Rapport sur la fin de vie

Remise de rapport par l'Observatoire nationale de la fin de vie

Le rapport de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) remis le 15 février 2012 au gouvernement a montré une grave insuffisance des soins palliatifs en France et une méconnaissance de la Loi Leonetti qui "interdit l'acharnement thérapeutique". Présidé par Régis Aubry, chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon, le rapport va à l'encontre d'un certain nombre d'idées reçues. L'Observatoire a exprimé sa volonté de sortir de "l'enjeu politicien" pour traiter le sujet de manière objective.

Selon les chiffres du rapport, la proportion de 60% de décès à l'hôpital n'a pas augmenté depuis 1980, 11% des Français étaient seuls au moment de leur décès. Quant à l'acharnement thérapeutique, il ressort que la plupart des conflits sont liés à des situations où les médecins limitent les traitements actifs tandis que les familles souhaitent les poursuivre, et non pas l'inverse. Selon le rapport, la douleur ne susciterait une demande d'euthanasie que dans peu de cas.
Par ailleurs, "Les deux tiers des personnes qui décèdent sont susceptibles de relever d'une prise en charge incluant des soins palliatifs plus ou moins complexes". Il semble que la Loi Leonetti qui prône la généralisation des soins palliatifs est loin d'être appliquée. Le rapport prône donc, non pas une hospitalisation dans une structure spécialisée, mais l'accès des personnes en fin de vie à une "démarche palliative", dans l'endroit où elles ont l'habitude d'être suivies.
Le rapport de l'ONFV souligne qu'en France, seuls 2.6% des généralistes seraient formés à l'accompagnement de la fin de vie, alors qu'ils sont pourtant les premiers concernés.
Régis Aubry appelle à "développer une approche plus philosophique de la médecine" pour mieux préparer les soignants aux réalités de demain.

L'Observatoire apporte aussi de précieux éclairages sur la situation à l'étranger. Ainsi, on apprend qu'en Belgique et aux Pays-Bas, où l'on dispose d'études sur l'euthanasie puisqu'elle est légale, on relève une hausse notable des pratiques sédatives visant à accélérer la mort du patient sans que ce dernier en ait fait la demande. Un rapport belge récent comptabilisait également une hausse de 16% d'euthanasies par an.
Il semble donc que même en légalisant l'euthanasie, les pratiques transgressives demeurent.

La publication du rapport de l'ONVF de la fin de vie a suscité une polémique. Certains lui reprocherait de ne pas apporter concrètement d' "éléments de réponse", d'autres comme la Société Française d'Accompagnement et des Soins Palliatifs (SFAP), ont au contraire salué ce travail considérable. De son côté, l'ADMD, association pour le droit de mourir dans la dignité, "lobby hyperactif en faveur de la légalisation de l'euthanasie" dénonce que ce rapport, qui constate l'insuffisance des soins palliatifs et préconise leur renforcement, représente "un brûlot anti-euthanasie". Mais l'Observatoire ne s'étonne pas des réactions polémiques, inhérente à la perspective d'objectivité qu'il s'est donné : il ne s'agit pas de limiter les enjeux de la réflexion sur la fin de vie au "pour ou contre", mais plutôt d' "apporter des données fiables et objectives sur les pratiques de fin de vie en France afin de dépassionner le débat" et d' "éclairer le législateur". Régis Aubry a enfin appelé à "la mise en place urgente d'états généraux sur la fin de vie". De même, Jean Léonetti a souligné que l'euthanasie, un des "sujets majeurs qui engagent notre vision des équilibres humains", doit être objet d'un débat national et mature.

Suite à ce rapport, François Fillon a estimé qu'il n'y a pas "besoin de nouvelles évolutions législatives" sur la fin de vie, et que la priorité devrait être de "mieux faire connaître" les dispositifs existants aux patients et aux professionnels de la santé. Il a demandé aux ministres Xavier Bertrand (santé) et Roselyne Bachelot (Solidarités) ainsi qu'à la secrétaire d'Etat Nora Berra de "préparer le nouveau cadre qui permettra la continuité et le renforcement de l'action publique en matière de soins palliatifs".

Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl - David Bilhaut) 14 et 16/02/12 - Le Figaro (Agnès Leclair) 16/02/12 - La Croix (Marine Lamoureux) 15 et 16/02/12 - La Vie (Joséphine Bataille - Cyrien Viet) 14- 15 et 16/02/12 - L'Express.fr (Léonore Guillaume) 15/02/12 - Le Nouvel Observateur 15/02/12 - rtbf.be 10/02/12 - Le Monde.fr (Jean Léonetti) 14/02/12 - Communiqué SFAP 15/02/12