"Les donneurs potentiels d’organes ont été, avant cela, des malades admis en réanimation. Médecins et infirmiers ont donné pour eux tout leur talent et ont malgré tout connu l’échec. Un échec qui se transforme en don de la vie parce qu’ils les réaniment et les maintiennent en état d’être prélevés. Pour le Professeur Marty, chef du service d’anesthésie-réanimation de Beaujon et premier vice-président de la Société française d’anesthésie-réanimation, c’est un rôle majeur dont on ne parle malheureusement pas assez".
Professeur Jean Marty
© François Marin / AP-HP
"La réanimation du donneur d’organes est la toute première partie de cette formidable histoire qu’est la greffe d’organes ! Sauf qu’on n’en parle jamais... 'Dans tous les films et reportages sur la greffe, s’insurge le professeur Jean Marty, chef du service d’anesthésie-réanimation de Beaujon et premier vice-président de la Société française d’anesthésie-réanimation, il y a une occultation quasi totale du rôle de la réanimation de ces patients-là. On ne voit démarrer généralement la belle histoire du receveur qui allait mourir faute d’organe et qui vit grâce au don, qu’au moment de la discussion entre l’infirmière coordinatrice et la famille en vue de l’obtention de l’accord du prélèvement des organes. C’est très beau mais on ne parle jamais de la première partie, celle qui n’est pas belle, qui est triste et qui consiste à réanimer le futur donneur d’organes'. Or, la motivation de tous ceux qui font ce travail sans espoir de guérison, ni de gratification de la part de la famille, dépend aussi de la reconnaissance qu’on en a !"
© Didier Vlieghe / AP-HP
"Pour moi, poursuit-il, c’est injuste. C’est en quelque sorte une usurpation de bienfaisance... On a l’impression que les seuls qui font bien sont ceux qui greffent et ceux qui obtiennent des familles le don des organes. Mais il ne faut pas oublier que ceci n’est possible que s’il y a eu avant des infirmières et des médecins qui se sont fatigués le jour, la nuit, pour sauver des patients et qui en plus ont connu l’échec. Parce qu’avant d’être un donneur d’organes potentiel, la personne a subi un traumatisme crânien ou une hémorragie cérébrale, a été admise en réanimation dans un état grave et malheureusement n’a pas été guérie par les thérapeutiques entreprises. Le métier d’infirmière ou de médecin en réanimation est difficile et stressant. Un métier durant lequel se tissent des liens affectifs avec le malade et sa famille même si, en général, l’évolution des patients est assez rapide... et il reste toujours très difficile d’annoncer à des parents que leur fils ou leur fille vient de mourir et qu’il (ou elle) se trouve en état de mort cérébrale".
© François Marin / AP-HP
"Heureusement, insiste-t-il, nous avons aussi la satisfaction d’avoir des malades qui guérissent, ce qui atténue considérablement le caractère pénible de cette partie de notre travail lié au fait que certains meurent ! Dans un centre comme le nôtre, qui reçoit entre 600 et 700 malades chaque année, nous avons environ une quarantaine de patients en état de mort encéphalique. Parmi eux, quand on a enlevé les personnes qui présentent des contre-indications au prélèvement d’organes, ce sont entre 20 et 30 personnes qui sont maintenues en réanimation tout en étant en état de mort. Heureusement que cet état, qui représente toujours un échec insupportable pour nous, est compensé par le fait qu’il va se transformer en 'don pour la vie'. Sauf que cette partie de l’histoire, 'le début du film', on ne la voit jamais ! Il serait temps de la reconnaître et surtout de reconnaître le travail de ces acteurs... ceux qui travaillent en réanimation".
© Agnès Bodechon, le 18/06/03
La mort encéphalique : un état irréversible
© Agence de la biomédecine
"La mort encéphalique désigne la cessation irrémédiable de toutes les activités du cerveau, alors que la respiration et les battements du cœur peuvent être maintenus artificiellement par des techniques de réanimation, en vue d’un prélèvement et ce, pendant une durée limitée. Alors que dans le cas d’un coma végétatif, le sang irrigue et oxygène le cerveau, dans celui d’une mort encéphalique, le sang ne circule plus dans les vaisseaux du cerveau.
Conditions du diagnostic de la mort encéphalique
L’examen clinique permet de vérifier qu’il y a absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée, absence de tous les réflexes du tronc cérébral, absence de la respiration spontanée.
L’examen complémentaire : deux possibilités.
Soit, deux électroencéphalogrammes (EEG) à 4 heures d’intervalle. D’une durée de 30 minutes chacun, l’EEG enregistre les impulsions électriques produites par l’activité cérébrale à un moment donné. Lorsque son tracé est plat, il atteste de la destruction encéphalique, en dehors de toute intoxication médicamenteuse et en dehors de toute baisse de température du corps pouvant interférer avec l’activité cérébrale.
Soit une angiographie cérébrale. Cet examen radiologique consiste à injecter du produit de contraste dans les vaisseaux afin de montrer qu’il n’existe plus aucune vascularisation du cerveau, ce qui établit alors l’état de mort encéphalique".
Agence de la biomédecine
Développer une culture du don à l’hôpital
© Benoît Rajau / Editing pour l’Agence de la biomédecine
"La prise en charge du donneur potentiel d’organes commence habituellement dans le service de réanimation, mais il n’est pas rare qu’elle débute dans le service des urgences voire sur les lieux de l’accident ou du malaise.
Les médecins, après avoir tout mis en œuvre pour sauver le patient, constatent l’échec de leurs efforts et l’état clinique de mort encéphalique. Dans l’hypothèse d’un prélèvement, ils maintiennent artificiellement le fonctionnement des organes.
Ce maintien est délicat car l’état hémodynamique est souvent instable. La sélection du donneur incombe aux médecins (réanimateurs, urgentistes, médecins des prélèvements) qui s’assurent qu’il n’est pas porteur de maladies transmissibles ou pouvant altérer considérablement les organes. Cette sécurité est impérative car le malade en attente de greffe doit sans danger recevoir un organe de qualité, sa vie en dépend. Dans cette recherche, l’Agence de la biomédecine apporte 24 h sur 24, expertise et aide.
Dans un établissement de santé, l’équipe de coordination (médecins des prélèvements et coordinateurs) a un rôle majeur tant au niveau de l’activité de prélèvement de tissus que d’organes.
Elle a tout d’abord la mission de recenser tous les donneurs potentiels et intervient dans toutes les unités susceptibles d’héberger des malades en état grave : urgences, réanimations, neurologie ou neurochirurgie, services des soins intensifs...
Cette démarche demande des qualités de tact et de communication. Formée à ces tâches, elle peut être sollicitée même avant le diagnostic de la mort encéphalique, en tant qu’aide et conseil à l’organisation. Elle a pour tâches délicates, avec l’appui du réanimateur qui soignait la personne décédée, d’accueillir la famille du défunt, d’organiser les examens paracliniques de confirmation de la mort encéphalique et toute la logistique du prélèvement jusqu’à la restitution du corps à la famille. Après le don, elle reste disponible pour les familles des donneurs qui manifesteraient un besoin d’écoute. Ces relations après le prélèvement sont très importantes et permettent parfois de reconnaître des processus de deuil difficiles. La qualité de l’accueil des familles est déterminante dans l’acceptation ou non du don.
Pivots de la démarche qualité qui s’organise autour des prélèvements en collaboration avec l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé, les coordinateurs hospitaliers améliorent sans cesse la sécurité et la qualité de leurs actes dans l’unique but de permettre les meilleures greffes possibles. Parallèlement, ils développent la culture du don au sein de l’hôpital. Ils informent et forment, en collaboration avec les services de régulation et d’appui de l’Agence de la biomédecine. Ces services sont présents tout au long de chaque prélèvement et à la disposition, à chaque instant, de tous les acteurs hospitaliers, pour des conseils médicaux, techniques et logistiques".
A. B.
Le don : comment ça se passe ?
Les trois grands principes de la loi de bioéthique du 6 août 2004 sont le consentement, la gratuité du don et l’anonymat entre le donneur et le receveur.
- Principe du "consentement présumé" : toute personne est considérée consentante au don d’éléments de son corps après sa mort, en vue de greffe, si elle n’a pas manifesté son opposition de son vivant. La loi nous donne donc la liberté de décider personnellement. En cas de décès, le médecin demandera aux proches si le défunt était opposé au don d’organes.
- Gratuité : le don d’organes est un acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit. La loi interdit toute rémunération en contrepartie de ce don.
- Anonymat : le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande.
La coordinatrice, un maillon essentiel entre la famille et la réanimation
"Chantal Bicocchi est cadre supérieur infirmier dans le service d’anesthésie-réanimation de l’hôpital Beaujon et présidente de l’Association française des coordinatrices hospitalières. Elle est chargée d’organiser les prélèvements d’organes. Pour que puisse s’engager la chaîne du don et de la greffe, elle s’assure que les conditions médicales nécessaires sont réunies. C’est ensuite en rencontrant la famille qu’elle cherche à savoir si le défunt était favorable au don d’organes".
Chantal Bicocchi
© François Marin / AP-HP
"Pour comprendre plus facilement son rôle de coordinatrice hospitalière de prélèvement d’organes et de tissus, Chantal Bicocchi nous expose le cas récent d’une patiente hospitalisée en réanimation. 'Il s’agissait d’une femme d’une cinquantaine d’années, explique-t-elle. Elle était entrée en réanimation pour une hémorragie cérébrale méningée provoquée par une rupture d’anévrisme après avoir subi une intervention chirurgicale afin de réduire la compression de son cerveau. Malheureusement, son état s’est progressivement aggravé et elle a présenté après quatre jours de réanimation des signes cliniques de passage en état de mort encéphalique. Durant ce temps, son mari ainsi que sa famille ont été informés régulièrement de la gravité de la situation par l’équipe de réanimation'. Ce qui leur a laissé le temps d’intégrer le fait qu’elle allait peut-être mourir. Malheureusement, dans la majorité des cas, le décès est brutal et les relations avec la famille sont beaucoup plus compliquées.
'Le samedi après-midi, poursuit-elle, les médecins ont demandé un électroencéphalogramme (EEG) afin de savoir si son cerveau était en état de mort définitif. Ce qui a été confirmé vers 23 heures. Vu l’heure, nous avions convenu avec les médecins de ne pas prévenir brutalement ce monsieur en pleine nuit. C’est donc à 6 h 30, le lendemain matin, que je l’ai appelé pour lui demander de venir à l’hôpital. Malheureusement, c’est sa fille de 18 ans qui a décroché... Elle s’est mise à hurler. Son papa, qui avait tout compris, a décidé qu’il ne viendrait pas à l’hôpital mais qu’il s’occuperait de sa fille. Je lui ai dit que j’aurais préféré le voir car j’avais des choses à voir avec lui. Il m’a répondu que je pouvais les lui dire au téléphone. Je l’ai donc informé que nous étions dans un contexte possible de don d’organes'.
La question du don d’organes n’est jamais abordée avec la famille tant que la mort n’est pas confirmée par deux EEG, réalisés à quatre heures d’intervalle, et tant que l’état virologique du patient n’est pas connu. Il serait inutile d’embêter les familles avec la question du don d’organes si ceux-ci n’étaient pas transplantables.
'En fait, quand je lui ai parlé de don, reprend-elle, il a tout de suite accepté. Il se trouve que ce monsieur, qui est représentant médical, s’était occupé l’année précédente de la journée de réflexion sur la greffe dans son laboratoire. Bien qu’il n’en ait jamais parlé avec sa femme, il pensait qu’elle n’était pas opposée au don.'"
La famille confirme le consentement présumé de la personne
© Benoît Rajau / Editing pour l’Agence de la biomédecine
"Avant l’entretien avec la famille, la coordinatrice interroge généralement le registre des refus. Dans le cas présent, il convenait de s’assurer que cette femme ne s’était pas positionnée contre le don d’organes sans en avoir parlé avec son mari. L’entretien avec la famille permet donc de confirmer le consentement présumé de la personne.
'Ce que nous demandons à la famille, explique-t-elle, ce n’est pas ce que les membres souhaitent eux-mêmes mais ce que pensait la personne décédée de l’éventualité d’un don d’organes après sa mort. Cela évite à la famille de se sentir impliquée ou coupable en cas de refus'.
Au moment de l’entretien, la coordinatrice ne sait pas exactement quels organes pourront être prélevés. Toutes les investigations ne sont pas faites tant que la possibilité de prélever n’est pas confirmée par la famille. 'Comme cette femme était là depuis quelques jours, poursuit-elle, nous connaissions l’état de ses différents organes. Son mari n’ayant mis aucune restriction, nous pouvions commencer les investigations complémentaires.' L’ensemble des démarches à entreprendre en vue des prélèvements demande plusieurs heures. L’Agence de la biomédecine avait été prévenue dès le premier EEG afin de consulter la liste des personnes en attente, en fonction de la morphologie, du groupe sanguin puis du typage HLA pour les reins, etc. Ensuite, Chantal Bicocchi a contacté toutes les équipes de prélèvement et de greffe afin de tout organiser au mieux. Le temps de tout mettre en place, il était 14 h 30 quand cette femme est rentrée au bloc opératoire. Au total, les différentes interventions auront demandé près de six heures. Ce n’est que vers 20 heures que la famille reverra le corps de sa défunte. 'J’avais convenu de montrer le corps à la famille dans l’entrée du bloc opératoire, explique-t-elle. C’est très important de le faire dans de bonnes conditions. Je pense que cela la rassure de voir que le corps de la défunte n’est pas abîmé. Cela facilite le deuil'. Il est très important que la famille ne soit pas en souffrance par rapport à l’apparence du corps. Il faut absolument qu’elle sache que le prélèvement des organes se fait dans les mêmes conditions que toute autre intervention chirurgicale et qu’après le prélèvement, la peau est recousue et recouverte d’un pansement. Il faut aussi qu’elle sache qu’en cas de prélèvement des cornées, le chirurgien remet à la place une cornée en plastique de manière à maintenir le bombé de l’œil. Le don d’organes ne change rien quant aux funérailles, cela ne fait que différer un peu l’organisation des obsèques. Le deuil qui reste à vivre est le même, la générosité du don qui vient d’être fait permet peut-être de changer quelque peu la perception de la mort de la personne qui lui est chère".
A. B.
Le receveur : de la liste d’attente à la greffe
"La greffe relève d’une décision médicale. Les malades concernés sont inscrits sur la Liste nationale d’attente. La durée de cette attente dépend du nombre de greffons disponibles et du nombre de malades inscrits ou de facteurs qui sont propres à chacun comme le groupe sanguin ou le groupe tissulaire. Lorsqu’un organe est prélevé chez un sujet en état de mort encéphalique, il est attribué à un patient selon des règles précises.
Afin de pouvoir recevoir un greffon, le malade doit être inscrit sur la Liste nationale d’attente gérée par l’Agence de la biomédecine. Cette inscription s’effectue sous la responsabilité du centre de greffe dans lequel le patient est suivi. L’inscription simultanée dans plusieurs centres de greffe n’est cependant pas autorisée. La durée et les raisons d’attente d’un greffon restent très variables selon le type de greffe concerné".
Principe de la répartition et de l’attribution des organes
Lorsqu’un organe est prélevé chez un sujet en état de mort encéphalique, il est attribué à un patient selon des règles précises. Ces règles de répartition, élaborées par les représentants des professionnels de la greffe, de la société civile et des autorités de tutelle sanitaire, sont homologuées par le ministre chargé de la Santé, publiées au Journal officiel et mises en œuvre par l’Agence de la biomédecine.
L’objectif est d’utiliser de la meilleure façon possible tous les greffons prélevés qui représentent une ressource rare.
Ces règles s’appuient sur les principes suivants :
l’équilibre entre la recherche du meilleur receveur pour un greffon donné, et la volonté d’assurer à l’ensemble des receveurs l’accès à la greffe le plus équitable possible ;
le respect des contraintes techniques liées au prélèvement, au transport et au maintien de la qualité du greffon ;
la nécessité de faciliter l’accès à la greffe pour certaines catégories prioritaires de receveurs, en raison de l’urgence vitale de l’intervention, ou encore de leur difficulté d’y accéder.
Il faut mentionner que certains malades peuvent, sous certaines conditions, bénéficier d’une proposition prioritaire de greffon :
les receveurs dont la vie est menacée à court terme ;
les receveurs pour lesquels la probabilité d’obtenir un greffon est très faible ;
les enfants de moins de seize ans.
Dans certains cas, l’avis d’un collège d’experts est sollicité pour l’attribution d’une priorité.
Recherche de donneur dans le cadre de greffe de moelle osseuse
© AP-HP
"Le médecin greffeur effectue en premier lieu une recherche intra-familiale. C’est dans l’entourage proche, et plus particulièrement au sein de la fratrie, que la compatibilité cellulaire, critère exclusif entre donneur et malade, reste la plus probable (environ 25 %). Si un donneur compatible n’est pas identifié dans le cercle familial, la recherche d’un donneur dont le typage HLA sera identique à celui du receveur sera effectuée sur le registre national, créé par l’association France Greffe de Moelle, qui recense tous les volontaires au don de moelle osseuse. Il permet aujourd’hui de gérer les demandes concernant les malades nationaux et internationaux et de transmettre aux médecins greffeurs les réponses possibles concernant les donneurs, après consultation du registre français et de l’ensemble des registres internationaux".
Le suivi du receveur
Un suivi thérapeutique
© Patricia Simon / AP-HP
"Pour tout type de greffe, le receveur devra accepter un suivi médical rigoureux et
régulier durant toute sa vie.
Dans le cadre d’une greffe d’organe, un traitement immunosuppresseur lui sera prescrit afin de prévenir et de traiter les épisodes de rejet aigus et de contrôler le rejet chronique en réduisant les réactions d’immunité responsables du rejet. Ce traitement diminue aussi les défenses contre les infections et augmente le risque de certains cancers".
Un suivi psychologique
La maladie et l’attente d’un greffon sont souvent source de découragement. L’acceptation d’un élément provenant du corps humain d’autrui peut poser des problèmes psychologiques dans la phase post-opératoire. Une préparation et un suivi psychologiques peuvent être nécessaires.
Le taux de survie à 5 ans
"L’analyse des résultats des greffes est possible grâce à la collaboration des équipes qui transmettent leurs données à l’Agence de la biomédecine.
Les malades en attente de greffe d’organes sont souvent, à court terme, des patients condamnés. La greffe est vitale, excepté dans le cas d’une greffe rénale où la dialyse peut représenter une alternative, et reste le seul moyen de prolonger et d’améliorer leurs conditions de vie.
A cinq ans, le taux de survie est de 71,9 % pour les patients ayant bénéficié d’une greffe hépatique et de 60,4 % pour les greffés cardiaques. Le greffon rénal atteint, quant à lui, un taux de survie de 78 %.
La greffe de moelle osseuse atteint, dans le cadre de leucémie aiguë, un taux de 28 à 57 % et dans le cas de leucémie chronique, un taux de 36 à 61 %. Lorsqu’il s’agit de maladies constitutionnelles (maladies génétiques), les résultats atteignent 66 à 68 % de réussite. Dans la plupart des cas, la greffe permet une réinsertion sociale normale.
Les greffés peuvent reprendre une activité professionnelle ; certaines femmes peuvent avoir des enfants.
Agence de la biomédecine
Différents types de greffe : pourquoi et pour quels résultats ?
"La greffe est une thérapeutique efficace de prolongation de la vie chez les malades gravement menacés ou d’amélioration d’une vie très handicapée par la défaillance d’un organisme ou d’un tissu.
Les greffes d’organe et de moelle osseuse sont toujours pratiquées par une équipe spécialisée, officiellement autorisée à greffer par le ministère de la Santé. De nombreuses maladies sont aujourd’hui traitées avec succès par la greffe. Dans certains cas, comme par exemple la greffe de rein, la greffe est non seulement médicalement et humainement salutaire mais aussi source d’économies de santé, comme de récents travaux en sciences de l’économie ont pu le démontrer. Quelques exemples permettent de mesurer l’ampleur du champ médical auquel s’adresse la greffe.
Les greffes d’organes
Les greffes de moelle osseuse
Les greffes de tissus
Les greffes d’organes
Les greffes d’organes sont les plus connues.
Aujourd’hui :
La greffe de rein permet l’arrêt du traitement lourd que représente la dialyse.
La greffe de rein-pancréas est pratiquée chez certains insuffisants rénaux diabétiques.
Les greffes de foie, de poumons ou encore les greffes de cœur sont envisagées lorsque ces organes ne fonctionnent plus. Elles sont vitales et sont l’ultime solution thérapeutique pour les malades.
Les greffes de moelle osseuse
La greffe de moelle osseuse est une greffe différente de la greffe d’organe puisqu’il s’agit d’une substance (la moelle osseuse) qui, chez un donneur, se régénère. En ce sens, elle s’apparente au don de sang mais les modalités de prélèvement en sont plus contraignantes.
On parle dans le cadre de la moelle osseuse, d’autogreffe ou d’allogreffe. Ces termes renseignent sur l’origine du donneur de moelle osseuse :
L’autogreffe consiste à greffer la propre moelle du malade.
L’allogreffe consiste à greffer la moelle osseuse d’un donneur différent du receveur mais appartenant à la même espèce.
Cette greffe permet la reconstitution du système immunitaire et la guérison de
maladies graves, parfois mortelles. Elle n’est pas systématiquement proposée aux patients. En effet, dans certains cas, d’autres traitements existent qui peuvent être efficaces. En revanche, la greffe constitue une alternative thérapeutique essentielle lorsque ces traitements ont échoué.
Les greffes de tissus
Moins connues mais véritable enjeu de santé publique, les greffes de tissus recouvrent un large domaine médical :
La greffe de cornée, fine pellicule à la surface de l’œil, est pratiquée dans diverses maladies entraînant la perte de la transparence de ce tissu et donc une perte parfois totale de la vision.
La greffe de peau chez les grands brûlés est une urgence vitale et permet de maintenir le patient en vie jusqu’au recouvrement définitif des zones brûlées par sa propre peau.
La greffe de valves cardiaques ou d’artères est pratiquée dans certaines infections, au niveau d’une prothèse vasculaire par exemple.
La greffe d’os, dans de nombreux cas, pour reconstituer la continuité et la solidité de la 'charpente' du corps humain".
Agence de la biomédecine
Historique de la greffe
"La greffe concrétise un rêve, né au cours du XVIIIe siècle, de la compréhension progressive de l’origine des maladies. A cette époque, la déficience d’un organe est reconnue comme la cause d’une pathologie alors que, précédemment, la maladie était comprise comme l’envahissement du corps par une 'mauvaise ombre' qu’il s’agissait de chasser. Les médecins peuvent alors nourrir des espoirs de guérison en imaginant un acte thérapeutique révolutionnaire : remplacer, chez un patient, l’organe qui est la cause de sa maladie, grave et parfois mortelle, par un organe sain et fonctionnel, provenant d’un autre individu.
Les techniques chirurgicales permettant d’opérer ce 'changement' d’organe sont disponibles dès le début du XXe siècle mais les tentatives des pionniers de la greffe, notamment à Lyon, se soldent par le rejet de l’organe greffé par son hôte, phénomène incompris et alors inévitable. Il faut attendre les années 1950 pour observer les premières tentatives de greffes d’organes chez l’homme, avec un réel espoir d’y voir un moyen thérapeutique. A partir des années 1960, la découverte des mécanismes de l’immunité, la mise au point des premiers traitements immunosuppresseurs et les efforts concertés des spécialistes en Europe et aux Etats-Unis construisent progressivement la greffe comme un acte thérapeutique qui sauve des vies.
L’activité de greffe se place dans un cadre réglementaire issu de la loi Bioéthique de 1994 impliquant l’agence d’Etat, l’Agence de la biomédecine, spécifiquement créée à cet effet. En 2005, l’Agence de la biomédecine a repris dans le cadre de la révision des lois de bioéthique du 6 août 2004, les activités de prélèvement et de greffe de l’Etablissement Français des Greffes. L’organisation nationale actuelle permet de garantir la sécurité du patient tout en respectant les exigences qu’impose la loi en matière d’éthique, de sécurité sanitaire et de traçabilité".
Source :
Site Internet de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP)
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