L'Association «Reins» organise une journée de sensibilisation
"A l'occasion de son premier anniversaire, l'association de lutte contre les maladies rénales 'REINS', a organisé samedi une journée de sensibilisation à l'intention du grand public pour faire connaître les maladies rénales, les moyens de les reconnaître et de les traiter et les possibilités de les prévenir. Mais également pour informer l'opinion publique des spécificités des maladies rénales et des difficultés familiales, sociales et financières qu'elles peuvent engendrer.
Par le choix du thème 'La greffe rénale : un combat national',l'association 'REINS' veut encourager la population à participer à développer la transplantation rénale au Maroc. Malgré son jeune âge, l'association a réalisé plusieurs actions civiques pour atteindre ses objectifs, notamment la réalisation du film de sensibilisation : 'La greffe, un bonheur retrouvé', qui sera présenté au public en version arabe et française. Pour en savoir plus sur les maladies rénales, le point avec le Professeur Amal Bourquia, Présidente de 'REINS' ".
Le Matin : Quelle est la situation actuelle des insuffisants rénaux au Maroc ?
Professeur Amal Bourquia:
"Depuis son introduction dans notre pays, le nombre de centres d'hémodialyse (HD) est passé d'un seul centre en 1981 à 89 en 2003 et à plus d'une centaine à la fin de l'année 2005. L'évolution moyenne annuelle de nouveaux centres est de 6 par an (soit une augmentation de capacité d'accueil de 6,3 pour cent pouvant prendre environ 63 malades par an). Ainsi, le Maroc comptait près de 370 hémodialysés en 1986, 690 en 1990, 1500 en 2001, plus de 3500 à la fin de 2003. En 2005, le nombre approximatif d'insuffisants rénaux traités par hémodialyse périodique dans les centres marocains est de 4000.
Quelle proportion va-t-elle prendre au Maroc les prochaines années ?
Dans le monde, l'incidence moyenne de l'IRC est estimée à 100 nouveaux cas par an et par million d'habitants avec une augmentation régulière de 5 pour cent par an. En se référant à cet indicateur sanitaire, l'évolution prévisionnelle du nombre de marocains en IRC qui nécessiterait chaque année le recours à l'HD est d'environ 3000 personnes qui doivent être accueillies par l'infrastructure sanitaire de dialyse au Maroc.
Avec la concrétisation en 2006 de l'assurance maladie obligatoire (AMO), nous pourrons espérer qu'au moins le tiers des insuffisants rénaux, qui nécessitent un traitement de substitution, pourront y accéder, soit un flux entrant d'environ 1000 nouveaux malades par an qui devront être pris en charge dans nos centres. Ce nombre important de malades à dialyser exige une mobilisation matérielle et humaine faramineuse.
Actuellement personne ne pourra nier que le financement de la dialyse est lourd à supporter, à la fois pour le malade, sa famille et pour l'Etat. La transplantation réduirait-elle ce coût ?
C'est le but de mon nouvel ouvrage qui s'est intéressé à la pharmaco économie dans le domaine de la greffe et dialyse. L'application d'une analyse économique est une tentative de rationnement de moyens mis à la disposition des techniques de dialyse et de greffe afin de mieux optimiser ces activités.
Ainsi, l'efficacité de la greffe rénale est actuellement bien établie en terme de survie et de qualité de vie, en plus du fait qu'elle mobilise moins de ressources financières que la dialyse. Il est également nécessaire de prendre en considération la perte de temps et souvent du travail du patient dialysé, ce qui représente une charge financière importante qui se surajoute aux dépenses médicales.
L'ensemble des évaluations à travers le monde s'accorde sur le fait que les bénéfices attendus pour les systèmes de santé sont importants en terme financier et encore plus estimable pour la qualité de vie des patients.
Pour apprécier l'économie réalisée par la greffe rénale réussie, il faut considérer séparément la première année et les années suivantes. Le différentiel de coût s'accentue d'une année sur l'autre, car la progression du nombre de greffes réalisées permet une optimisation du matériel et du personnel, ce qui diminue le coût unitaire de chaque greffe, ce bénéfice peut paraître très intéressant au Maroc avec l'optimisation des moyens humains et techniques.
Parmi les modalités de prise en charge de l'insuffisance rénale chronique terminale, la greffe rénale a toujours été le meilleur traitement tant du point de vue individuel que du point de vue du système de santé. Elle représente un des rares traitements qui satisfait à la fois le patient, le médecin et le gestionnaire de la santé.
En France, par exemple, on considère que si tous les malades sur la liste d'attente pouvaient être greffés, l'économie réalisée serait supérieure à trois cents millions de francs sur cinq ans. Au Québec, les coûts annuels de la greffe rénale sont en moyenne de 35 pour cent à 55 pour cent de ceux de l'hémodialyse. Donc, lorsque la greffe remplace la dialyse, il y a efficacité accrue et coûts moindres.
Que prévoit la loi en matière de greffe ?
Au Maroc, la greffe d'organes a tardé à avoir un cadre réglementaire. C'est ainsi qu'après quelques greffes rénales et une greffe cardiaque sans véritable cadre juridique, une loi concernant la greffe d'organes a vu le jour et a été publiée dans le bulletin officiel (loi n°16-98 relative au don, au prélèvement et à la transplantation). La loi marocaine, adoptant l'essentiel des dispositions françaises, part du postulat que le prélèvement et la transplantation d'organes humains ne peuvent se faire que dans un but thérapeutique ou scientifique.
Toute personne majeure peut faire don de ses organes après son décès. Cette volonté de don après la mort, peut être enregistrée auprès du président du tribunal de première instance. De même, les personnes qui, de leur vivant, veulent s'opposer au prélèvement après leur décès expriment ce refus par une déclaration reçue également par le président du tribunal de première instance.
Pour le donneur vivant, le consentement du donneur est obligatoire mais toujours révocable. La gratuité du don est de mise.
En aucun cas, le don ne peut être rémunéré ou faire l'objet de transaction,
Le consentement au prélèvement doit être exprimé devant le président du tribunal de première instance. Les personnes mineures ne peuvent être donneuses. Les donneurs autorisés selon la loi marocaine sont les descendants, les frères, les soeurs, les oncles, les tantes, ou leurs enfants. Le conjoint peut être donneur si le mariage a été contracté depuis au moins une année.
Pour les personnes décédées, les prélèvements peuvent être effectués sur les personnes n'ayant pas exprimé leur refus de leur vivant, et en l'absence d'opposition du conjoint ou, à défaut, des ascendants ou, à défaut, des descendants. Le constat médical de la mort encéphalique du donneur est obligatoire avant le prélèvement ainsi que l'absence de doute sur l'origine du décès. Des dispositions pénales allant de l'emprisonnement de 2 à 5 ans et d'une amende de 50 à 500.000 dirhams sont prévues dans les cas suivants :
transaction sur un organe humain, rémunération pour un don, prélèvement d'un organe humain ailleurs que dans un hôpital public agréé, violation de l'anonymat du donneur ou du receveur. Sont punis également les personnes qui effectuent un prélèvement d'organe sur une personne mineure ou une personne majeure sans recueillir son consentement ou sur une personne décédée qui n'a pas fait part de sa volonté de don.
Au Maroc, la greffe rénale à partir du donneur vivant reste à ce jour la seule possible.
Quelles sont les causes du retard accusé par notre pays dans le domaine du don et des greffes d'organes?
Comme je l'avais rapporté dans mon ouvrage 'Plaidoyer pour la transplantation rénale au Maroc', il n'y a pas un véritable problème mais plutôt de nombreuses entraves qu'il va falloir combattre ou contourner. Elles sont généralement d'ordre financier, ou tout simplement organisationnel. Les malades rencontrent de nombreuses difficultés notamment au niveau de l'information sur la possibilité de greffe, l'absence d'une bonne coordination entre les secteurs de soins dans notre pays, la difficulté de la procédure judiciaire, de l'obtention des prises en charge, de nomenclature...
Que faut- il faire pour débloquer la situation ?
Les propositions concrètes commencent à mon sens par une bonne prise en charge de l'insuffisance rénale chronique. Celle-ci inclut un ensemble d'actions ; il faut d'abord essayer de répertorier ces malades par un registre national, faire participer l'ensemble des acteurs dans ce domaine, organiser les soins autour d'un programme qui, bien entendu, doit inclure la dialyse et la transplantation.
On ne doit en aucun moment laisser de côté la qualité de la dialyse qui conditionne aussi les résultats de la greffe. Ce n'est pas en confiant les centres de dialyse à des médecins généralistes que nous allons atteindre ces objectifs. D'ailleurs l'ouverture des centres doit obéir à une stratégie pour être efficace et surtout profitable au malade.
L'autre action consisterait à développer dès à présent un programme de transplantation à partir de donneur vivant qui doit atteindre une vitesse importante et dépasser les interventions au cas par cas. Il est temps de faire participer l'ensemble des compétences dont dispose le pays pour l'essor de cette technique thérapeutique incontournable dans la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique évoluée.
La greffe à partir de donneur vivant doit devenir un choix national qui doit fédérer et mobiliser l'ensemble des responsables œuvrant dans ce domaine.
Pour cela, une stratégie de communication et des efforts d'encouragement paraissent nécessaires et doivent être développés auprès :
- des organismes de couverture sociale, pour les encourager à privilégier ce type de traitement et à faciliter sa diffusion.
- de l'opinion publique, pour lui faire admettre que la greffe est une thérapeutique qui ne doit plus rester une exception et sensibiliser à la mobilisation de tous.
- des pouvoirs décisionnels, pour l'organisation de l'activité de greffe rénale sans oublier la grande nécessité de développer la qualité qu'exigent ces techniques".
Source :
LeMatin.ma (Maroc)
Entretien réalisé par Souad Ghazi
Canada : transplantation coeur-poumons : Diane Hébert: c'était il y a 20 ans
"Il y a 20 ans, Diane Hébert devenait la première Québécoise à recevoir une transplantation du coeur et des deux poumons. Mme Hébert est la doyenne chez les Canadiens ayant survécu ce type d'intervention. Dans le monde, seulement six personnes la dépassent en terme de longévité.
C'est l'équipe du médecin Joel Cooper, de l'Hôpital général de Toronto, qui avait pratiqué l'intervention. Après avoir recouvré la santé, Diane Hébert a créé une fondation pour promouvoir le don d'organes. Elle en profite pour rappeler l'importance de signer sa carte d'assurance maladie".
Source :
LCN Quebecor Media
C'est l'équipe du médecin Joel Cooper, de l'Hôpital général de Toronto, qui avait pratiqué l'intervention. Après avoir recouvré la santé, Diane Hébert a créé une fondation pour promouvoir le don d'organes. Elle en profite pour rappeler l'importance de signer sa carte d'assurance maladie".
Source :
LCN Quebecor Media
Le don difficile de Richard Berry
France 2, 22h55
"C'est l'histoire d'une greffe, mais c'est aussi l'histoire d'un homme, Richard Berry, qui a décidé d'offrir un de ses reins à sa soeur, Marie. C'est aussi l'histoire d'un tournage. Minou Azoulai a en effet vécu durant un an le parcours médical, psychologique et affectif de Richard et Marie. Un parcours que l'on devine rapidement difficile. Pourtant, c'est l'acteur lui-même qui a souhaité médiatiser sa démarche, afin d''encourager les autres' à donner des organes, et 'faire témoigner sa soeur pour la faire patienter'. Pourquoi alors tant de silences, tant d'exaspération à peine masquée, de sourires si forcés qu'ils en deviennent presque gênants ?"
"Marie est malade depuis sa naissance. Elle souffre d'une maladie génétique, le syndrome d'Alport. A l'âge de 18 ans, elle a reçu le rein de sa mère. Un rein qui lui permettra de mener une vie normale pendant 34 ans, jusqu'au rejet, appris, cruel coup du corps, en même temps qu'un cancer du sein. Ses deux frères font des examens. Seul Richard est donneur compatible. On le suit donc dans les nombreuses démarches préalables à l'opération, pestant ici contre l'état de certains centres de dialyse – 'des clapiers à lapin (...) extrêmement sales' –, s'énervant là de ne pas être suffisamment tenu au courant des résultats de ses examens. Minou Azoulai, très diplomatique, reconnaît seulement qu'elle a dû 'jongler entre l'agenda surbooké' de Richard et apprendre à gérer la 'personnalité forte' de l'acteur-réalisateur, très souvent sur la défensive. 'A la présentation du film, je pensais même qu'il allait demander la suppression de certains passages, souligne-t-elle, mais il a été honnête jusqu'au bout en se montrant tel que lui-même.' Notamment quand ses proches avouent qu'ils ont 'hâte que tout cela se termine' et que l'opération représente, à cause des nombreuses angoisses de Richard, 'un noeud dans la famille'.
Un acte chirurgical particulier
'Comme beaucoup d'artistes, il a un ego surdimensionné, avoue un membre de l'équipe médical qui l'a suivi, mais il faut également souligner, et c'est important, qu'il a eu le cran d'aller jusqu'au bout du processus et de se faire opérer. Tout le monde n'a pas ce courage.' Tous espèrent en tout cas que ce documentaire, produit par Dream Way Productions, donnera un coup de pouce au don d'organe, pas encore assez développé en France. Et notamment à la greffe de donneurs vivants apparentés. 'L'un des avantages indéniables de celle-ci est que le greffon a une durée de vie d'environ 30 ans, contre 10 à 12 pour un greffon issu d'un donneur en état de mort cérébrale, souligne le docteur Arnaud Méjean, chirurgien dans le service d'urologie de l'hôpital Necker-Enfants malades. Un chirurgien qui, aussi réputé soit-il, a dû à la fois gérer la tension inhérente à toute opération lourde et la pression des caméras : 'Le stress est de toute façon plus fort que pour un autre acte chirurgical car on opère ici, avec les risques que cela comprend, pour retirer un organe sain d'un patient en excellente santé, explique-t-il. Cela n'arrive jamais en chirurgie'.
Le film se termine d'ailleurs par l'opération, impressionnante car les micros captent au plus près les ordres et commentaires du chirurgien. D'aucuns s'étonneront d'une fin aussi abrupte. 'C'est volontaire, souligne Minou Azoulai, car ce qui m'intéressait était de parler de la problématique du don. Comme tout s'est bien passé à l'hôpital, je n'ai pas vu la nécessité de montrer les jours ou semaines de convalescence qui suivaient.' Richard Berry, qui depuis cette expérience se bat pour promouvoir le don et faire évoluer la législation, a rencontré pour cela Dominique de Villepin. L'un de ses objectifs : obtenir la possibilité d'inscrire sur sa carte d'identité ou son permis de conduire qu'on est donneur potentiel d'organes. A titre plus personnel, l'acteur reconnaît aussi espérer désormais 'guérir de cette culpabilité d'être, dans la famille, celui qui est en bonne santé'".
Source:
LeFigaro.fr Télévision
"C'est l'histoire d'une greffe, mais c'est aussi l'histoire d'un homme, Richard Berry, qui a décidé d'offrir un de ses reins à sa soeur, Marie. C'est aussi l'histoire d'un tournage. Minou Azoulai a en effet vécu durant un an le parcours médical, psychologique et affectif de Richard et Marie. Un parcours que l'on devine rapidement difficile. Pourtant, c'est l'acteur lui-même qui a souhaité médiatiser sa démarche, afin d''encourager les autres' à donner des organes, et 'faire témoigner sa soeur pour la faire patienter'. Pourquoi alors tant de silences, tant d'exaspération à peine masquée, de sourires si forcés qu'ils en deviennent presque gênants ?"
"Marie est malade depuis sa naissance. Elle souffre d'une maladie génétique, le syndrome d'Alport. A l'âge de 18 ans, elle a reçu le rein de sa mère. Un rein qui lui permettra de mener une vie normale pendant 34 ans, jusqu'au rejet, appris, cruel coup du corps, en même temps qu'un cancer du sein. Ses deux frères font des examens. Seul Richard est donneur compatible. On le suit donc dans les nombreuses démarches préalables à l'opération, pestant ici contre l'état de certains centres de dialyse – 'des clapiers à lapin (...) extrêmement sales' –, s'énervant là de ne pas être suffisamment tenu au courant des résultats de ses examens. Minou Azoulai, très diplomatique, reconnaît seulement qu'elle a dû 'jongler entre l'agenda surbooké' de Richard et apprendre à gérer la 'personnalité forte' de l'acteur-réalisateur, très souvent sur la défensive. 'A la présentation du film, je pensais même qu'il allait demander la suppression de certains passages, souligne-t-elle, mais il a été honnête jusqu'au bout en se montrant tel que lui-même.' Notamment quand ses proches avouent qu'ils ont 'hâte que tout cela se termine' et que l'opération représente, à cause des nombreuses angoisses de Richard, 'un noeud dans la famille'.
Un acte chirurgical particulier
'Comme beaucoup d'artistes, il a un ego surdimensionné, avoue un membre de l'équipe médical qui l'a suivi, mais il faut également souligner, et c'est important, qu'il a eu le cran d'aller jusqu'au bout du processus et de se faire opérer. Tout le monde n'a pas ce courage.' Tous espèrent en tout cas que ce documentaire, produit par Dream Way Productions, donnera un coup de pouce au don d'organe, pas encore assez développé en France. Et notamment à la greffe de donneurs vivants apparentés. 'L'un des avantages indéniables de celle-ci est que le greffon a une durée de vie d'environ 30 ans, contre 10 à 12 pour un greffon issu d'un donneur en état de mort cérébrale, souligne le docteur Arnaud Méjean, chirurgien dans le service d'urologie de l'hôpital Necker-Enfants malades. Un chirurgien qui, aussi réputé soit-il, a dû à la fois gérer la tension inhérente à toute opération lourde et la pression des caméras : 'Le stress est de toute façon plus fort que pour un autre acte chirurgical car on opère ici, avec les risques que cela comprend, pour retirer un organe sain d'un patient en excellente santé, explique-t-il. Cela n'arrive jamais en chirurgie'.
Le film se termine d'ailleurs par l'opération, impressionnante car les micros captent au plus près les ordres et commentaires du chirurgien. D'aucuns s'étonneront d'une fin aussi abrupte. 'C'est volontaire, souligne Minou Azoulai, car ce qui m'intéressait était de parler de la problématique du don. Comme tout s'est bien passé à l'hôpital, je n'ai pas vu la nécessité de montrer les jours ou semaines de convalescence qui suivaient.' Richard Berry, qui depuis cette expérience se bat pour promouvoir le don et faire évoluer la législation, a rencontré pour cela Dominique de Villepin. L'un de ses objectifs : obtenir la possibilité d'inscrire sur sa carte d'identité ou son permis de conduire qu'on est donneur potentiel d'organes. A titre plus personnel, l'acteur reconnaît aussi espérer désormais 'guérir de cette culpabilité d'être, dans la famille, celui qui est en bonne santé'".
Source:
LeFigaro.fr Télévision
Coup de force à l’Agence de biomédecine ?
"Y a-t-il eu un coup de force dans le monde feutré de la recherche ? C’est sous un titre particulièrement doucereux : 'l’Agence de la biomédecine change de directrice', que le Figaro annonçait le 22 novembre 2005 la mutation forcée et inattendue de Carine Camby, actuelle directrice de la toute nouvelle Agence de Biomédecine. Ce coup de force est d’autant plus remarquable que cette spécialiste particulièrement reconnue et appréciée pour ses compétences sera remplacée par Claire Legras, conseillère technique, sur les questions de santé, assurance maladie, famille et dépendance, du Premier ministre, Dominique de Villepin lui-même. Beaucoup craignent l’arrivée de cette 'idéologue féroce', selon le mot de Marc Pechanski (Inserm Paris). D’autres y voient un message fort à l’adresse des chercheurs. La question est : quelle est la nature de ce message ?
C’est le 10 mai 2005 que cette agence a été officiellement installée après la parution d’un décret, le 4 mai 2005. Cette création était prévue par la 'loi de bioéthique' du 6 août 2004. La surprise a été totale, surtout pour la principale intéressée : 'Je ne l’ai pas senti venir', reconnaît Carine Camby.
On est en droit de se demander ce qui justifie une telle décision".
"On nous répondra que de telles nominations n’ont pas à être justifiées. Néanmoins, alors que le milieu de la recherche français sort à peine d’une crise profonde, alors que nos dirigeants politiques font de la rhétorique sur la nécessité de continuer à assurer une place de leader mondial à la France dans le domaine de la recherche médicale, une telle décision ne peut que constituer un coup de tonnerre dans un monde feutré. Elle montre en effet qu’il n’y a aucune cohérence entre les discours et les actes, et que ces derniers font la part belle aux intérêts particuliers.
C’est ainsi que plusieurs spécialistes de la recherche sur l’embryon ou sur les cellules souches et la thérapie cellulaire se sont dits, mardi matin, choqués et inquiets d’ apprendre le probable remplacement de la directrice générale de l’Agence de biomédecine.
Il faut dire qu’au-delà de l’acte lui-même, la manière dont cette décision a été prise et annoncée a de quoi surprendre. Ainsi, alors que Carine Camby devait s’exprimer mardi lors d’un colloque de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques sur les cellules souches, elle a fait savoir qu’elle ne serait pas présente, selon le député Alain Claeys (PS, Vienne).
Plusieurs spécialistes présents à ce colloque se sont exprimés sur ce sujet, durant le colloque et devant la presse. 'C’est scandaleux', a affirmé le Pr. Philippe Ménasché, de l’Hôpital européen Georges Pompidou à Paris, sortant de sa réserve de chargé de mission ministériel sur les cellules souches. Selon lui, 'c’est un coup d’arrêt de six mois à un an' et 'c’est un coup porté à la recherche sur les cellules souches' alors que 'Carine Camby avait une compétence reconnue par tout le monde et était très impliquée'.
Marc Peschanski de l’Inserm estime que cette affaire constitue une 'nouvelle démonstration d’une dysfonction grave du gouvernement, digne d’une république bananière'. 'On décide de placer quelqu’un qui faisait partie d’un cabinet ministériel en le nommant à la tête d’une agence sans savoir s’il a des compétences'.
Beaucoup s’inquiètent en effet de la réelle compétence technique et des positions de la nouvelle Directrice, Claire Legras. Pourtant son parcours n’est-il pas exemplaire ? D’abord au Conseil d’État (avril 1999-juin 2003) puis au cabinet de Jean-François Mattei (juillet 2003-mars 2004), elle a pris des positions marquées face aux ouvertures de la loi de bioéthique votée en août 2004.
Le Professeur René Frydman - qui a réalisé la fécondation in vitro du premier bébé éprouvette français - se montre lui-même particulièrement inquiet, en raison 'des positions rétrogrades au sujet du progrès scientifique' de Claire Legras.
Le milieu associatif s’est également montré inquiet, par le biais de Roger Picard, porte-parole de la Fédération d’associations de malades atteints de maladies rares, Alliance, qui siège actuellement au comité ad hoc qui autorise les importations de cellules souches, a dit lui aussi son inquiétude quant à l’avenir des recherches sur ce sujet.
En compensation de cette destitution, Carine Camby aurait reçu la proposition de prendre la présidence de l’Etablissement français du sang, nomination qui pourrait intervenir fin novembre ou début décembre.
Triste consolation, pour une triste décision, pour cette personne de valeur qui doit entendre résonner les propos que le ministre de la santé avait tenus lors de l’inauguration de l’Agence de la biomédecine, le 10 mai dernier : 'Les progrès de la biologie ont permis d’améliorer considérablement les techniques diagnostiques et thérapeutiques. Mais leurs applications médicales de plus en plus complexes doivent être mises en œuvre dans des conditions qui garantissent à la fois leur qualité, la sécurité sanitaire et le respect de la personne', comme l’annonce du glas qui vient de sonner pour elle. Carine Camby espère juste ' ... que dans ce changement envisagé, il n’y a pas de reproche adressé à l’Agence et à sa direction ... ' et d’ajouter : 'Je regrette que ce changement intervienne à un moment où l’agence n’a pas encore été stabilisée'".
Source :
Agora Vox, le média citoyen
www.agoravox.fr
C’est le 10 mai 2005 que cette agence a été officiellement installée après la parution d’un décret, le 4 mai 2005. Cette création était prévue par la 'loi de bioéthique' du 6 août 2004. La surprise a été totale, surtout pour la principale intéressée : 'Je ne l’ai pas senti venir', reconnaît Carine Camby.
On est en droit de se demander ce qui justifie une telle décision".
"On nous répondra que de telles nominations n’ont pas à être justifiées. Néanmoins, alors que le milieu de la recherche français sort à peine d’une crise profonde, alors que nos dirigeants politiques font de la rhétorique sur la nécessité de continuer à assurer une place de leader mondial à la France dans le domaine de la recherche médicale, une telle décision ne peut que constituer un coup de tonnerre dans un monde feutré. Elle montre en effet qu’il n’y a aucune cohérence entre les discours et les actes, et que ces derniers font la part belle aux intérêts particuliers.
C’est ainsi que plusieurs spécialistes de la recherche sur l’embryon ou sur les cellules souches et la thérapie cellulaire se sont dits, mardi matin, choqués et inquiets d’ apprendre le probable remplacement de la directrice générale de l’Agence de biomédecine.
Il faut dire qu’au-delà de l’acte lui-même, la manière dont cette décision a été prise et annoncée a de quoi surprendre. Ainsi, alors que Carine Camby devait s’exprimer mardi lors d’un colloque de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques sur les cellules souches, elle a fait savoir qu’elle ne serait pas présente, selon le député Alain Claeys (PS, Vienne).
Plusieurs spécialistes présents à ce colloque se sont exprimés sur ce sujet, durant le colloque et devant la presse. 'C’est scandaleux', a affirmé le Pr. Philippe Ménasché, de l’Hôpital européen Georges Pompidou à Paris, sortant de sa réserve de chargé de mission ministériel sur les cellules souches. Selon lui, 'c’est un coup d’arrêt de six mois à un an' et 'c’est un coup porté à la recherche sur les cellules souches' alors que 'Carine Camby avait une compétence reconnue par tout le monde et était très impliquée'.
Marc Peschanski de l’Inserm estime que cette affaire constitue une 'nouvelle démonstration d’une dysfonction grave du gouvernement, digne d’une république bananière'. 'On décide de placer quelqu’un qui faisait partie d’un cabinet ministériel en le nommant à la tête d’une agence sans savoir s’il a des compétences'.
Beaucoup s’inquiètent en effet de la réelle compétence technique et des positions de la nouvelle Directrice, Claire Legras. Pourtant son parcours n’est-il pas exemplaire ? D’abord au Conseil d’État (avril 1999-juin 2003) puis au cabinet de Jean-François Mattei (juillet 2003-mars 2004), elle a pris des positions marquées face aux ouvertures de la loi de bioéthique votée en août 2004.
Le Professeur René Frydman - qui a réalisé la fécondation in vitro du premier bébé éprouvette français - se montre lui-même particulièrement inquiet, en raison 'des positions rétrogrades au sujet du progrès scientifique' de Claire Legras.
Le milieu associatif s’est également montré inquiet, par le biais de Roger Picard, porte-parole de la Fédération d’associations de malades atteints de maladies rares, Alliance, qui siège actuellement au comité ad hoc qui autorise les importations de cellules souches, a dit lui aussi son inquiétude quant à l’avenir des recherches sur ce sujet.
En compensation de cette destitution, Carine Camby aurait reçu la proposition de prendre la présidence de l’Etablissement français du sang, nomination qui pourrait intervenir fin novembre ou début décembre.
Triste consolation, pour une triste décision, pour cette personne de valeur qui doit entendre résonner les propos que le ministre de la santé avait tenus lors de l’inauguration de l’Agence de la biomédecine, le 10 mai dernier : 'Les progrès de la biologie ont permis d’améliorer considérablement les techniques diagnostiques et thérapeutiques. Mais leurs applications médicales de plus en plus complexes doivent être mises en œuvre dans des conditions qui garantissent à la fois leur qualité, la sécurité sanitaire et le respect de la personne', comme l’annonce du glas qui vient de sonner pour elle. Carine Camby espère juste ' ... que dans ce changement envisagé, il n’y a pas de reproche adressé à l’Agence et à sa direction ... ' et d’ajouter : 'Je regrette que ce changement intervienne à un moment où l’agence n’a pas encore été stabilisée'".
Source :
Agora Vox, le média citoyen
www.agoravox.fr
Une nouvelle directrice à la tête de l’Agence de biomédecine
"Carine Camby, la directrice actuelle de l’Agence de Biomédecine devrait être remplacée prochainement par Claire Legras, conseillère auprès de Dominique de Villepin. La situation devrait être officialisée soit en Conseil des ministres aujourd’hui soit directement au Journal Officiel.
Marc Peschanski, regrette le départ de Carine Camby : 'on remplace un grand commis de l’Etat, qui a dirigé avec succès l’Établissement français des greffes, et sur qui la communauté comptait pour agir avec pragmatisme, dans la plus grande neutralité, par une féroce idéologue, qui a combattu l’importation de cellules souches au côté de Mattei lors de la révision des lois de bioéthique. C’est elle qui a théorisé la non-mise à disposition des cellules souches' a-t-il ajouté.
Rappelons que Marc Peschanski milite activement pour pratiquer la recherche sur l'embryon en totale liberté et obtenir l'autorisation du clonage en France".
© Genethique.org
"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse et dont les sources sont indiquées dans l'encadré noir. Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction".
Le Figaro (Jean-Michel Bader)
Marc Peschanski, regrette le départ de Carine Camby : 'on remplace un grand commis de l’Etat, qui a dirigé avec succès l’Établissement français des greffes, et sur qui la communauté comptait pour agir avec pragmatisme, dans la plus grande neutralité, par une féroce idéologue, qui a combattu l’importation de cellules souches au côté de Mattei lors de la révision des lois de bioéthique. C’est elle qui a théorisé la non-mise à disposition des cellules souches' a-t-il ajouté.
Rappelons que Marc Peschanski milite activement pour pratiquer la recherche sur l'embryon en totale liberté et obtenir l'autorisation du clonage en France".
© Genethique.org
"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse et dont les sources sont indiquées dans l'encadré noir. Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction".
Le Figaro (Jean-Michel Bader)
Semantic Cell Transplantation
American Journal of Bioethics Volume 5 N°6, November-December 2005:
==> Semantic Cell Transplantation
"The new issue of The American Journal of Bioethics is out, and it includes a number of articles that take aim at the question of whether or not ethical issues in stem cell research can be 'avoided.' The issue is called Semantic Cell Transplantation [thanks Dr. Sally Temple], and in it are:
In Focus articles by Kyu Won Jung and Insoo Hyun, who created the Korean stem cell research team's egg procurement protocols, which they say are the lynchpin of an ethical program at Hwang Woo-suk's labs; together with a reply from (our own) David Magnus and Mildred Cho who discuss the Jung/Hyun guidelines and argue that ironically we may now realize in the wake of the Korean egg debacle that the Hwang team has the best procedure of all.
Led by an editorial by our Sean Philpott 'Eggs, Lies and Compromise,' two Target Articles go right to the heart of the relationship between stem cell research, politics and ethics. S. Matthew Liao argues for a method that might avoid the debate, with Open Peer Commentaries from Søren Holm, John Robertson and others. And Lawrence Nelson and Michael Meyer contend that the President's Council on Bioethics made deep mistakes in its report on ethical issues in stem cell and embryo research [...]."
Source:
Blog.Bioethics.net
==> Semantic Cell Transplantation
"The new issue of The American Journal of Bioethics is out, and it includes a number of articles that take aim at the question of whether or not ethical issues in stem cell research can be 'avoided.' The issue is called Semantic Cell Transplantation [thanks Dr. Sally Temple], and in it are:
In Focus articles by Kyu Won Jung and Insoo Hyun, who created the Korean stem cell research team's egg procurement protocols, which they say are the lynchpin of an ethical program at Hwang Woo-suk's labs; together with a reply from (our own) David Magnus and Mildred Cho who discuss the Jung/Hyun guidelines and argue that ironically we may now realize in the wake of the Korean egg debacle that the Hwang team has the best procedure of all.
Led by an editorial by our Sean Philpott 'Eggs, Lies and Compromise,' two Target Articles go right to the heart of the relationship between stem cell research, politics and ethics. S. Matthew Liao argues for a method that might avoid the debate, with Open Peer Commentaries from Søren Holm, John Robertson and others. And Lawrence Nelson and Michael Meyer contend that the President's Council on Bioethics made deep mistakes in its report on ethical issues in stem cell and embryo research [...]."
Source:
Blog.Bioethics.net
Réflexion sur la bioéthique
L'eugénisme de liberté défendu par le Professeur Debré En matière de progrès scientifique comme ailleurs, mieux vaut anticiper que subir, explique Bernard Debré, dans son livre le plus récent, "La Revanche du serpent ou la fin de l'Homo sapiens". La révolution génétique va changer notre monde. A nous de garder le meilleur, le clonage thérapeutique, entre autres, pour éviter le pire : le clonage reproductif.
"Sans mâcher ses mots et sans détour, Bernard Debré nous expose la réalité : clonages reproductif et thérapeutique marchent main dans la main et seront très bientôt, s'ils ne le sont pas déjà, à portée d'éprouvette. Plutôt que nous voiler la face et gloser sans fin sur ce qu'il est légitime ou illégitime d'empêcher, tenons compte de cet état de fait et sachons voir que 'la médecine génétique de demain n'est pas plus éloignée de l'humanisme traditionnel que la médecine issue de Claude Bernard', pourvu qu'elle respecte l'homme et son choix. L'auteur, qui plaide pour l'utilisation du clonage à visée thérapeutique, n'hésite pas à prononcer les mots qui fâchent pour étayer et faire comprendre son propos. Eugénisme, par exemple : si 'l'eugénisme d'Etat est de triste mémoire, l'eugénisme personnel, de liberté' n'a rien de scandaleux, explique-t-il. L'eugénisme totalitaire obéit à une logique d'exclusion tandis que l'eugénisme d'évitement (obtenir par manipulation génétique un enfant indemne d'une affection par exemple) est d'essence strictement individuelle et n'est rien d'autre que 'l'extension en amont de la médecine d'autrefois' ".
"Nous y sommes déjà lorsque des diagnostics préimplantatoires sont proposés dans le cadre du dépistage de certaines maladies génétiques, nous dit-il, ou lorsque nous pratiquons des amniocentèses pour permettre aux futurs parents de décider de l'avenir d'une grossesse. Plus nos connaissances évolueront et s'enrichiront, plus la liste des maladies détectables s'allongera. Qui oserait contester la légitimité de ce choix, avoir ou ne pas avoir un enfant atteint d'une affection X ou Y, alors que nous acceptons qu'une femme avorte sans raison médicale. La différence entre eugénisme d'Etat et eugénisme individuel est précisément cette liberté laissée à chacun. Si l'Etat décidait d'empêcher un couple d'avoir un enfant au prétexte qu'il est porteur d'une anomalie génétique, il s'agirait alors d'eugénisme totalitaire. A combattre évidemment.
A la recherche de la cellule souche.
Mieux vaut donner un sens aux transgressions scientifiques et médicales qui ne manqueront pas d'arriver dans les années proches que d'en refuser l'augure. Car on ne pourra, par des lois et des règlements, empêcher longtemps la recherche de progresser, particulièrement à l'heure de la mondialisation, explique Bernard Debré. La science n'est pas une morale et rien ne peut dissuader la recherche d'avancer, pour le meilleur ou pour le pire, nous dit-il ; raison de plus pour laisser l'éthique donner un sens aux progrès scientifiques et canaliser les choix et les objectifs. Le clonage thérapeutique sera le progrès médical majeur du XXIe siècle 'un acquis aussi essentiel que la conquête spatiale'. Nous acceptons le prélèvement d'organes sur des cadavres pour la transplantation, pourquoi ne pas permettre, en l'encadrant, le travail sur des cellules issues d'embryons sans projet parental pour progresser et pouvoir ensuite se passer de leur utilisation. Disposer de cellules souches réglerait le problème des dons d'organes et de la compatibilité, et ouvrirait des possibilités thérapeutiques multiples. Mais nous nageons en pleine contradiction, nous dit Bernard Debré : 'Nos sociétés contemporaines oscillent entre la tentation de faire sauter toutes les barrières traditionnelles (hédonisme, communautarismes sexuels...) et celle de faire surgir de nouveaux interdits non fondés sur une morale mais sur la peur que fait naître le refus non assumé de cette morale.'
Nous voici au seuil d'une des plus grandes transgressions, celle du remplacement de la reproduction naturelle par le clonage. Bernard Debré développe les arguments éthiques qui, au nom de la dignité de l'homme, justifient que nous nous y opposions. 'Mais rien ne sert de s'opposer à l'irréversible : on n'empêche valablement ce qu'on redoute qu'en proposant mieux.' C'est pourquoi, nous devons favoriser les travaux sur le clonage thérapeutique et non les criminaliser, attitude aussi absurde que la criminalisation des vaccins à leur début. Même si nous devons passer, dans un premier temps, par la recherche sur l'embryon pour maîtriser l'utilisation de nos propres cellules".
Dr. Caroline Martineau
Bernard Debré, "la Revanche du serpent ou la fin de l'Homo sapiens", Le Cherche-Midi, 182 pages, 10 euros.
© Le Quotidien du Médecin
France : dons d'organes : quelques chiffres
"Selon le Centre d'études et de recherche sur la philanthropie (Cerphi), qui a fait une étude dans le département des Côtes-d'Armor, les femmes seraient plus portées à donner leurs organes que les hommes (environ 65 p.c. des porteurs de la carte de donneur sont des femmes dans ce département).
L'Association pour le don d'organe et de tissus humains de ce département confirme un résultat national similaire.
Ce sont surtout des jeunes, entre 20 et 24 ans, qui 'présentent la plus forte proportion de porteurs de carte'.
D'autre part, l'Agence de biomédecine annonce un nombre de 140 000 donneurs potentiels de moelle osseuse en France. Ce n'est pas assez pour l'Agence qui souhaite augmenter ce nombre de 10 000 volontaires par an".
Source :
Revue de presse Genéthique et Bioéthique
L'Association pour le don d'organe et de tissus humains de ce département confirme un résultat national similaire.
Ce sont surtout des jeunes, entre 20 et 24 ans, qui 'présentent la plus forte proportion de porteurs de carte'.
D'autre part, l'Agence de biomédecine annonce un nombre de 140 000 donneurs potentiels de moelle osseuse en France. Ce n'est pas assez pour l'Agence qui souhaite augmenter ce nombre de 10 000 volontaires par an".
Source :
Revue de presse Genéthique et Bioéthique
African Americans Urged to Donate Organs
USA, TRENTON, N.J.
"Worshippers at black churches in 20 states will be urged this weekend to consider organ donation. The program, Linkages to Life, is aimed at raising awareness about organ donation among blacks, who suffer higher rates of diseases that damage the liver and kidneys.
The fourth annual effort will take place over the weekend at nearly 60 churches. Instead of just asking churchgoers to sign organ donor cards, as in the past, speakers from the pulpit will urge audience members to go home and talk about the issue in detail with family, said Victoria Dent, national chairwoman for Linkages.
Blacks comprise 18 percent of U.S. organ recipients, while whites comprise 63 percent, according to the United Network for Organ Sharing. Only 12 percent of organ donors are black, according to Linkages. Minorities are three times more likely than whites to have kidney failure and account for over half of the 56,500 Americans waiting for kidney transplants. But they are less likely than whites to find a good genetic match and spend more time on the waiting list. Nearly 25 percent of those who died waiting for an organ transplant last year were black.
Patient Richard Adams, a longtime deacon at Delaware Valley Baptist Church in Willingboro, received a kidney transplant in 2004 after his kidney failed due to damage from high blood pressure and diabetes.
He plans to describe his plight at a church service Saturday. 'I just want to encourage them,' Adams said Wednesday. 'Coming from a black environment, we don't like to give up our organs.' "
Source:
Blog.Bioethics.net
"Worshippers at black churches in 20 states will be urged this weekend to consider organ donation. The program, Linkages to Life, is aimed at raising awareness about organ donation among blacks, who suffer higher rates of diseases that damage the liver and kidneys.
The fourth annual effort will take place over the weekend at nearly 60 churches. Instead of just asking churchgoers to sign organ donor cards, as in the past, speakers from the pulpit will urge audience members to go home and talk about the issue in detail with family, said Victoria Dent, national chairwoman for Linkages.
Blacks comprise 18 percent of U.S. organ recipients, while whites comprise 63 percent, according to the United Network for Organ Sharing. Only 12 percent of organ donors are black, according to Linkages. Minorities are three times more likely than whites to have kidney failure and account for over half of the 56,500 Americans waiting for kidney transplants. But they are less likely than whites to find a good genetic match and spend more time on the waiting list. Nearly 25 percent of those who died waiting for an organ transplant last year were black.
Patient Richard Adams, a longtime deacon at Delaware Valley Baptist Church in Willingboro, received a kidney transplant in 2004 after his kidney failed due to damage from high blood pressure and diabetes.
He plans to describe his plight at a church service Saturday. 'I just want to encourage them,' Adams said Wednesday. 'Coming from a black environment, we don't like to give up our organs.' "
Source:
Blog.Bioethics.net
Suisse : «Un cœur, c'est très joli... quand il bat»
Conrad Müller: «Si un cœur ne peut plus battre dans un corps, il peut battre pour une autre personne.»
"GREFFE. Il y a vingt ans la Suisse était en avance sur les autres pays en créant Swisstransplant, aujourd'hui le don d'organes peine. Pourquoi? Analyse du directeur de la fondation, Conrad Müller.
Avec une baisse des dons d'organes de 4,2% pour 2004, la Suisse confirme sa place en queue de peloton des pays européens. Pourquoi ne compte-t-on que 12,6 donneurs par million d'habitants chez nous alors qu'en Espagne ce chiffre monte à 36? Et que, depuis peu, l'Italie du Nord semble suivre la même évolution; en dix ans le nombre de donneurs est passé de 5 à 20 pour un million. Réponse de Conrad Müller, spécialiste en chirurgie pédiatrique et directeur de Swisstransplant depuis un an.
Le Temps: Est-ce que le nombre élevé de donneurs d'organes en Italie et en Espagne est lié aux accidents de la route?
Conrad Müller: Non, et d'ailleurs on peut constater que l'augmentation des donneurs en Espagne, 14 pour un million en 1989 pour arriver à 36 en 2004, correspond à une période où les morts sur les routes ont diminué. 46% des donneurs, soit la majorité, sont des victimes d'hémorragie cérébrale. L'évolution favorable des dons tient à une personne, Rafaël Matesanz, actuel directeur de l'Organisation nationale de transplantations (ONT). Il a mis sur pied une procédure extrêmement efficace. L'Italie du Nord s'est servie de ce modèle et elle a doublé le nombre des dons l'année de sa mise en œuvre.
- Le modèle espagnol est cité comme le plus performant au monde. Quelles en sont les grandes lignes?
- La première chose que dit Rafaël Matesanz c'est qu'il ne manque pas de donneurs potentiels mais qu'il importe de les détecter. En Espagne, certains médecins des soins intensifs sont chargés de ce travail. Ce sont les coordinateurs. Ils dépendent de la direction afin d'échapper aux pressions éventuelles du service. Il faut ensuite contacter les familles et c'est très important que le personnel soit bien formé. Car il faut laisser les gens absorber le terrible choc de la mort d'un proche, puis leur poser la question du don sans exercer de pression. Si la réponse est négative cela n'a pas d'importance, au moins on sera sûr de ne pas être passé à côté d'une possibilité de don. Il y a d'ailleurs des audits en Espagne pour voir si les hôpitaux n'ont pas ignoré des donneurs potentiels.
- Cette procédure a un coût.
- Oui c'est lourd, en particulier pour les petits hôpitaux. C'est pourquoi la recherche de donneurs potentiels doit être payée. C'est le cas en France et en Espagne mais pas en Suisse. Or le soutien du don d'organes et de la transplantation par l'Etat et la création d'une organisation nationale de transplantation sont d'une importance cruciale.
Il ne faut pas oublier, dans les calculs des coûts de la santé, qu'à terme un transplanté coûte moins cher qu'un malade chronique. C'est donc une thérapie à envisager aussi dans le tiers-monde.
- L'ONT a également mis sur pied des jeux de rôle dans lesquels le personnel soignant apprend à aborder les familles.
- Oui, il en existe aussi en Suisse. 90% de nos coordinateurs ont également suivi des cours en Espagne.
- Quelles sont les autres mesures qui favorisent le don d'organes?
- Plus de souplesse quant à l'âge des donneurs. Il peut être relativement élevé, ce qui compte c'est l'état de l'organe. En Espagne, 30% des donneurs ont plus de 60 ans alors que chez nous ce chiffre tombe à 11%. La comparaison n'est pas parfaite car nos statistiques tiennent compte des plus de 65 ans, mais elles montrent bien la tendance. Les Espagnols ont montré que l'on pouvait donner ses organes au-delà de 80 ans. Cette année, nous avons eu en Suisse un donneur de rein de 84 ans. Un néphrologue m'a dit qu'un rein pouvait vivre 120 ans! Quoi qu'il en soit, certains organes comme le foie se régénèrent.
- Une personne peut aussi refuser de donner ses organes par peur d'être débitée en morceaux après sa mort.
- On peut aussi voir les choses sous un angle différent: un donneur peut sauver jusqu'à neuf personnes. Je serais tout à fait prêt à être coupé en morceaux après ma mort pour cela, même si je comprends ceux qui ne le souhaitent pas. Un donneur peut aussi choisir de refuser que l'on prélève certains organes.
- Cela soulève la question de l'image du don d'organes dans la population.
- Il est plus facile de faire don de ses organes, ou de prendre cette décision pour un proche, lorsque l'on a une image positive de personnes en ayant bénéficié. J'ai vu tellement de gens, enfants ou adultes, reprendre une vie normale après une greffe que le don ne me pose pas de problème. On retrouve ce phénomène dans la population espagnole. Comme le don d'organes est bien accepté, pratiquement toutes les familles connaissent une personne bénéficiaire d'une greffe. Et cela facilite beaucoup le don. Comme chirurgien j'ai tenu des organes dans mes mains. Un cœur, c'est très joli... quand il bat.
S'il ne peut plus le faire dans son propre corps, il peut continuer à battre pour une autre personne".
Source :
LeTemps.ch
Article par Marie-Christine Petit-Pierre
© Le Temps, 2005.
"GREFFE. Il y a vingt ans la Suisse était en avance sur les autres pays en créant Swisstransplant, aujourd'hui le don d'organes peine. Pourquoi? Analyse du directeur de la fondation, Conrad Müller.
Avec une baisse des dons d'organes de 4,2% pour 2004, la Suisse confirme sa place en queue de peloton des pays européens. Pourquoi ne compte-t-on que 12,6 donneurs par million d'habitants chez nous alors qu'en Espagne ce chiffre monte à 36? Et que, depuis peu, l'Italie du Nord semble suivre la même évolution; en dix ans le nombre de donneurs est passé de 5 à 20 pour un million. Réponse de Conrad Müller, spécialiste en chirurgie pédiatrique et directeur de Swisstransplant depuis un an.
Le Temps: Est-ce que le nombre élevé de donneurs d'organes en Italie et en Espagne est lié aux accidents de la route?
Conrad Müller: Non, et d'ailleurs on peut constater que l'augmentation des donneurs en Espagne, 14 pour un million en 1989 pour arriver à 36 en 2004, correspond à une période où les morts sur les routes ont diminué. 46% des donneurs, soit la majorité, sont des victimes d'hémorragie cérébrale. L'évolution favorable des dons tient à une personne, Rafaël Matesanz, actuel directeur de l'Organisation nationale de transplantations (ONT). Il a mis sur pied une procédure extrêmement efficace. L'Italie du Nord s'est servie de ce modèle et elle a doublé le nombre des dons l'année de sa mise en œuvre.
- Le modèle espagnol est cité comme le plus performant au monde. Quelles en sont les grandes lignes?
- La première chose que dit Rafaël Matesanz c'est qu'il ne manque pas de donneurs potentiels mais qu'il importe de les détecter. En Espagne, certains médecins des soins intensifs sont chargés de ce travail. Ce sont les coordinateurs. Ils dépendent de la direction afin d'échapper aux pressions éventuelles du service. Il faut ensuite contacter les familles et c'est très important que le personnel soit bien formé. Car il faut laisser les gens absorber le terrible choc de la mort d'un proche, puis leur poser la question du don sans exercer de pression. Si la réponse est négative cela n'a pas d'importance, au moins on sera sûr de ne pas être passé à côté d'une possibilité de don. Il y a d'ailleurs des audits en Espagne pour voir si les hôpitaux n'ont pas ignoré des donneurs potentiels.
- Cette procédure a un coût.
- Oui c'est lourd, en particulier pour les petits hôpitaux. C'est pourquoi la recherche de donneurs potentiels doit être payée. C'est le cas en France et en Espagne mais pas en Suisse. Or le soutien du don d'organes et de la transplantation par l'Etat et la création d'une organisation nationale de transplantation sont d'une importance cruciale.
Il ne faut pas oublier, dans les calculs des coûts de la santé, qu'à terme un transplanté coûte moins cher qu'un malade chronique. C'est donc une thérapie à envisager aussi dans le tiers-monde.
- L'ONT a également mis sur pied des jeux de rôle dans lesquels le personnel soignant apprend à aborder les familles.
- Oui, il en existe aussi en Suisse. 90% de nos coordinateurs ont également suivi des cours en Espagne.
- Quelles sont les autres mesures qui favorisent le don d'organes?
- Plus de souplesse quant à l'âge des donneurs. Il peut être relativement élevé, ce qui compte c'est l'état de l'organe. En Espagne, 30% des donneurs ont plus de 60 ans alors que chez nous ce chiffre tombe à 11%. La comparaison n'est pas parfaite car nos statistiques tiennent compte des plus de 65 ans, mais elles montrent bien la tendance. Les Espagnols ont montré que l'on pouvait donner ses organes au-delà de 80 ans. Cette année, nous avons eu en Suisse un donneur de rein de 84 ans. Un néphrologue m'a dit qu'un rein pouvait vivre 120 ans! Quoi qu'il en soit, certains organes comme le foie se régénèrent.
- Une personne peut aussi refuser de donner ses organes par peur d'être débitée en morceaux après sa mort.
- On peut aussi voir les choses sous un angle différent: un donneur peut sauver jusqu'à neuf personnes. Je serais tout à fait prêt à être coupé en morceaux après ma mort pour cela, même si je comprends ceux qui ne le souhaitent pas. Un donneur peut aussi choisir de refuser que l'on prélève certains organes.
- Cela soulève la question de l'image du don d'organes dans la population.
- Il est plus facile de faire don de ses organes, ou de prendre cette décision pour un proche, lorsque l'on a une image positive de personnes en ayant bénéficié. J'ai vu tellement de gens, enfants ou adultes, reprendre une vie normale après une greffe que le don ne me pose pas de problème. On retrouve ce phénomène dans la population espagnole. Comme le don d'organes est bien accepté, pratiquement toutes les familles connaissent une personne bénéficiaire d'une greffe. Et cela facilite beaucoup le don. Comme chirurgien j'ai tenu des organes dans mes mains. Un cœur, c'est très joli... quand il bat.
S'il ne peut plus le faire dans son propre corps, il peut continuer à battre pour une autre personne".
Source :
LeTemps.ch
Article par Marie-Christine Petit-Pierre
© Le Temps, 2005.
Science and society: death, unconsciousness and the brain.
Abstract:
"The concept of death has evolved as technology has progressed. This has forced medicine and society to redefine its ancient cardiorespiratory centred diagnosis to a neurocentric diagnosis of death. The apparent consensus about the definition of death has not yet appeased all controversy. Ethical, moral and religious concerns continue to surface and include a prevailing malaise about possible expansions of the definition of death to encompass the vegetative state or about the feared bias of formulating criteria so as to facilitate organ transplantation."
Says Steven Laureys, Neurology Department, University of Liège, Belgium:
"As mentioned in the paper my opinion is: death is an event and not a process ; brain dead patients are dead ; stick to the dead-donor rule. The situation in Belgium I believe is similar to France, with the exception that all citizens are donors unless one actively and explicitly objects during life."
==> Full article (PDF Format): click here.
Source:
National Review of Neurosciences, 2005 Nov;6(11):899-909.
Author: Laureys S., Cyclotron Research Centre and Neurology Department, Université de Liège, Sart Tilman-B30, 4000 Liege, Belgium.
NCBI-PubMed
"The concept of death has evolved as technology has progressed. This has forced medicine and society to redefine its ancient cardiorespiratory centred diagnosis to a neurocentric diagnosis of death. The apparent consensus about the definition of death has not yet appeased all controversy. Ethical, moral and religious concerns continue to surface and include a prevailing malaise about possible expansions of the definition of death to encompass the vegetative state or about the feared bias of formulating criteria so as to facilitate organ transplantation."
Says Steven Laureys, Neurology Department, University of Liège, Belgium:
"As mentioned in the paper my opinion is: death is an event and not a process ; brain dead patients are dead ; stick to the dead-donor rule. The situation in Belgium I believe is similar to France, with the exception that all citizens are donors unless one actively and explicitly objects during life."
==> Full article (PDF Format): click here.
Source:
National Review of Neurosciences, 2005 Nov;6(11):899-909.
Author: Laureys S., Cyclotron Research Centre and Neurology Department, Université de Liège, Sart Tilman-B30, 4000 Liege, Belgium.
NCBI-PubMed
The locked-in syndrome: what is it like to be conscious but paralyzed and voiceless?
"The locked-in syndrome (pseudocoma) describes patients who are awake and conscious but selectively deefferented, i.e., have no means of producing speech, limb or facial movements. Acute ventral pontine lesions are its most common cause. People with such brainstem lesions often remain comatose for some days or weeks, needing artificial respiration and then gradually wake up, but remaining paralyzed and voiceless, superficially resembling patients in a vegetative state or akinetic mutism. In acute locked-in syndrome (LIS), eye-coded communication and evaluation of cognitive and emotional functioning is very limited because vigilance is fluctuating and eye movements may be inconsistent, very small, and easily exhausted. It has been shown that more than half of the time it is the family and not the physician who first realized that the patient was aware. Distressingly, recent studies reported that the diagnosis of LIS on average takes over 2.5 months. In some cases it took 4-6 years before aware and sensitive patients, locked in an immobile body, were recognized as being conscious. Once a LIS patient becomes medically stable, and given appropriate medical care, life expectancy increases to several decades. Even if the chances of good motor recovery are very limited, existing eye-controlled, computer-based communication technology currently allow the patient to control his environment, use a word processor coupled to a speech synthesizer, and access the worldwide net. Healthy individuals and medical professionals sometimes assume that the quality of life of an LIS patient is so poor that it is not worth living. On the contrary, chronic LIS patients typically self-report meaningful quality of life and their demand for euthanasia is surprisingly infrequent. Biased clinicians might provide less aggressive medical treatment and influence the family in inappropriate ways. It is important to stress that only the medically stabilized, informed LIS patient is competent to consent to or refuse life-sustaining treatment. Patients suffering from LIS should not be denied the right to die - and to die with dignity - but also, and more importantly, they should not be denied the right to live - and to live with dignity and the best possible revalidation, and pain and symptom management. In our opinion, there is an urgent need for a renewed ethical and medicolegal framework for our care of locked-in patients."
Full Article (PDF Format): click here.
Source:
Prog Brain Res. 2005;150:495-511. Article by Laureys S, Pellas F, Van Eeckhout P, Ghorbel S, Schnakers C, Perrin F, Berre J, Faymonville ME, Pantke KH, Damas F, Lamy M, Moonen G, Goldman S., Neurology Department and Cyclotron Research Center, University of Liege, Sart Tilman B30, 4000 Liege, Belgium.
National Library of Medicine, PubMed.
Full Article (PDF Format): click here.
Source:
Prog Brain Res. 2005;150:495-511. Article by Laureys S, Pellas F, Van Eeckhout P, Ghorbel S, Schnakers C, Perrin F, Berre J, Faymonville ME, Pantke KH, Damas F, Lamy M, Moonen G, Goldman S., Neurology Department and Cyclotron Research Center, University of Liege, Sart Tilman B30, 4000 Liege, Belgium.
National Library of Medicine, PubMed.
Don d'organe, don de soi : "Chronique d'une greffe annoncée" le 24 novembre sur France 2
Richard et Marie Berry, frère et soeur, au centre d'un documentaire intime et militant. L'histoire d'une greffe de rein qui mobilise une famille.
Une réalisation sobre de Minou Azoulai. Ce samedi sur la une (Belgique), 22h25.
"Marie Berry est atteinte d'une maladie génétique qui affecte le fonctionnement de ses reins. Elle a 17 ans quand sa mère lui offre un de ses reins. Mais ce rein, qui lui a permis de mener une vie normale pendant 34 ans, a été rejeté en 2003. Grâce à son frère Richard, seul donneur de rein compatible dans la famille, Marie a été greffée une seconde fois, le 21 juin 2005.
Le documentaire de Minou Azoulai, Chronique d'une greffe annoncée (sur la une, à 22h25, et sur France 2, le 24 novembre, à 22h55) raconte l'histoire de ce don. Pendant un an, elle a suivi la famille Berry, totalement impliquée dans cette greffe. Cette chronique, sobre et intime, se veut militante. 'Je voulais réaliser ce documentaire moi-même, mais j'étais très occupé, et j'ai proposé à Minou Azoulai de prendre le relais', précise Richard Berry. 'Je voulais faire témoigner ma soeur sur la difficulté de ce que vivent les dialysés, et encourager le don d'organes chez les autres. Je ne voulais pas aborder cette expérience de manière égoïste, mais que cela serve d'exemple'."
"A l'époque, l'acteur et réalisateur, qui accompagne régulièrement sa soeur en dialyse, est en colère: 'Au début, Marie avait mal choisi son centre de dialyse. Elle a vécu l'enfer pendant neuf mois ! Il y a des régions où on ne pratique pas le don d'organes et où on multiplie les centres de dialyse parce que ça rapporte plus d'argent. Il y a une disparité entre le savoir technique, scientifique, et la mise en place des services pour le développer. Il y a des gens qui refusent les donneurs vivants. Souvent, l'éthique l'emporte sur la douleur. L'équipe qui nous a opérés à l'hôpital Necker considère la greffe comme un moyen de soulager les gens qui souffrent!'
Peu de donneurs vivants
Sans vouloir jouer les héros, Richard Berry a trouvé dans son histoire personnelle, au demeurant complexe, angoissante, le moyen d'attirer l'attention en France sur le problème du don d'organes, où les greffes de donneurs vivants représentent moins de 10% des transplantations, contre 50% en Amérique du Nord ou dans les pays scandinaves.
'Ce film va beaucoup nous aider à convaincre les familles. On a besoin de cette médiatisation', insiste le Pr Rottembourg, l'urologue qui suit Marie depuis l'enfance. 'Le don est très gratifiant à l'arrivée quand on est vivant. Mais c'est bien aussi de se dire qu'on va sauver des gens quand on sera mort. Etre un donneur potentiel améliore la vie de tous', ajoute Richard Berry.
Outre les étapes médicales et administratives, Minou Azoulai retrace le parcours psychologique et affectif des protagonistes. Discrètement, elle filme leurs rencontres, recueille leurs confessions.
'J'ai mis trente ans à accepter de vivre avec cette maladie. J'ai retrouvé une énergie que je n'avais plus depuis longtemps. Mais on ne peut se libérer complètement de la culpabilité de vampiriser sa famille. J'ai décidé de militer auprès de deux associations, d'aider les malades encore en attente', raconte Marie Berry, auteur d'un ouvrage, 'Le don de soi' (Michel Lafon). Richard, lui, est en parfaite santé."
© La Libre Belgique 2005
Source :
Article de CAROLINE GOURDIN
LaLibre.Be
Une réalisation sobre de Minou Azoulai. Ce samedi sur la une (Belgique), 22h25.
"Marie Berry est atteinte d'une maladie génétique qui affecte le fonctionnement de ses reins. Elle a 17 ans quand sa mère lui offre un de ses reins. Mais ce rein, qui lui a permis de mener une vie normale pendant 34 ans, a été rejeté en 2003. Grâce à son frère Richard, seul donneur de rein compatible dans la famille, Marie a été greffée une seconde fois, le 21 juin 2005.
Le documentaire de Minou Azoulai, Chronique d'une greffe annoncée (sur la une, à 22h25, et sur France 2, le 24 novembre, à 22h55) raconte l'histoire de ce don. Pendant un an, elle a suivi la famille Berry, totalement impliquée dans cette greffe. Cette chronique, sobre et intime, se veut militante. 'Je voulais réaliser ce documentaire moi-même, mais j'étais très occupé, et j'ai proposé à Minou Azoulai de prendre le relais', précise Richard Berry. 'Je voulais faire témoigner ma soeur sur la difficulté de ce que vivent les dialysés, et encourager le don d'organes chez les autres. Je ne voulais pas aborder cette expérience de manière égoïste, mais que cela serve d'exemple'."
"A l'époque, l'acteur et réalisateur, qui accompagne régulièrement sa soeur en dialyse, est en colère: 'Au début, Marie avait mal choisi son centre de dialyse. Elle a vécu l'enfer pendant neuf mois ! Il y a des régions où on ne pratique pas le don d'organes et où on multiplie les centres de dialyse parce que ça rapporte plus d'argent. Il y a une disparité entre le savoir technique, scientifique, et la mise en place des services pour le développer. Il y a des gens qui refusent les donneurs vivants. Souvent, l'éthique l'emporte sur la douleur. L'équipe qui nous a opérés à l'hôpital Necker considère la greffe comme un moyen de soulager les gens qui souffrent!'
Peu de donneurs vivants
Sans vouloir jouer les héros, Richard Berry a trouvé dans son histoire personnelle, au demeurant complexe, angoissante, le moyen d'attirer l'attention en France sur le problème du don d'organes, où les greffes de donneurs vivants représentent moins de 10% des transplantations, contre 50% en Amérique du Nord ou dans les pays scandinaves.
'Ce film va beaucoup nous aider à convaincre les familles. On a besoin de cette médiatisation', insiste le Pr Rottembourg, l'urologue qui suit Marie depuis l'enfance. 'Le don est très gratifiant à l'arrivée quand on est vivant. Mais c'est bien aussi de se dire qu'on va sauver des gens quand on sera mort. Etre un donneur potentiel améliore la vie de tous', ajoute Richard Berry.
Outre les étapes médicales et administratives, Minou Azoulai retrace le parcours psychologique et affectif des protagonistes. Discrètement, elle filme leurs rencontres, recueille leurs confessions.
'J'ai mis trente ans à accepter de vivre avec cette maladie. J'ai retrouvé une énergie que je n'avais plus depuis longtemps. Mais on ne peut se libérer complètement de la culpabilité de vampiriser sa famille. J'ai décidé de militer auprès de deux associations, d'aider les malades encore en attente', raconte Marie Berry, auteur d'un ouvrage, 'Le don de soi' (Michel Lafon). Richard, lui, est en parfaite santé."
© La Libre Belgique 2005
Source :
Article de CAROLINE GOURDIN
LaLibre.Be
USA : le médecin de Terri Schiavo part à la retraite
"Ronald Cranford, le médecin qui a donné la mort à Terri Schiavo, vient de prendre sa retraite. Atteint d'un cancer depuis deux ans, il a décidé de passer le reste de sa vie à faire des conférences sur le thème de la fin de la vie.
En septembre, ses collègues ont célébré sa carrière par une conférence internationale sur la mort cérébrale et le droit à mourir".
" 'Terri Schiavo fut en quelque sorte le sommet de ma carrière', a-t-il dit, 'Il y a eu énormément de changements dans le domaine de l'acharnement thérapeutique', explique-t-il, 'des centaines de familles ne peuvent accepter la réalité de l'acharnement thérapeutique.'
Le Dr Cranford était médecin émérite et chef adjoint du service de neurologie au centre médical Hennepin à Minneapolis. Il est considéré comme l'un des plus fameux experts dans la recherche sur la fin de la vie. Il a toujours milité pour le droit à mourir. Il fait partie de la Choice in Dying Society qui promeut le suicide assisté et l'euthanasie.
Cranford soutient qu'il existe beaucoup de cas similaires à celui de Terri Schiavo aux Etats-Unis. La particularité en ce qui concerne l'Etat de Floride est que le Congrès, et le Président lui-même sont intervenus.
'Il existe des centaines et des centaines de cas Schiavo partout, où les familles ne sont pas d'accord. Arrêter l'alimentation est une pratique très courante aux Etats-Unis, en dépit de toute cette controverse.'
'L'Etat et le gouvernement fédéral ont été fous d'intervenir sur le cas Schiavo. Quelques décisions [d'arrêter de nourrir et d'hydrater les patients en fin de vie] sont prises au niveau de l'Etat, mais la plupart sont prises au niveau local, par les familles'.
'Nous avons fait beaucoup de progrès depuis les années 70', dit-il, 'Mais nous avons encore beaucoup à parcourir. Les 20 ou 30 prochaines années seront plus difficiles et complexes que les 30 dernières' , estime-t-il.
Après l'arrêt de la nutrition des personnes en état végétatif, il se tourne maintenant vers les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer : 'Bientôt ce pays aura plusieurs millions de patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Et le coût sera autrement plus élevé que de maintenir en état végétatif quelques dizaines de milliers de patients.'
Il suggère donc de remédier à ce problème par le suicide médical assisté. Il blâme les personnes qui découragent les familles de faire le choix de l'euthanasie. Par contre, il applaudit les pays européens qui légalisent l'euthanasie.
Marie Dietz, directrice du Centre pour les études Pro-Life, pousse un cri d'alarme face à cette conception de la fin de vie. Elle stigmatise ceux qui veulent créer le Club-des-personnes-ayant-le-droit-de-vivre dont le Dr Cranford et son collègue David Smith, seraient les principaux promoteurs.
Elle s'inquiète de la définition de la mort clinique qu'ils veulent imposer, passant de la mort cérébrale à la mort néo-corticale. Elle se demande où va s'arrêter cet élargissement : aux personnes atteintes de démence, peut-être même seulement retardées mentales. 'Chaque fois qu'une loi passe pour autoriser un être humain innocent à être tué, chaque fois qu'une cour de justice autorise le meurtre d'un être humain innocent, la définition de la personne devient de plus en plus floue et le nombre de personnes inhumaines s'accroît'."
© genethique.org
Source :
La revue de presse de Genéthique.org
Medical Ethics Advisor Novembre 2005 - WorldNetDaily.com 23/03/05
En septembre, ses collègues ont célébré sa carrière par une conférence internationale sur la mort cérébrale et le droit à mourir".
" 'Terri Schiavo fut en quelque sorte le sommet de ma carrière', a-t-il dit, 'Il y a eu énormément de changements dans le domaine de l'acharnement thérapeutique', explique-t-il, 'des centaines de familles ne peuvent accepter la réalité de l'acharnement thérapeutique.'
Le Dr Cranford était médecin émérite et chef adjoint du service de neurologie au centre médical Hennepin à Minneapolis. Il est considéré comme l'un des plus fameux experts dans la recherche sur la fin de la vie. Il a toujours milité pour le droit à mourir. Il fait partie de la Choice in Dying Society qui promeut le suicide assisté et l'euthanasie.
Cranford soutient qu'il existe beaucoup de cas similaires à celui de Terri Schiavo aux Etats-Unis. La particularité en ce qui concerne l'Etat de Floride est que le Congrès, et le Président lui-même sont intervenus.
'Il existe des centaines et des centaines de cas Schiavo partout, où les familles ne sont pas d'accord. Arrêter l'alimentation est une pratique très courante aux Etats-Unis, en dépit de toute cette controverse.'
'L'Etat et le gouvernement fédéral ont été fous d'intervenir sur le cas Schiavo. Quelques décisions [d'arrêter de nourrir et d'hydrater les patients en fin de vie] sont prises au niveau de l'Etat, mais la plupart sont prises au niveau local, par les familles'.
'Nous avons fait beaucoup de progrès depuis les années 70', dit-il, 'Mais nous avons encore beaucoup à parcourir. Les 20 ou 30 prochaines années seront plus difficiles et complexes que les 30 dernières' , estime-t-il.
Après l'arrêt de la nutrition des personnes en état végétatif, il se tourne maintenant vers les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer : 'Bientôt ce pays aura plusieurs millions de patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Et le coût sera autrement plus élevé que de maintenir en état végétatif quelques dizaines de milliers de patients.'
Il suggère donc de remédier à ce problème par le suicide médical assisté. Il blâme les personnes qui découragent les familles de faire le choix de l'euthanasie. Par contre, il applaudit les pays européens qui légalisent l'euthanasie.
Marie Dietz, directrice du Centre pour les études Pro-Life, pousse un cri d'alarme face à cette conception de la fin de vie. Elle stigmatise ceux qui veulent créer le Club-des-personnes-ayant-le-droit-de-vivre dont le Dr Cranford et son collègue David Smith, seraient les principaux promoteurs.
Elle s'inquiète de la définition de la mort clinique qu'ils veulent imposer, passant de la mort cérébrale à la mort néo-corticale. Elle se demande où va s'arrêter cet élargissement : aux personnes atteintes de démence, peut-être même seulement retardées mentales. 'Chaque fois qu'une loi passe pour autoriser un être humain innocent à être tué, chaque fois qu'une cour de justice autorise le meurtre d'un être humain innocent, la définition de la personne devient de plus en plus floue et le nombre de personnes inhumaines s'accroît'."
© genethique.org
Source :
La revue de presse de Genéthique.org
Medical Ethics Advisor Novembre 2005 - WorldNetDaily.com 23/03/05
Canada : un registre pour les dons d’organes et de tissus
"Michael Gaynor se repose dans sa chambre d’hôpital au centre médical de l’université de Chicago le 6 juin 2003. Après sept mois d’attente, incluant six semaines à l’hôpital, Michael a reçu un nouveau cœur, foie et rein d’un seul donneur. De nos jours, les dons d’organes sont de plus en plus fréquents et très en demande."
"Un Montréalais paie 160 000 $ US pour s’acheter un rein. Un courtier en la matière lui en a trouvé 'un' aux Philippines. Le donneur n’a que dix-neuf ans. Ce dernier retire 1500 $ de son précieux don. Le receveur était prêt à payer le prix. Âgé de plus de 65 ans : 'Je n’avais plus de temps à perdre!', a-t-il dit à la caméra. Le jeune homme, quant à lui, commence sa vie et il mange à peine deux repas par jour. Ils sont trois ou quatre, sous l’œil inquisiteur de la caméra, prêts à vouloir donner un rein, l’un pour faire une grosse fête de mariage, l’autre pour partir son entreprise en s’achetant une voiture taxi et un autre pour mieux faire vivre sa famille pendant un temps et dit-il en riant au caméraman : 'Il m’en restera encore un!'
Ici, au Québec, on a trouvé un moyen de faire appel au don volontaire et de consigner cette volonté. Le but est louable : 'sauver des vies humaines'.
Mais j’ai signé ma carte d’assurance maladie, me direz-vous. Il semble que ce ne soit pas suffisant. J’apprends que les responsables à Québec-Transplant – le seul organisme mandaté par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec pour coordonner le don d’organes – peuvent mettre en doute si c’est la personne elle-même qui a signé sa carte. Tenter d’obtenir le consentement de la famille en état de choc, causé par l’événement survenu à la personne la plaçant en situation de donneur potentiel, ne sera pas facile.
C’est ainsi que Me Denis Marsolais, le président de la Chambre des notaires du Québec et la haute direction a eu la brillante idée de créer un registre des dons d’organes et tissus. Ce vendredi 28 octobre, devant une assemblée de 800 notaires réunis pour leur congrès annuel au Centre municipal des congrès de Québec, le ministre Couillard a annoncé l’ouverture d’un registre à la Chambre des notaires du Québec pour dons d’organes et tissus. Les notaires, lors de la réception des testaments et des mandats, offriront à leur clientèle de signer la déclaration des dons d’organes et de tissus et ils publieront cette déclaration gratuitement audit registre. Ils seront les témoins officiels des volontés desdits donneurs qui acceptent que l’on prélève les précieux organes et tissus de leur corps lors de leur décès. Les notaires auront recueilli le consentement du donneur alors qu’il était pleinement lucide et sain d’esprit pour le faire. Cette proposition a reçu l’ascendant de plusieurs de l’assistance. Quatre cent quinze notaires ont remis, le jour même, au président de la Chambre, leur déclaration dûment signée laquelle sera publiée officiellement audit registre. Ainsi les responsables de Québec-Transplant pourront consulter les inscriptions des donneurs, vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept.
C’est une innovation dans ce domaine et ce projet de registre sur les dons et tissus s’accomplira en deux phases. Le 1er novembre 2005, début pour recueillir les consentements ou les refus et, à l’été 2006, le site web de recherche électronique sera opérationnel pour la banque d’organes pour Québec-Transplant.
Les statistiques de 2004 tenues par Québec-Transplant rapportent que le Québec à ce jour se situait loin derrière le reste du Canada avec ses 6 % de donneurs par rapport à l’ensemble des donneurs canadiens qui ont été de 19 % en Colombie Britannique, 20 % en Alberta, 14 % en Saskatchewan, 12 % à Winnipeg, 17 % en Ontario et 12 % au Nouveau-Brunswick. Toujours selon les statistiques de l’organisme, en 2004, sur 449 donneurs référés, 313 ont été refusés ou annulés (dont 23 % ont été des refus de consentement des familles). Les donneurs réels ont été de 136 et ils ont contribué à la transplantation de 407 personnes avec une moyenne de 3,2 organes par donneur, parmi ces donneurs réels, on compte 44 donneurs vivants de reins et de foie.
Mission à accomplir? L’avenir nous dira si cette générosité systématisée pourra contrer le trafic d’organes et la demande qui se situe à 3000 par année. En attendant Québec-Transplant est très heureuse de l’initiative qui rencontre les objectifs de sa mission qui est de : 'coordonner et faciliter les activités reliées à l’identification des donneurs potentiels, aux prélèvements et à l’attribution des organes humains afin de contribuer à l’amélioration continue de la qualité des services offerts aux personnes nécessitant une greffe d’organes; gérer la liste des personnes en attente de transplantation d’organes; attribuer et distribuer les organes selon des protocoles et des normes reconnus sur les plans médical et éthique afin d’assurer l’équité des services; promouvoir le don d’organes'."
Source :
Brigitte Rimbaud
Epoch Times International - La Grande Epoque
www.epochtimes.com
Le geste d'un Palestinien sauve des vies israéliennes
Ahmad, un enfant de 12 ans, a été tué par des soldats israéliens. Son père a décidé de faire don de ses organes. Jérusalem.
" 'J'ESSAIE DE RESTER un être humain'. C'est par cette phrase touchante de simplicité qu'Ismaïl al-Khatib justifie la décision la plus douloureuse de sa vie. Ce père palestinien a accepté de faire don des organes de son fils de 12 ans, Ahmad, tué la semaine dernière par des tirs de soldats israéliens à Jénine, dans le nord de la Cisjordanie. Malgré ce tragique coup du sort, il s'est refusé à succomber à la haine et à la vengeance. Il a au contraire permis de sauver les vies de ceux qui sont censés être des 'ennemis'."
"Six Israéliens, cinq enfants et une femme, ont reçu le cœur, le foi, les poumons, les reins de celui dont le seul crime était d'avoir joué dans la rue avec un fusil en plastique, comme de nombreux autres garçons, le premier jour de la fête de l'Aïd al-Fitr marquant la fin du mois de Ramadan. Le prenant pour un 'terroriste', des soldats ont tiré sur lui, le blessant grièvement à la tête et à l'abdomen. Un porte-parole militaire a exprimé ses 'regrets'. Selon lui, les soldats ont cru avoir affaire à un 'terroriste' armé, car l'enfant se trouvait à plus de 'cent mètres' d'eux, dans un secteur où une patrouille à la poursuite d'islamistes venait d'essuyer des tirs.
Transporté à l'hôpital Rambam de Haïfa, dans le nord d'Israël, Ahmad est mort le week-end dernier. Les médecins ont demandé aux parents l'autorisation de procéder à un prélèvements d'organes. 'Je me suis rappelé à ce moment là que mon frère, qui souffrait des reins, est mort parce que nous n'avions pas trouvé de donneur à temps', explique le père. 'Peu m'importe que ses organes soient greffés sur des Israéliens ou des Palestiniens. Dans notre religion, Dieu autorise ce genre d'opération pour sauver des vies, quelles qu'elles soient', ajoute le père, qui a consulté au préalable les autres membres de sa famille ainsi que le mufti de Jénine.
Pour lui et pour son épouse Ablah, cette décision a également une valeur symbolique. 'C'est aussi un message de paix. Que les organes de mon fils aient été greffés sur des Juifs, des Druzes ou des Musulmans n'a pas d'importance. L'essentiel est de faire comprendre au monde qu'il faut arrêter de tuer des enfants', a ajouté ce père en deuil.
Effectivement, en Israël, l'espoir renait pour Samah, une filette de douze ans d'origine druze, qui a reçu le cœur d'Ahmad après cinq années d'attente et d'angoisse. 'C'est un vrai geste d'amour. J'aimerais que désormais la famille qui a accepté de faire ce don considère ma fille comme la sienne', a proclamé son père Riad Gadban, originaire de Galilée. Le foie a été greffé sur un bébé de six mois et une femme de 56 ans. Deux petits garçons de cinq ans et une fillette de quatre ans ont reçu les reins et les poumons.
Cette affaire a suscité beaucoup d'émotion en Israël. Ariel Sharon a fait parvenir ses condoléances à la famille al-Khatib. Le vice-premier ministre Ehud Olmert a téléphoné au père. 'Le geste auquel vous avez consenti va contribuer à créer une atmosphère plus propice à la compréhension et à la bonne volonté entre les deux peuples', lui a expliqué Ehud Olmert.
Malgré tout, Ismaïl al-Khatib refuse de céder à toute forme d'angélisme. 'Toutes ces félicitations ne doivent pas faire oublier l'acte criminel à l'origine de la mort de mon fils', dit-il. Avant d'ajouter: 'J'espère et j'exige que le gouvernement israélien va mener une enquête jusqu'au bout afin de déterminer les responsabilités et de traduire les coupables en justice'."
Source :
Article de Marc Henry
LeFigaro.fr (Etranger)
" 'J'ESSAIE DE RESTER un être humain'. C'est par cette phrase touchante de simplicité qu'Ismaïl al-Khatib justifie la décision la plus douloureuse de sa vie. Ce père palestinien a accepté de faire don des organes de son fils de 12 ans, Ahmad, tué la semaine dernière par des tirs de soldats israéliens à Jénine, dans le nord de la Cisjordanie. Malgré ce tragique coup du sort, il s'est refusé à succomber à la haine et à la vengeance. Il a au contraire permis de sauver les vies de ceux qui sont censés être des 'ennemis'."
"Six Israéliens, cinq enfants et une femme, ont reçu le cœur, le foi, les poumons, les reins de celui dont le seul crime était d'avoir joué dans la rue avec un fusil en plastique, comme de nombreux autres garçons, le premier jour de la fête de l'Aïd al-Fitr marquant la fin du mois de Ramadan. Le prenant pour un 'terroriste', des soldats ont tiré sur lui, le blessant grièvement à la tête et à l'abdomen. Un porte-parole militaire a exprimé ses 'regrets'. Selon lui, les soldats ont cru avoir affaire à un 'terroriste' armé, car l'enfant se trouvait à plus de 'cent mètres' d'eux, dans un secteur où une patrouille à la poursuite d'islamistes venait d'essuyer des tirs.
Transporté à l'hôpital Rambam de Haïfa, dans le nord d'Israël, Ahmad est mort le week-end dernier. Les médecins ont demandé aux parents l'autorisation de procéder à un prélèvements d'organes. 'Je me suis rappelé à ce moment là que mon frère, qui souffrait des reins, est mort parce que nous n'avions pas trouvé de donneur à temps', explique le père. 'Peu m'importe que ses organes soient greffés sur des Israéliens ou des Palestiniens. Dans notre religion, Dieu autorise ce genre d'opération pour sauver des vies, quelles qu'elles soient', ajoute le père, qui a consulté au préalable les autres membres de sa famille ainsi que le mufti de Jénine.
Pour lui et pour son épouse Ablah, cette décision a également une valeur symbolique. 'C'est aussi un message de paix. Que les organes de mon fils aient été greffés sur des Juifs, des Druzes ou des Musulmans n'a pas d'importance. L'essentiel est de faire comprendre au monde qu'il faut arrêter de tuer des enfants', a ajouté ce père en deuil.
Effectivement, en Israël, l'espoir renait pour Samah, une filette de douze ans d'origine druze, qui a reçu le cœur d'Ahmad après cinq années d'attente et d'angoisse. 'C'est un vrai geste d'amour. J'aimerais que désormais la famille qui a accepté de faire ce don considère ma fille comme la sienne', a proclamé son père Riad Gadban, originaire de Galilée. Le foie a été greffé sur un bébé de six mois et une femme de 56 ans. Deux petits garçons de cinq ans et une fillette de quatre ans ont reçu les reins et les poumons.
Cette affaire a suscité beaucoup d'émotion en Israël. Ariel Sharon a fait parvenir ses condoléances à la famille al-Khatib. Le vice-premier ministre Ehud Olmert a téléphoné au père. 'Le geste auquel vous avez consenti va contribuer à créer une atmosphère plus propice à la compréhension et à la bonne volonté entre les deux peuples', lui a expliqué Ehud Olmert.
Malgré tout, Ismaïl al-Khatib refuse de céder à toute forme d'angélisme. 'Toutes ces félicitations ne doivent pas faire oublier l'acte criminel à l'origine de la mort de mon fils', dit-il. Avant d'ajouter: 'J'espère et j'exige que le gouvernement israélien va mener une enquête jusqu'au bout afin de déterminer les responsabilités et de traduire les coupables en justice'."
Source :
Article de Marc Henry
LeFigaro.fr (Etranger)
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