrétienne, le Dr Bernard Boillot, chirurgien des hôpitaux, vice président de la fédération Grenoble-Transplantation revient sur la question du don d'organes. Il réagit aux déclarations du Dr Marc Andronikof (cf revue de presse du 02/02/05) qui selon lui 'donne une image extrêmement négative du don d'organes'.

La question du prélèvement d'organes soulevant de nombreuses peurs et interrogations, il importe selon lui d'être extrêmement 'précis et subtil lorsqu'on aborde ce sujet délicat'.

Il rappelle que les grandes religions monothéistes présentes en France sont favorables au don d'organes. Jean-Paul II a écrit que 'la noblesse de ce geste est un véritable acte d'amour' rappelle t-il. Il explique que l'Église catholique reconnaît comme valables les critères médicaux définissant la mort, c'est à dire la cessation complète et définitive de toute activité cérébrale.

Il souligne que les équipes médicales effectuent des prélèvements d'organes respectent la réglementation et 'mettent une énergie admirable pour que la mort du donneur ne soit pas volée et que la dépouille soit respectée'.

Enfin, il insiste sur la nécessité de ne pas confondre le problème des prélèvements d'organes et celui de l'acharnement thérapeutique. Il rappelle, pour cela, qu'un patient en état de mort encéphalique ne peut être maintenu que quelques heures avec une activité cardiaque. Très vite ses fonctions vitales se dérèglent et son coeur s'arrête, explique t-il. Quant aux grands malades agonisants, leur état de santé est souvent tel que même un acharnement thérapeutique ne pourrait permettre un prélèvement d'organes."

© genethique.org

Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles parus dans la presse et dont les sources sont indiquées dans l'encadré noir. Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.

Source :
Famille Chrétienne 29/09/05

N.B. :
Rappelons que la mort encéphalique représente 1% de l'ensemble des causes de décès, et qu'une personne en état de mort encéphalique dont on prélève les organes peut sauver jusqu'à 8 personnes. Selon un greffé canadien, la transplantation de tissus et d’organes d’une seule personne peut aider jusqu’à 40 malades : "on peut tout prélever: les os, les tissus, les yeux, les organes, même les tympans!"

Je reproduis ci-après l'échange que j'ai eu le 12 septembre 2005 avec le Dr. Marc Andronikof, concernant la controverse existant au sein de la société et dans le milieu médical, en France mais également aux USA, au Japon, en Allemagne, en Grande Bretagne, etc., au sujet du constat du décès au plan de l'éthique dans le cas de la mort encéphalique (France) ou cérébrale (USA, Grande-Bretagne), à savoir : la mort encéphalique ou cérébrale est-elle vraiment la mort, et partant de cette controverse, est-il certain que le patient en état de mort encéphalique ou cérébrale peut-être prélevé de ses organes sans en pâtir ?

Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) :
"Pour ma part, contrairement à ce qu'on pourrait croire, et contrairement à la réciproque (!) je n'en veux pas du tout aux médecins qui ne peuvent pas voir les évidences. Il y a une telle pression sociale, psychologique, philosophique, scientifique que les professionnels eux-mêmes sont désarmés pour avoir un recul critique sur ce qui se passe ou ce qu'ils font. La réciproque dont je parlais c'est que eux m'en veulent et préfèrent m'ignorer (plutôt que de se fatiguer à me dénigrer).

Pour illustrer l'aveuglement général, je peux vous raconter une petite anecdote. L'année dernière je suis allé écouter un petit cours informel fait par un sympathique spécialiste du diagnostic de mort encéphalique, radiologue à St Louis. Il faisait un cours sur les critères radiologiques de mort cérébrale (ou encéphalique) à l'intention des radiologues de Béclère. Le diagnostic se pose sur l'absence de vascularisation cérébrale à l'imagerie radiologique. Il n' a pas hésité à dire qu'il réclamait aux réanimateurs qui amènent le malade qu'ils ne montent pas trop la pression artérielle de ce donneur potentiel car sinon des vaisseaux perfusés pouvaient encore être visibles (donc pas de diagnostic) alors que si la pression était plus basse, la vascularisation disparaissait et donc le diagnostic de mort encéphalique pouvaitêtre porté... Il était tout à fait ingénu quand il parlait et aucun radiologue qui l'écoutait n'a relevé la moindre incongruité. Je n'ai évidemment rien dit car ce n'était pas le lieu de lancer un débat qui dépassait largement la radiologie.

La psychologie du médecin depuis toujours est de se conformer à ce que font les spécialistes ou la majorité. N'est-ce pas ce qui caractérise toute la conduite humaine? Et si Semmelweiss, médecin, en est devenu fou, Jésus-Christ qui résume l'humanité, en était mort. Donc l'aveuglement n'est pas propre aux médecins..."

Je souhaite remercier vivement le Dr. Andronikof qui m'a permis de reproduire ses propos sur ce Blog.

Belgique : il y a plus de donneurs volontaires d'organes depuis juin

"La campagne nationale d'information sur le don d'organes et de tissus du ministre de la Santé, Rudy Demotte, a permis d'augmenter de 2.000 unités le nombre de donneurs volontaires, depuis son lancement en juin dernier. La campagne s'appuie sur le site internet www.beldonor.be, sur plus d'un million de dépliants et 6.000 autocollants distribués dans les maisons communales, les hôpitaux, les mutualités et chez les médecins.

En 2004, la Belgique comptait 21,7 donneurs par million d'habitants. Un chiffre qui est resté stable au cours des années, tandis que la liste des patients en attente d'une greffe s'allongeait. Ils étaient 1.300 l'année dernière".

Source :
Le Vif - L'Express

Lyon: Edouard-Herriot restructuré

"Le conseil d’administration des Hospices Civils de Lyon (HCL) a voté hier la restructuration de l’hôpital Edouard-Herriot, voué à la destruction sous le mandat de Michel Noir.

Le groupe pavillonnaire hospitalier de Grange-Blanche sera en partie démoli pour y construire un plateau technique de plusieurs étages. Les greffes d’organes seront majoritairement centralisés à l'hôpital Edouard-Herriot (HEH), dans un centre transplantation multi-organes.

Le plan de restructuration d’un montant de 33 millions d’euros prévoit une fin des travaux en 2014".

Canada : un homme de coeur aux Jeux mondiaux des transplantés

Gaston Martin encourage le don d’organes.

"Le Repentignois Gaston Martin revient de loin. Greffé du coeur en 2000, celui-ci prenait part récemment à ses deuxièmes Jeux mondiaux des transplantés, où il a remporté une médaille de bronze au badminton. Il tient maintenant plus que jamais à transmettre toute l’importance du don d’organes et de tissus.

Selon Gaston Martin, la transplantation de tissus et d’organes d’une seule personne peut aider jusqu’à 40 malades. 'On peut tout prélever: les os, les tissus, les yeux, les organes, même les tympans!'

Celui qui est originaire de Sainte-Anne-de-Madawaska, au Nouveau-Brunswick, est bien placé pour comprendre l’ampleur d’une telle statistique. En 2000, Gaston Martin est transporté d’urgence à l’hôpital où il passe plus de six semaine au bord de la mort. Après avoir subi deux infarctus, l’un en 1984 et l’autre huit ans plus tard, son coeur se détériore rapidement et de l’eau infiltre ses poumons. Heureusement, on lui trouvera un coeur tout neuf juste à temps, et l’opération est un véritable succès.

Grand sportif, M. Martin enfourche son vélo d’exercice seulement trois jours après l’opération. Puis, en 2002, il prend part pour la première fois aux Jeux nationaux des transplantés, à Terre-Neuve, d’où il reviendra avec quatre médailles d’or.

En 2003, c’est au tour des Jeux mondiaux des transplantés à Nancy, en France. 'On y faisait beaucoup de promotion pour le don d’organes, il y a avait de nombreux spécialistes et médecins pour en parler', apprécie Gaston Martin.

Il participait récemment à ses deuxièmes Jeux mondiaux à London, en Ontario, où il décroche le bronze au badminton en simple, catégorie vétéran. Mais pour lui, ces jeux ne sont pas qu’une question de compétition. Là-bas, il rencontre des gens qui ont des histoires toutes plus inspirantes les unes que les autres. Sensibilisé au fait que certains enfants qui prennent par à la compétition sont déçus de ne pas remporter de médaille, Gaston Martin décide de concevoir lui-même une médaille de participation. En deux temps, trois mouvements, celles-ci s’envolent comme des petits pains chauds.

Les Jeux mondiaux des transplantés, qui sont ouverts aux personnes greffées de tout âge, ont eu lieu pour la première fois en 1978. De 100 participants, ils sont passés à 1800 en Ontario, avec près de 50 pays participants.

Le Repentignois d’adoption, qui y dispute cinq compétitions - tennis simple et double, badminton simple et double et ping-pong - apprécie grandement l’esprit de fierté qui se dégage de ces Jeux. 'Les Jeux des transplantés sont une belle preuve de ce que l’on peut accomplir après une greffe', note-t-il.

Il indique également que le sport est favorable pour toute personne greffée, car il permet de réduire les effets secondaires causés par les médicaments anti-rejet.

Depuis cinq ans, la principale mission de ce retraité d’Hydro-Québec constitue à promouvoir le don d’organes et de tissus. Il tient à souligner que sans nouveau coeur, il serait mort aujourd’hui."

Source : Rive Nord Hebdo (L'Artisan).

Chine : Soigner la leucémie

"La Chine vient de développer son propre modèle de cellule souche hématopoïétique. Il pourrait être utilisé pour guérir de la leucémie. C'est ce que déclarent des sources de l'Académie militaire des sciences médicales de Chine.

Le modèle HLA-DBR1 qui vient d'être développé coûte moins cher que celui importé. De plus, il est plus facile d'utilisation et donne des résultats plus rapidement. C'est ce que déclare Wang Shengqi, le responsable du laboratoire de biologie génétique rattaché à l'académie. Il a dirigé l'équipe de recherche pendant 5 ans.

Le nouveau modèle peut être utilisé dans les tests des 13 types génétiques HLA-DBR1 connus à ce jour, ce qui inclut les 18 types sérologiques existant, toujours selon M. Wang.

La greffe de cellules souches hématopoïétiques est le meilleur moyen de lutter contre la leucémie. Les donneurs de moëlle osseuse doivent subir des tests de génétique HLA afin de trouver un patient leucémique compatible.

Le modèle fonctionne aussi dans les cas de greffe d'organes, de médecine légiste et d'études rattachées au modèle HLA. Cela met fin au monopole des pays étrangers en Chine en matière de greffes d'organes ou de moëlle dans le traitement de la leucémie.

Ce modèle a reçu l'approbation de l'Administration d'Etat State Food and Drug Administration ce mois-ci, et sera bientôt produit par une société de Chenzhen.

Il y a presque 4 millions de leucémiques en Chine, et ce nombre augmente de 40.000 patients chaque année, conclut M. Wang. Le système de base de données national de moëlle osseuse avait reçu un total de dons de plus de 290.000 personnes en juillet dernier."

Source : Le Quotidien du Peuple.

USA: Search for Transplant Organs Becomes a Web Free-for-All

"In their often desperate hunt for a compatible donor, an increasing number of patients needing transplants are mounting personal online searches in something akin to Internet dating -- seeking partners willing to give up something other than their hearts.

With demand for organs surging and Internet access widening, more and more patients are setting up Web sites, making electronic pleas in chat rooms or telling their life stories on sites to entice willing donors, a trend that has triggered an intense and emotional national debate.

Supporters argue that Internet organ matching is already saving lives and has the potential to save thousands more by dramatically improving the odds of finding a donor. Rejecting the long-standing system based primarily on anonymous donations, proponents say the approach could motivate far more people to come forward by letting them get to know the person who will get their organ.

'We're touching people with personal stories, which is so much more effective than reading statistics or just donating anonymously,' said Irma Woodard, who runs LinksForLifeCampaign.com from Albany, N.Y. 'We're drawing a lot of people to donate who wouldn't otherwise. We're saving lives.'

Skeptics, however, say the practice undermines the organ donation and allocation system by giving those with more money, Internet savvy, the most heart-wrenching story and even the cutest picture an edge over those who might be sicker but poorer, less resourceful, less sympathetic or just less photogenic. It may also promote racial or religious discrimination and facilitate illegal trafficking in organs, opponents say.

'What's going on out there on the Internet is a free-for-all on a lot of levels,' said Mark D. Fox, a University of Oklahoma bioethicist who helps advise the United Network for Organ Sharing (UNOS), the private, nonprofit Richmond-based organization that oversees the nation's organ procurement system. 'It's the wild, wild West, really. It has the potential for very well-intentioned people to be hurt.'

Nearly 90,000 Americans are on lists for organs, mostly kidneys and livers, and many will die waiting. Only a small fraction get saved through the UNOS system, which allocates organs anonymously from cadavers. Patients have increasingly begun seeking living donors willing to give up a kidney or part of a liver or lung, often family members or close friends or individuals who respond to public appeals at their churches, schools or jobs. But some patients are going further, taking out ads in newspapers, blitzing neighborhoods with leaflets or even buying space on billboards. The Internet has sharply expanded that trend.

'The Web has suddenly created much wider access, which in some ways is great,' said Jeffrey P. Kahn, a University of Minnesota bioethicist. 'But we need to create access in a way that is equitable and doesn't lead to people being disadvantaged or exploited.'

No one knows exactly how many patients have found organs through the Internet. But in addition to individual patient Web pages filled with emotional appeals and personal details such as MichaelNeedsALiver.com, BabyMarkJr.com and HelpMyGrandpa.com, several sites provide a venue for altruistic donors and potential recipients to meet.

'There's no national, coordinated means for matching living donors and recipients. With the global reach of the Internet, we suddenly had the opportunity to provide that forum,' said Michael Murphy, who runs LivingDonorsOnline.org from Atlanta.

Clark Griffith, 49, a Treasury Department employee who lives in Crofton, Md., posted his profile on a site in November. Born with defective kidneys, Griffith struggles through shuddering chills and pounding headaches from dialysis three days a week and fears his time is running short.

'People are dying every day on the waiting list because they can't get an organ,' said the divorced father of a 14-year-old son. 'I want to be around for my son. I had to find other options.'

The site that Griffith is using, MatchingDonors.com, has attracted the most attention and controversy because it charges fees -- $595 for unlimited access or $295 a month -- raising the specter of a commercial market in organs.

The site's founder maintains that all income goes toward running the operation, which routinely waives charges for anyone who cannot afford it. Griffith, for example, said the site waived his fee.

'We're not in this to make money. We're in this to help people. I'm a volunteer,' Jeremiah Lowney, the site's medical director, said. The site lists about 2,300 potential donors and about 100 possible recipients, and claims to have facilitated more than a dozen transplants since 2004. Dozens more possible matches are going through a screening process.

But even if sites do not charge, many ethicists and transplant surgeons fear the trend runs counter to a time-tested system that tries to guarantee that the sickest patients get organs first.

'Our organ allocation system is imperfect, but there is a lot of effort and a lot of thought to make it as fair as possible. Once you go down this road and allow people to jump ahead in the queue through a popularity contest through the Web, you can be assured justice goes out the window,' David Magnus, a Stanford University bioethicist, said.

Aside from potentially giving the more affluent, educated or computer-literate an edge, allowing donors to designate their recipient can lead to discrimination, Magnus and others say.

'You could easily see a situation where you have a donor who says, 'I'm only going to donate to a white person,' or 'I'm only going to give to someone with my religion,'said Douglas W. Hanto of the Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston, who represents the American Society of Transplant Surgeons.

Proponents, however, say that with computers available at public libraries, everyone has access, and no group is more or less likely to get offered organs. Donors tend to be drawn to recipients for very personal reasons. They may pick someone with common interests, a similar family background, or who reminds them of a beloved family member. And that cuts across racial, ethnic and religious lines, proponents say.

'I just wanted to help someone. I didn't have any particular kind of person in mind,' said Gary Wang, 52, a single, gay Chicago book editor, who hopes to donate a kidney to Corey Briggs, a 36-year-old divorced father of two. Wang found Briggs on MatchingDonors.com.

'He is a nice guy, a former police officer as well, and someone who strikes me as wholly deserving of my help,' Wang said. 'I just want to make a difference for someone, and it's nice to know who that person is.'

Karen Traxler, 37, of Greeley, Colo., who received a kidney in June from a donor she met via the Web, said, 'I don't think it's a matter of the prettiest picture or the best story. It's a matter of a connection between the donor and the recipient.'

'I know people who have chosen older people because their grandmother was sick. . . . People have all sorts of reasons,' she said.

Internet appeals, proponents say, help everyone by expanding the pool of donors.

'Anyone you can take off that list, regardless of where they fall, is helping others to move up,' said Lowney of MatchingDonors.com. 'We're not interfering with that system. We're augmenting that system.'

But opponents also fear private matching is fostering a lucrative marketplace for selling organs. Lois Greer, 68, of Salem, Va., said she gave up on her MatchingDonors.com listing after getting nothing but offers to sell her a kidney.

'Everyone who responded wanted money. I had one call at midnight asking if I'd pay $50,000. I had one from Peru saying they needed money and needed it bad and needed it fast. I had one who said, 'I have a kidney for you. What have you got for me?' ' Greer, a retired machine shop worker, said. 'It's nothing but a shame.'

The Web sites acknowledge they are plagued by unscrupulous offers. They all post prominent warnings that selling organs is illegal, monitor listings closely and try to weed out anyone trying to offer an organ for sale.

Beyond outright sale of organs, skeptics worry about more subtle deceit. Recipients can legally reimburse donors for medical bills and other associated costs, making it difficult to draw a clear line.

'If I fly somewhere and donate an organ I incur some costs -- my hotel, my food, my babysitter, time lost from my job. But there are ways to inflate the expense of being a donor depending on who wants to know,' Arthur Caplan, a University of Pennsylvania bioethicist, said.

By getting to know their donors, recipients are also making themselves vulnerable to extortion, Caplan and others said.

'There's always the risk that the donor, two or three or four years down the road, may have a problem and call the recipient and say, 'Hey, I did a favor for you a few years ago. Now I need you to do me a favor,' ' Hanto said. 'That's the problem with an arranged marriage, if you will.'

Donors, too, could be victimized -- by patients who lure them with false information, or pressure them when they get cold feet. 'Once that ball gets rolling, it's a difficult snowball to stop for someone who has misgivings,' Fox said. 'It becomes very difficult to say, 'I'm sorry. I've changed my mind.' '

In the absence of regulation, the decision whether to perform surgeries involving privately arranged donations is left to individual transplant centers. Most refuse because of the controversy. But some agree after subjecting donors and recipients to careful screening. Supporters say that provides safeguards against abuses; opponents argue that centers use inconsistent criteria and are ill-equipped to play that role.

Many want UNOS to step in to provide some uniformity and guarantee of fairness, but as recently as June, the organization decided against getting involved. It opted instead to simply provide information for donors and recipients through its Web site.

'I don't think we can legislate or regulate how people get to know each other,' said UNOS President Francis L. Delmonico. 'Once that occurs and someone decides they want to save another person, I don't think we ought to stop that as long as they are medically suitable, are not violating the law and are fully informed.'"

Sources:
Article by Rob Stein
Washington Post Staff Writer
© 2005 The Washington Post Company

Zurich (Suisse) : Impasse sur les médecines de pointe

"Zurich met son veto à l'accord intercantonal sur la répartition des spécialités médicales.

Les transplantations d'organes constituent le premier domaine de médecine de pointe à avoir fait l'objet d'une répartition entre les hôpitaux universitaires. Dans ce projet, chaque site était maintenu mais chacun devait renoncer à quelque chose. C'est un désaccord sur les greffes du cœur, auxquelles Zurich devrait en principe renoncer, qui pousse ce canton à refuser de ratifier le concordat intercantonal. Mais cet instrument devait également servir ultérieurement de base à la répartition de bien d'autres spécialités. Parmi celles-ci, la chirurgie cardiaque infantile, la chirurgie de l'hypophyse, la transplantation de la moelle osseuse, ou la neuroradiologie interventionnelle (accès aux lésions du cerveau)."

Y. R.
Source : LeTemps.ch

Fin de vie : carences graves à l'hôpital

"Il ne fait pas bon mourir à l'hôpital. Une enquête nationale sur cette question révèle les graves lacunes de la prise en charge des mourants. 'Notre travail montre un défaut majeur d'accompagnement des patients mourants', s'exclame le docteur Édouard Ferrand, l'auteur principal du rapport. 'Ceux-ci décèdent peu entourés à l'hôpital, alors que ces décès sont, en général, prévus.'

Le premier constat est l'importance de la solitude des personnes confrontées à la mort : 'Dans seulement 24 % des cas, le patient est décédé accompagné de ses proches', explique-t-il. Et ce, malgré l'information donnée aux familles, et leur présence effective peu de temps auparavant : '55 % des proches étaient présents dans le service dans les heures précédant le décès et 80 % des proches avaient été informés de la fin de vie prévisible du patient dans les heures précédant le décès'.

Le deuxième constat est l'absence de lieu réservé à l'accompagnement des mourants. '74 % des cas de décès décrits sont survenus dans des services ne disposant pas de procédure spécifique concernant les situations de fin de vie', poursuit le docteur Ferrand. Et de stigmatiser le manque de formation du personnel soignant à cette étape de la vie, et la surcharge de travail des infirmiers, incapables de disposer du temps nécessaire à l'accompagnement des personnes en fin de vie.

La troisième constatation est la souffrance des patients en fin de vie. En effet, ceux-ci ne sont, le plus souvent, pas soulagés de leur souffrance par un soutien médicamenteux : 'plus de la moitié des patients ne bénéficie d'aucune sédation-analgésie lors du décès. Il y a, lors de ces moments, un défaut majeur de traitement de la douleur', déplore Édouard Ferrand.

Interrogées, les infirmières, elles-mêmes sont pessimistes sur la fin de vie :
'35 % des infirmiers estiment que les conditions de décès du patient ont été acceptables pour leurs proches'.

Régis Aubry, responsable du service de soins palliatifs du CHU de Besançon, préside le comité pour le développement des soins palliatifs et l'application de la loi Leonetti, relative aux droits des malades en fin de vie. Il se dit 'absolument pas étonné'. Et d'insister sur l'importance de l'application dans les faits de la loi Leonetti. 'La loi prévoit que cette décision doit être prise de façon collégiale, avec la participation du malade s'il est en état. Cela doit devenir une réalité.'

Il pointe aussi du doigt l'insuffisance de la formation du personnel soignant dans ce domaine. 'Les soignants se disent débordés, mais ce n'est pas qu'une question de temps. En fait, ils sont agressés par les fins de vie, mais c'est aussi parce qu'ils sont insuffisamment formés à cela. [...] Il faut transformer le concept de soins : qu'il ne soit pas que du savoir-faire mais aussi du savoir être.'

'Je ne crois pas qu'il faut développer une spécialité, mais plutôt introduire la démarche de soins palliatifs dans tous les services.', affirme-t-il."

© genethique.org

Sources :
Libération (Eric Favereau, Sandrine Cabut) 23/09/05
Genethique.org

Mon commentaire :
Je donne la parole à une infirmière qui, à la soirée "Approches de la fin de vie et de la mort en réanimation" du 8 septembre 2005 au Ministère de la Santé et de la Solidarité, a dit à propos de la loi Leonetti que les sénateurs ont adoptée le mardi 12 avril 2005 : "En fait, il n'y a rien de nouveau sous le soleil. Ce qui change, c'est que le patient aura désormais son mot à dire sur sa fin de vie."

Greffe du visage / Allotransplantation de Tissu Composite (ATC)

"Un autre moi face au miroir
Douze Américains se sont portés volontaires pour une greffe totale du visage, une opération jamais tentée(22/09/2005)

Deux pour le prix d'un
Certaines recherches suggèrent que le résultat final pourrait être une combinaison de deux visages.

Dans les semaines à venir, cinq hommes et sept femmes se rendront discrètement à la clinique de Cleveland dans l'espoir d'être retenus par le Dr. Maria Siemionow pour une opération jamais tentée et déjà controversée : la greffe totale de visage.

Le Dr. Siemionow examinera leurs pommettes, leurs lèvres, leur nez. Elle leur demandera ce qu'ils espèrent gagner et ce qu'ils craignent le plus. Puis elle demandera : 'Avez-vous peur de ressembler à quelqu'un d'autre ?' Quel que soit l'heureux élu, cette personne subira à coup sûr la crise d'identité la plus extrême que l'on puisse imaginer. A priori ne seront retenus que des gens ayant été défigurés accidentellement, autrement dit qui ont déjà vécu une terrible crise d'identité.

Des tests sur des cadavres
Ceux qui soutiennent Maria Siemionow soulignent qu'elle n'a rien d'un Dr. Frankenstein, qu'elle a une grande expérience, qu'elle est entourée d'une équipe compétente et qu'elle a répété l'opération sur des animaux et des dizaines de cadavres pour améliorer sa technique.

Ses détracteurs jugent l'opération bien trop risquée pour une opération qui n'est pas une question de vie ou de mort, contrairement aux transplantations d'organes classiques. Ils craignent un scénario digne d'un film d'horreur : le rejet du visage transplanté par une épouvantable mue qui laisserait le patient dans un état pire qu'avant.

De telles craintes ont dissuadé Français et Britanniques de se lancer dans l'aventure. En mars 2004, le Comité consultatif national d'éthique français s'est en effet prononcé en faveur d'une greffe partielle (le triangle nez-bouche), écartant l'idée de la greffe totale. Lors de cette allotransplantation de tissu composite (ATC) de la face, selon l'appellation médicale officielle, les candidats s'entendent dire que la peau de leur visage sera ôtée et remplacée par celle d'un donateur, autrement dit d'un cadavre choisi en fonction de la nature de sa peau, de son âge, de son sexe et de sa couleur. L'opération durera de huit à dix heures et le séjour à la clinique de dix jours à deux semaines. Parmi les complications possibles figure l'infection entraînant le noircissement de la peau et la nécessité d'effectuer une nouvelle transplantation ou une reconstruction avec des greffes de peau. Pour empêcher tout rejet, le patient devra suivre un traitement 'immunosuppresseur' le restant de sa vie, avec le risque de dommages aux reins et de cancer, deux effets secondaires bien connus.

La famille du donneur aura l'assurance que le receveur ne ressemblera pas à leur cher disparu. L'objectif est en effet que le bénéficiaire se ressemble le plus possible à lui-même. La nouvelle peau est en effet moulée sur les os et les muscles existants et ce sont eux qui donnent sa plastique à un visage. Quant à toutes ces petites choses qui constituent les expressions du visage, celles-ci viennent de la personnalité et du cerveau et ne sont pas inscrites dans la peau.

Une technique simple
La technique quant à elle n'est pas si complexe. Il s'agit de microchirurgie : une ou deux paires de veines et d'artères sur chaque côté du visage seraient rattachées depuis le tissu du donneur à celui du receveur. Une vingtaine de terminaisons nerveuses seraient reliées pour tenter de rétablir la sensation et le mouvement. De minuscules sutures ancreraient le nouveau tissu au cuir chevelu du receveur et à son cou, ainsi qu'aux zones entourant les yeux, le nez et la bouche.

Si audacieux que puisse sembler ce projet, 'il aurait pu être fait depuis dix ans', affirme le Dr John Barker, directeur de recherche en chirurgie plastique à l'université de Louisville. Mais jusqu'à présent aucun hôpital n'avait accepté de s'associer à la tentative.

Pour Maria Siemionow, le défi maintenant est de trouver les bons patients, ceux qui supporteront psychologiquement de se regarder dans la glace sans nécessairement se reconnaître."

Source :
Marilynn Marchione/ap
Metro

Le don d’organes en débat

"En ouvrant une entrée grand public sur son site transplantation.net, créé il y a sept ans à l’intention des spécialistes des greffes d’organes et de tissu, Novartis veut favoriser la réflexion sur le don d’organes et aider les patients greffés ou en attente de greffe. Ce nouveau portail rassemble articles, interviews d’experts, témoignages de patients et de leur entourage regroupés en différentes rubriques. Dans 'Faire un don d’organes', est expliquée la marche à suivre pour se positionner ou non en faveur du don d’organes avec présentation du contexte législatif par des experts. La rubrique 'Recevoir une greffe' aborde toutes les étapes de l’annonce de la nécessité d’une greffe jusqu’à la transplantation. Avec des conseils pour la vie après la greffe dans la rubrique 'Vivre simplement'.

Nombreux liens et diaporamas pour faciliter le dialogue avec le corps médical".

www.transplantation.net
Source : Le Quotidien du Médecin

Viet-Nam (Hanoi) : le projet d'Ordonnance sur le don d'organes va être achevé

Les dernières suggestions sur le projet d'Ordonnance sur le don et la transplantation d'organes et de tissus humains, pour être présenté à l'Assemblée nationale en septembre, ont été données lors d'une réunion organisée mardi à Hanoi par le ministère de la Santé.



Ce projet d'Ordonnance édicte les principes du don et de la transplantation d'organes, dont la finalité devra être humanitaire et non lucrative. Le prélèvement de tissus et d'organes humains sera permis seulement pour le traitement des maladies, ou à des fins d'enseignement médical et d'études scientifiques. Ces opérations doivent être réalisées volontiers pour donneur et receveur. Toutes les informations relatives aux donneurs et receveurs devront être gardées secrètes, en principe.

La transplantation d'organes est réalisée au Vietnam depuis 1992, mais il n'y a toujours pas de cadre juridique pour ce genre d'intervention.

La promulgation de l'Ordonnance créera un cadre juridique pour les activités de transplantation d'organes et de tissus au Vietnam et les conditions favorables à la coopération avec d'autres pays dans ce domaine.

Le projet d'Ordonnance stipule aussi les droits des donneurs, et de leurs familles, s'ils sont décédés.

A présent, le besoin de transplantation d'organes et de tissus humains reste très élevé. Environ 6.000 Vietnamiens souhaitent remplacer leurs organes, a fait savoir M. Huy Quang, chef-adjoint du Département de la justice du ministère de la Santé.

Source :
VNA Socio Politique
Copyright Agence Vietnamienne d'Information(AVI)

Greffes : fonction rénale améliorée grâce à une nouvelle molécule

La transplantation d’organe repose depuis 30 ans sur l’utilisation au long court de traitements immunosuppresseurs puissants, les inhibiteurs de la calcineurine (ciclosporine A, Tacrolimus). Malheureusement, ces médicaments ont une toxicité rénale pouvant aller jusqu’à l’insuffisance rénale chronique terminale (quelle que soit la transplantation d’organe réalisée).

Aujourd’hui, une équipe internationale de recherche, incluant des chercheurs de l’Unité Inserm 542 « Greffe d’épithéliums et régulation de l’activation lymphocytaire », dirigée par Bernard Charpentier, publient les résultats à un an d’un essai clinique de phase 2 montrant, pour la première fois, l’intérêt de l’administration d’une molécule originale, dépourvue de toxicité rénale.

Sous ce traitement, il apparaît en effet que les patients souffrant d’une insuffisance rénale terminale voient leur fonction rénale nettement s’améliorer. Ces travaux paraissent dans la revue The New England Journal of Medicine, daté du 25 août 2005.



L’identification des différentes étapes de l’activation des lymphocytes T, –des cellules de l’immunité qui jouent un rôle majeur pour induire ou éviter le rejet de greffe–, a permis le développement par le laboratoire Bristol Myers Squibb d’une nouvelle molécule originale dépourvue de toxicité rénale. Cette molécule est une protéine recombinante (Belatacept) qui inhibe le second signal d’activation des lymphocytes T. Sur certains modèles animaux, un état de tolérance de l’organe greffé a été observé après administration de cette molécule. Cette molécule pourrait ainsi remplacer les inhibiteurs de la calcineurine et, par conséquent limiter les insuffisances rénales liées à ces drogues.

L’étude clinique de phase 2 (2ème étape d’un essai clinique, qui porte sur un nombre limité de malades et vise à étudier l’efficacité d’un traitement et le devenir de ce médicament dans l’organisme), multicentrique, randomisée et prospective a débuté en 2001. Cent quarante cinq malades ayant une insuffisance rénale terminale ont reçu des perfusions de Betalacept (tous les mois ou tous les 2 mois selon le groupe de randomisation) et 73 malades on reçu de la ciclosporine (groupe contrôle).

Les autres traitements immunosuppresseurs et anti-infectieux étaient identiques dans les deux groupes. Trois équipes françaises ont participé à cette étude– l’Unité Inserm 542 « Greffe d’épithéliums et régulation de l’activation lymphocytaire », Hopital Bicêtre, Service de Néphrologie et de Transplantation, Le Kremlin Bicêtre (APHP) (Bernard Charpentier, Antoine Durrbach), le service de Néphrologie et de Transplantation de l’Hopital HenriMondor (APHP), Créteil (Philippe Lang) et le service de néphrologie de l’Hôpital Hotel-Dieu, Nantes (Gilles Blancho)– en incluant quelque 60 malades vivant en France dans cet essai.

Après une année de traitement, les résultats montrent que la fonction rénale des malades est significativement meilleure dans le groupe traité par Belatacept, alors que la fréquence des rejets et des complications infectieuses liées à la transplantation sont identiques dans les différents groupes. De plus, une diminution de la fréquence des néphropathies chroniques d’allogreffe, première cause de dysfonction chronique des greffons rénaux, est observée en parallèle.

L’administration de cette molécule par perfusion mensuelle semble constituer également un avantage puisque le risque d’oubli du médicament immunosuppresseur est nul. Cependant, des études réalisées au sein de l’Unité Inserm 542 indiquent que, chez l’homme, ce traitement ne permet pas d’obtenir de tolérance complète et nécessite d’être poursuivi tout au long de la greffe.

Ces résultats très encourageants ouvrent une nouvelle voie thérapeutique en transplantation d’organe et pour le traitement de nombreuses maladies autoimmunes. L’absence de toxicité rénale et la réduction de la fréquence des rejets chroniques devraient constituer un avantage important dans ces différentes maladies.

De nouvelles études prospectives randomisées devraient à l’avenir permettre de tester l’efficacité de ce traitement pour d’autres greffes d’organes.


Source : INSERM.
Futura Sciences

American Journal of Bioethics Article Prompts Re-examination of Advertising for Transplant Donors

"Last month, a group working on behalf of a New York City public-relations executive was accused of using questionable tactics in their search for a deceased-donor liver. The tactics included posting fliers in hospitals, allegedly tracking trauma patients in emergency rooms and urging police and emergency-medical workers to identify accident victims who might serve as donors.
United Network for Organ Sharing issued a statement assuring the public that the executive did not get preferential treatment when she got a transplant Aug. 6.

In the current American Journal of Bioethics, Sheldon Zink and colleagues at the University of Pennsylvania Center for Bioethics said recent appeals highlight the potential for exploitation.

State and federal laws permit families to name a specific person to receive their loved one's organs, a process known as "directed donation." Typically those organs go to relatives. Most transplant professionals say designating organs to immediate family members is acceptable."

Source:
Blog.Bioethics.net, the Editor Blog of the Amercian Journal of Bioethics.

Transplants: Is system fair ?

"ST. LOUIS, USA — The group that controls the nation's organ-transplant system is debating a rule to keep patients who advertise for organs from gaining unfair advantage over others. The rule would restrict who could receive organs from a deceased donor.

Amid an explosion in public appeals, a committee of United Network for Organ Sharing is considering ways to make sure every potential transplant patient has an equal shot at getting an organ.

United Network for Organ Sharing manages the nation's transplant lists and oversees distribution of deceased-donor organs.

As wait times grow, more and more patients are asking the public for organs — in newspaper ads, on billboards and on the Internet. Those pushing for restrictions fear a free-for-all, with transplant candidates scrambling to avoid the waiting list, soon to top 90,000.


Some transplant professionals say public appeals give patients who advertise an unfair advantage and are attempts to circumvent a system designed to provide transplants to the sickest and most medically eligible patients first.

The debate over solicitations has been heating up over the past year, fueled by several highly publicized appeals.

Last month, a group working on behalf of a New York City public-relations executive was accused of using questionable tactics in their search for a deceased-donor liver. The tactics included posting fliers in hospitals, allegedly tracking trauma patients in emergency rooms and urging police and emergency-medical workers to identify accident victims who might serve as donors.

United Network for Organ Sharing issued a statement assuring the public that the executive did not get preferential treatment when she got a transplant Aug. 6.

In the current American Journal of Bioethics, Sheldon Zink and colleagues at the University of Pennsylvania Center for Bioethics said recent appeals highlight the potential for exploitation.

State and federal laws permit families to name a specific person to receive their loved one's organs, a process known as 'directed donation.' Typically those organs go to relatives. Most transplant professionals say designating organs to immediate family members is acceptable.

But over the years, questions have arisen about where to draw the line.

If United Network for Organ Sharing decides to establish limits on who can get a directed organ, a change in federal law would be required.

Some ethicists and others worry that allowing people to designate organs to strangers based on a public appeal sets the stage for unfairness and discrimination.

'Solicitation favors those who have a compelling story, and those who have financial resources and the opportunity to get the word out,' said Dr. Douglas Hanto, who is in charge of transplants at Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston.

Transplant professionals have been divided about how to handle public appeals.

Dr. Mark Fox views it as a double-edged sword.

'Public solicitation puts a human face on the need for organs in a way that abstract data never can,' said Fox, co-chair of the public-solicitation panel and associate director of the bioethics institute at the Oklahoma College of Medicine.

Fox said directed donation threatens the integrity of the system because 'it is an effort to circumvent the priorities of the allocation system, which is based on clinically relevant considerations.'"

Source:
The Seattle Times, Nation and World.
Article by Deborah L. Shelton
St. Louis Post-Dispatch

Brain-Dead Child's Parents Opinion Regarding Organ Donation

"Welcome to "My Little Corner of the World"--a forum about organ donation and brain death, created by one who knows about these topics first-hand (me).

Amid stories of people destined to die unless they get an organ transplant, we are told that we can help give these people a second chance at life by signing an organ donor card or its equivalent. That way, if anything ever happens to us and doctors are unable to save our life, they will have the option of using our organs to save someone else's life.

This is, as I say, what we are told. And those who do the telling always make it sound as if there is no downside--and I believed them, and so did my husband. For many years, we both answered the call and carried the special organ donor icon on our driver's licenses--but we don't anymore, and I created this forum as a place to tell my story about what changed our minds."
Author of this Forum : Cathy Oak