On meurt mal en France ... En quoi cela nous concerne-t-il ?

Rapport de l'ONFV : critique de Marie de Hennezel

Alors que l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) vient de remettre au gouvernement son premier rapport sur les conditions de la fin de vie en France (Cf. Synthèse de presse du 16/02/12), la psychologue Marie de Hennezel livre, dans un article du Monde, son point de vue sur la loi Leonetti, aujourd'hui "méconnue du public et des soignants". Elle explique également les raisons de sa démission de membre du comité de pilotage de l'ONFV.

Marie de Hennezel revient sur un documentaire diffusé récemment sur France 2, racontant l'histoire d'une homme atteint d'un locked-in-syndrome qui demande l'arrêt des traitements le maintenant en vie conformément au droit reconnu par la loi Leonetti de refuser la poursuite d'un traitement prolongeant artificiellement la vie. S'il se heurte d'abord à un refus de l'équipe médicale qui voit dans le "retrait des soins" à son égard une pratique contraire à sa culture soignante, ce patient est finalement pris en charge par une unité de soins palliatifs acceptant sa décision.  Selon Marie de Hennezel, ce documentaire montre les difficultés d'accompagner cette loi qui "remet tant en question la culture médicale et soignante". Cette loi reste "mal appliquée, et les Français en souffrent". Elle s'insurge toutefois contre la "malhonnêteté" avec laquelle certains présentent cette loi, laissant croire qu'elle consiste à laisser les patients mourir de faim ou de soif sans soulagement. En réalité, tout arrêt de traitement est accompagné de soins et de l'administration d'antalgiques pour empêcher les patients de souffrir. Plutôt que de dénigrer ainsi la loi Leonetti, Marie de Hennezel estime qu'il faut investir dans une pédagogie de cette loi pour changer la culture des soignants et faire comprendre que le médecin n'a pas seulement pour rôle de maintenir en vie mais aussi de soulager.
Expliquant les raisons de sa démission de l'Observatoire national de la fin de vie, elle déplore la parution d'un rapport exposant des données sans mettre en oeuvre "des actions concrètes pour une meilleure compréhension et application de la loi". Elle estime que l'argent utilisé pour réaliser ce rapport "aurait pu servir à la mise en place d'une équipe se déplaçant dans les services hospitaliers en difficulté face à l'application de la loi (Leonetti), afin de faire un vrai travail de pédagogie".
Dans le cadre de la campagne présidentielle, Marie de Hennezel lance un appel : "commencez par faire appliquer la loi qui existe !" Soulignant "notre responsabilité à l'égard des plus vulnérables", dont certains pourraient décider un jour que "leur vie ne vaut pas la peine d'être vécue", Marie de Hennezel conclut qu' "une solution doit pouvoir être trouvée  sans toucher à cet interdit de tuer qui structure notre société".

Interrogé sur France Inter, le Pr Régis Aubry, président de l'ONFV, estime que le départ de Marie de Hennezel est dû au refus de l'Observatoire de "se positionner dans une posture opposante (...) autour de la question de l'euthanasie". Selon lui, le rapport effectué n'a "pas pour vocation d'apporter des solutions" mais "de constater la situation" en vue de "nourrir le débat" sur les questions posées par la fin de vie.

 Le Monde 17/02/12 - Le Quotidien du médecin.fr 16/02/12