Maroc : Professeur Amal Bourquia : «La greffe à partir de donneur vivant doit devenir un choix national»

L'Association «Reins» organise une journée de sensibilisation

"A l'occasion de son premier anniversaire, l'association de lutte contre les maladies rénales 'REINS', a organisé samedi une journée de sensibilisation à l'intention du grand public pour faire connaître les maladies rénales, les moyens de les reconnaître et de les traiter et les possibilités de les prévenir. Mais également pour informer l'opinion publique des spécificités des maladies rénales et des difficultés familiales, sociales et financières qu'elles peuvent engendrer.
Par le choix du thème 'La greffe rénale : un combat national',l'association 'REINS' veut encourager la population à participer à développer la transplantation rénale au Maroc. Malgré son jeune âge, l'association a réalisé plusieurs actions civiques pour atteindre ses objectifs, notamment la réalisation du film de sensibilisation : 'La greffe, un bonheur retrouvé', qui sera présenté au public en version arabe et française. Pour en savoir plus sur les maladies rénales, le point avec le Professeur Amal Bourquia, Présidente de 'REINS' ".

Le Matin : Quelle est la situation actuelle des insuffisants rénaux au Maroc ?

Professeur Amal Bourquia:

"Depuis son introduction dans notre pays, le nombre de centres d'hémodialyse (HD) est passé d'un seul centre en 1981 à 89 en 2003 et à plus d'une centaine à la fin de l'année 2005. L'évolution moyenne annuelle de nouveaux centres est de 6 par an (soit une augmentation de capacité d'accueil de 6,3 pour cent pouvant prendre environ 63 malades par an). Ainsi, le Maroc comptait près de 370 hémodialysés en 1986, 690 en 1990, 1500 en 2001, plus de 3500 à la fin de 2003. En 2005, le nombre approximatif d'insuffisants rénaux traités par hémodialyse périodique dans les centres marocains est de 4000.

Quelle proportion va-t-elle prendre au Maroc les prochaines années ?

Dans le monde, l'incidence moyenne de l'IRC est estimée à 100 nouveaux cas par an et par million d'habitants avec une augmentation régulière de 5 pour cent par an. En se référant à cet indicateur sanitaire, l'évolution prévisionnelle du nombre de marocains en IRC qui nécessiterait chaque année le recours à l'HD est d'environ 3000 personnes qui doivent être accueillies par l'infrastructure sanitaire de dialyse au Maroc.

Avec la concrétisation en 2006 de l'assurance maladie obligatoire (AMO), nous pourrons espérer qu'au moins le tiers des insuffisants rénaux, qui nécessitent un traitement de substitution, pourront y accéder, soit un flux entrant d'environ 1000 nouveaux malades par an qui devront être pris en charge dans nos centres. Ce nombre important de malades à dialyser exige une mobilisation matérielle et humaine faramineuse.

Actuellement personne ne pourra nier que le financement de la dialyse est lourd à supporter, à la fois pour le malade, sa famille et pour l'Etat. La transplantation réduirait-elle ce coût ?

C'est le but de mon nouvel ouvrage qui s'est intéressé à la pharmaco économie dans le domaine de la greffe et dialyse. L'application d'une analyse économique est une tentative de rationnement de moyens mis à la disposition des techniques de dialyse et de greffe afin de mieux optimiser ces activités.

Ainsi, l'efficacité de la greffe rénale est actuellement bien établie en terme de survie et de qualité de vie, en plus du fait qu'elle mobilise moins de ressources financières que la dialyse. Il est également nécessaire de prendre en considération la perte de temps et souvent du travail du patient dialysé, ce qui représente une charge financière importante qui se surajoute aux dépenses médicales.
L'ensemble des évaluations à travers le monde s'accorde sur le fait que les bénéfices attendus pour les systèmes de santé sont importants en terme financier et encore plus estimable pour la qualité de vie des patients.

Pour apprécier l'économie réalisée par la greffe rénale réussie, il faut considérer séparément la première année et les années suivantes. Le différentiel de coût s'accentue d'une année sur l'autre, car la progression du nombre de greffes réalisées permet une optimisation du matériel et du personnel, ce qui diminue le coût unitaire de chaque greffe, ce bénéfice peut paraître très intéressant au Maroc avec l'optimisation des moyens humains et techniques.

Parmi les modalités de prise en charge de l'insuffisance rénale chronique terminale, la greffe rénale a toujours été le meilleur traitement tant du point de vue individuel que du point de vue du système de santé. Elle représente un des rares traitements qui satisfait à la fois le patient, le médecin et le gestionnaire de la santé.

En France, par exemple, on considère que si tous les malades sur la liste d'attente pouvaient être greffés, l'économie réalisée serait supérieure à trois cents millions de francs sur cinq ans. Au Québec, les coûts annuels de la greffe rénale sont en moyenne de 35 pour cent à 55 pour cent de ceux de l'hémodialyse. Donc, lorsque la greffe remplace la dialyse, il y a efficacité accrue et coûts moindres.

Que prévoit la loi en matière de greffe ?

Au Maroc, la greffe d'organes a tardé à avoir un cadre réglementaire. C'est ainsi qu'après quelques greffes rénales et une greffe cardiaque sans véritable cadre juridique, une loi concernant la greffe d'organes a vu le jour et a été publiée dans le bulletin officiel (loi n°16-98 relative au don, au prélèvement et à la transplantation). La loi marocaine, adoptant l'essentiel des dispositions françaises, part du postulat que le prélèvement et la transplantation d'organes humains ne peuvent se faire que dans un but thérapeutique ou scientifique.

Toute personne majeure peut faire don de ses organes après son décès. Cette volonté de don après la mort, peut être enregistrée auprès du président du tribunal de première instance. De même, les personnes qui, de leur vivant, veulent s'opposer au prélèvement après leur décès expriment ce refus par une déclaration reçue également par le président du tribunal de première instance.

Pour le donneur vivant, le consentement du donneur est obligatoire mais toujours révocable. La gratuité du don est de mise.

En aucun cas, le don ne peut être rémunéré ou faire l'objet de transaction,
Le consentement au prélèvement doit être exprimé devant le président du tribunal de première instance. Les personnes mineures ne peuvent être donneuses. Les donneurs autorisés selon la loi marocaine sont les descendants, les frères, les soeurs, les oncles, les tantes, ou leurs enfants. Le conjoint peut être donneur si le mariage a été contracté depuis au moins une année.

Pour les personnes décédées, les prélèvements peuvent être effectués sur les personnes n'ayant pas exprimé leur refus de leur vivant, et en l'absence d'opposition du conjoint ou, à défaut, des ascendants ou, à défaut, des descendants. Le constat médical de la mort encéphalique du donneur est obligatoire avant le prélèvement ainsi que l'absence de doute sur l'origine du décès. Des dispositions pénales allant de l'emprisonnement de 2 à 5 ans et d'une amende de 50 à 500.000 dirhams sont prévues dans les cas suivants :

transaction sur un organe humain, rémunération pour un don, prélèvement d'un organe humain ailleurs que dans un hôpital public agréé, violation de l'anonymat du donneur ou du receveur. Sont punis également les personnes qui effectuent un prélèvement d'organe sur une personne mineure ou une personne majeure sans recueillir son consentement ou sur une personne décédée qui n'a pas fait part de sa volonté de don.
Au Maroc, la greffe rénale à partir du donneur vivant reste à ce jour la seule possible.

Quelles sont les causes du retard accusé par notre pays dans le domaine du don et des greffes d'organes?

Comme je l'avais rapporté dans mon ouvrage 'Plaidoyer pour la transplantation rénale au Maroc', il n'y a pas un véritable problème mais plutôt de nombreuses entraves qu'il va falloir combattre ou contourner. Elles sont généralement d'ordre financier, ou tout simplement organisationnel. Les malades rencontrent de nombreuses difficultés notamment au niveau de l'information sur la possibilité de greffe, l'absence d'une bonne coordination entre les secteurs de soins dans notre pays, la difficulté de la procédure judiciaire, de l'obtention des prises en charge, de nomenclature...

Que faut- il faire pour débloquer la situation ?

Les propositions concrètes commencent à mon sens par une bonne prise en charge de l'insuffisance rénale chronique. Celle-ci inclut un ensemble d'actions ; il faut d'abord essayer de répertorier ces malades par un registre national, faire participer l'ensemble des acteurs dans ce domaine, organiser les soins autour d'un programme qui, bien entendu, doit inclure la dialyse et la transplantation.

On ne doit en aucun moment laisser de côté la qualité de la dialyse qui conditionne aussi les résultats de la greffe. Ce n'est pas en confiant les centres de dialyse à des médecins généralistes que nous allons atteindre ces objectifs. D'ailleurs l'ouverture des centres doit obéir à une stratégie pour être efficace et surtout profitable au malade.

L'autre action consisterait à développer dès à présent un programme de transplantation à partir de donneur vivant qui doit atteindre une vitesse importante et dépasser les interventions au cas par cas. Il est temps de faire participer l'ensemble des compétences dont dispose le pays pour l'essor de cette technique thérapeutique incontournable dans la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique évoluée.

La greffe à partir de donneur vivant doit devenir un choix national qui doit fédérer et mobiliser l'ensemble des responsables œuvrant dans ce domaine.

Pour cela, une stratégie de communication et des efforts d'encouragement paraissent nécessaires et doivent être développés auprès :

- des organismes de couverture sociale, pour les encourager à privilégier ce type de traitement et à faciliter sa diffusion.

- de l'opinion publique, pour lui faire admettre que la greffe est une thérapeutique qui ne doit plus rester une exception et sensibiliser à la mobilisation de tous.

- des pouvoirs décisionnels, pour l'organisation de l'activité de greffe rénale sans oublier la grande nécessité de développer la qualité qu'exigent ces techniques".

Source :
LeMatin.ma (Maroc)
Entretien réalisé par Souad Ghazi