Mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

Vidéos en différé de réunions des commissions et des missions d'information ouvertes à la presse :

Voir la liste et les vidéos des auditions :
http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/commissions-videos.asp#fin_vie
http://www.lcpan.fr/rattrapage1.asp
http://www.lcpan.fr

Mercredi 16 juillet 2008

- Audition du Docteur Delphine Mitanchez, néonatologue à l’hôpital Armand-Trousseau

- Audition de Mme Paulette Lelan, présidente de la fédération «Jusqu’à la mort, accompagner la vie» (JALMAV)

- Témoignage d’un patient membre de l’association des Locked-in syndrom

Mardi 15 juillet 2008
- Audition du Pr Daniel Brasnu, chef de service ORL à l’hôpital Georges Pompidou
- Audition de Mme Dominique Thouvenin, professeure à l’Université Paris-Diderot, Paris 7
- Audition de M. Jean-Paul Guérin, Président de la commission de certification des établissements de santé de la Haute Autorité de Santé

Mercredi 9 juillet 2008
- Audition de Mme Anne Prud’homme, pneumologue, chef du service des maladies respiratoires au centre hospitalier de Bigorre, membre de la société de pneumologie de langue française
- Audition de M. le Professeur Gérard de Prouvourville, titulaire de la chaire d’économie de la santé à l’ESSEC
- Audition de M. Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique AP-HP et du département de recherche éthique de l’université Paris Sud 11
- Audition de Mme Marie-Hélène Boucand, association française des syndromes d’Ehlers-Danlos et Mmes Sylvie Hulin et Geneviève Invernon
- Témoignage d'un Proche d’un patient de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Jean Minjoz à Besançon

Mercredi 2 juillet 2008
- Audition de M. Stéphane Donnadieu, docteur et responsable de l’unité Evaluation et traitement de la douleur à l’hôpital européen Georges Pompidou
- Audition de M. Claude Evin, ancien ministre, président de la Fédération hospitalière de France
- Audition de M. Sylvain Pourchet,docteur et responsable de l’unité fonctionnelle Soins palliatifs à l’hôpital Paul-Brousse
- Audition de Mme Monique Faure, présidente de l’association d’entraide aux malades traumatisés crâniens et autres cérébro-lésés
- Audition de Mme Véronique Fournier, docteur et responsable de l’unité fonctionnelle Ethique clinique à l’hôpital Cochin

Mardi 1er juillet 2008
- Audition de Mme Anne-Laure Boch, philosophe, neuro-chirurgien à l’hôpital La Pitié-Salpétrière
- Audition de Mme Nathalie Vandevelde, cadre infirmier, service de gastoentérologie à l’hôpital Saint-Louis

Mercredi 25 juin 2008
- Audition de M. le Professeur François Goldwasser, chef de l’unité médicale d’oncologie du groupe hospitalier Cochin
- Audition de M. Edouard Ferrand, praticien hospitalier au service de réanimation chirurgicale à l’hôpital Henri Mondor
- Audition de Mme Michèle Lévy-Soussan, responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs à l’hôpital La Pitié-Salpétrière
- Audition de M. le Professeur Elie Azoulay, auteur d’études sur le vécu des familles, service de réanimation à l’hôpital La Pitié-Salpétrière

Mercredi 18 juin 2008
- Témoignage d'un proche d'un patient de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Jean Minjoz de Besançon
- Audition de Mme Marie Humbert

Mercredi 11 juin 2008
- Audition de proches de patients de l’unité de soins palliatifs du centre Roger Duquesne d’Aix en Provence
- Audition de M. le Professeur Umberto Simeoni, chef du service de médecine néonatale à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille et président de la Commission éthique de la Société française de néonatologie et docteur Pierre Betremieux, chef du service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de Rennes.

Mercredi 4 juin 2008
- Audition de M. Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)
- Audition de Mme Laure Marmilloud, infirmière à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital des Charmettes de Lyon

Mercredi 28 mai 2008
- Audition de M. et Mme Pierra
- Audition de Mme Marie de Hennezel, psychologue, auteur du rapport « La France palliative », septembre 2007

Jeudi 22 mai 2008
- Audition de proches d’un patient de 39 ans atteint d’une sclérose latérale amyothophique (LSA)

Mercredi 7 mai 2008
- Audition de Mme Suzanne Rameix, maître de conférences au CHU Henri-Mondor,
université de Paris XII (département d'éthique médicale)

Mercredi 30 avril 2008
- Audition de M. Alain Grimfeld, président du Comité consultatif national d'éthique
- Audition de M. Régis Aubry, président du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement
- Audition de Mme Marie–Frédérique Bacqué, professeur à l’université Robert Schuman à Strasbourg
- Audition de M. Guy Benamozig, psychanalyste, spécialiste du deuil en milieu hospitalier

Mercredi 16 avril 2008
- Audition de M. Axel Kahn, président de Paris V, généticien

Lien :
http://www.lcpan.fr/missions_mfv_160408.asp?tc=mfv_160408_lien1&#lien1

- Audition de M. Patrick Baudry, professeur de sociologie à Bordeaux III
[Dossier]

Source :
http://www.assemblee-nationale.fr
http://www.lcpan.fr

Des cellules souches adultes pour les lésions de la moelle

"Des chercheurs du Massachusetts Institut of Technology viennent d'identifier des cellules souches adultes qui pourraient permettre de traiter les lésions de la moelle épinière.

En cas d'atteinte à la moelle, ces cellules semblent capables de proliférer et de migrer vers le site lésé. Elles se différencieraient alors en cellules capables de combler la brèche, mais aussi en oligodendrocytes, des cellules qui produisent de la myéline."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Quotidien du médecin 24/07/08

Singapour lutte contre le trafic d'organes

"Tang Wee Sung est la première personne à Singapour à être poursuivie pour vente d'organes. Atteint d'une forme grave de diabète, ce riche marchand, président de CK Tang, s'apprêtait à verser 222 000 Dollars US pour un rein prélevé sur un pauvre Indonésien, Sulaiman Damanik, âgé de 26 ans. Singapour tente de plus en plus d'enrayer le développement de business lucratif lié au tourisme médical et particulièrement le trafic d'organes."

Copyright genethique.org
Bio Edge 17/07/08

Des vaisseaux sanguins à partir de cellules souches adultes

"Des scientifiques américains ont réussi pour la première fois à reconstituer des vaisseaux sanguins chez une souris. L'étude a été publiée dans le journal 'Circulation Research'.

En implantant, chez des souris, des cellules progénitrices provenant du sang ou de la moelle osseuse d'êtres humains, les chercheurs ont constaté qu'au bout de 7 jours, un 'réseau vigoureux' de vaisseaux sanguins se développait.

'Même si aucune application clinique n'est encore envisagée, il est intéressant de constater que nous avons tous les éléments nécessaires pour créer un réseau de vaisseaux capillaires à partir d'une petite quantité de sang', a estimé le Dr Joyce Bischoff qui a mené l'étude."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
BBC News 18/07/08

Loi Leonetti : Bilan d'étape de la mission d'évaluation

"Le journal Le Monde a interviewé Jean Leonetti, député UMP chargé par le gouvernement d'une mission d'évaluation de la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005. Il dresse un bilan d'étape de ses travaux après trois mois d'auditions."

"Pour Jean Leonetti, la loi sur la fin de vie est encore très mal connue dans le milieu médical. Il dénonce le fait que beaucoup de gens continuent de mourir à l'hôpital en souffrant alors que la loi autorise le fait de calmer la douleur même si cela a pour second effet d'entraîner la mort.

Il explique que lorsque la médecine estime qu'il n'y a plus rien à faire, elle doit accompagner le malade jusqu'à l'endormissement. 'La sédation terminale n'est pas inscrite dans la loi ou le règlement, mais s'il faut l'écrire, on le fera', déclare-t-il.

Créer une exception d'euthanasie se heurterait selon lui à plusieurs obstacles juridiques : 'de quel droit des experts, placés au dessus des citoyens, pourraient dire si une personne peut mourir ou non ? et s'ils refusent devant quelle instance faire appel ? etc...'.

Pour lui les demandes de mort exprimées en fin de vie peuvent être résolues avec la loi de 2005. En effet l'arrêt des traitements et l'accompagnement sans douleur peuvent offrir au malade une fin de vie apaisée.

Il rappelle que dans l'affaire Chantal Sébire*, cette dernière refusait les soins et demandait en réalité un suicide assisté. 'Le suicide doit rester une liberté et non devenir un droit opposable' explique-t-il. 'Car, si on ouvre cette porte, comment limiter et restreindre ce droit à la mort, comment le cantonner?' ajoute-t-il.

Enfin, il prône la création d'un observatoire sur la fin de vie pour savoir 'comment les personnes sont accompagnées et quels médicaments leur sont administrés'.

*Agée de 52 ans et atteinte d'une tumeur incurable, Chantal Sébire avait demandé à la justice, mercredi 12 mars, la possibilité de 'bénéficier d’un suicide médicalement assisté' (...). Sa demande avait été refusée par le tribunal de grande instance de Dijon le 17 mars (...). 2 jours plus tard, elle était retrouvée morte à son domicile, après avoir absorbé un barbiturique (...)."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Monde (Cécile Prieur) 21/07/08 - Le Figaro.fr 18/07/08 - Libération 21/07/08

Jean Leonetti : "l'exception d'euthanasie est une fausse bonne idée"

"Dans La Croix, Jean Leonetti, dresse un premier bilan de la mission d'évaluation de la loi sur la fin de vie dont il a été chargé en avril dernier, à la suite de l'affaire Sébire.

Quelques mois à peine après le début des auditions, le député UMP confirme que la loi actuellement en vigueur 'est non seulement mal connue, mais mal appliquée' ; 'les intervenants ont été unanimes à nous le dire'.

Quant à savoir si l'actuelle loi répond à toutes les situations en fin de vie, Jean Leonetti répond que 'toute la mort ne doit pas être réglée par la loi'. Il faut distinguer deux types de situations : celles où une personne, qui a encore quelques années devant elle, réclame une assistance au suicide parce qu'elle ne veut plus vivre et celles où une personne souffrante est condamnée à mourir sous peu. Dans le premier cas, 'la loi n'a pas vocation à répondre à ce type de demande'. C'est à partir du deuxième cas que la mission dite Leonetti a réfléchi. 'La plupart des problèmes non résolus tournent autour d'une même problématique : celle de malades maintenus artificiellement en vie', explique le député. Pour ces personnes, il propose la sédation profonde et un accompagnement du patient et de ses proches.

A propos de 'l'exception d'euthanasie', Jean Leonetti affirme que 'cette idée a été très fragilisée par les auditions'. Premièrement parce que 's'il s'agit de dire, a posteriori, que l'euthanasie ne doit pas être considérée par la justice comme un homicide, cela signifie que donner la mort par compassion doit être considéré comme un mobile ouvrant droit à un traitement judiciaire particulier', ce que les juristes refusent. Deuxièmement parce que 's'il s'agit d'autoriser a priori dans certains cas l'euthanasie, cela pose encore plus de problèmes' et nécessiterait 'un montage compliqué'. 'J'ai tendance à penser aujourd'hui que l'exception d'euthanasie est une fausse bonne idée', conclut-il.

Une chose enfin sur laquelle la mission s'est mise d'accord : celle de mettre en place un observatoire de la fin de vie qui disposerait de données objectives."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix (Marianne Gomez) 18/07/08

Projet de révision de la loi de bioéthique

Roselyne Bachelot a présenté en Conseil des ministres, le 16 juillet, une communication relative à la méthode et au contenu de la révision de la loi de bioéthique prévue pour le premier trimestre 2010. Un projet de loi sera déposé avant fin 2009.

"Afin de permettre l’adaptation du droit aux évolutions de la science et de la réflexion bioéthique, le Gouvernement souhaite se donner les moyens d’une réflexion rigoureuse en consultant plusieurs institutions :
- Le Conseil d’État en vue d’une étude préalable à la révision de la loi. Les conclusions sont attendues pour la fin de l’année ;
- Le Comité consultatif national d’éthique qui remettra, avant fin septembre, un mémoire où seront identifiés les problèmes philosophiques et les interrogations éthiques.

Toutefois, afin de ne pas limiter la réflexion aux seuls débats d’experts, le président de la République et le Gouvernement organiseront des États généraux de la bioéthique au premier semestre 2009.

Un débat public s’engagera, faisant appel à la participation des citoyens : des réunions, des colloques, des forums seront organisés avec le concours des nouvelles technologies de l’information.

Une campagne d’information aura pour objectif d’identifier clairement les questions qui seront débattues : la recherche sur l’embryon, le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules...

Enfin, précise la communication, les questions du consentement, de l’anonymat et de la gratuité devront être repensées globalement de manière à assurer la cohérence de la réflexion bioéthique."

Source :
http://www.premier-ministre.gouv.fr

Le calendrier de la révision des lois de bioéthique

"Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, a confirmé hier lors du conseil des ministres qu'un projet de loi sera déposé avant fin 2009 pour une révision de la loi de bioéthique au premier trimestre 2010.

D'ici là, le gouvernement a lancé différentes consultations. Saisi par le Premier ministre, François Fillon, le Conseil d'Etat doit remettre ses conclusions 'avant la fin de l'année'. Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) doit, de son côté, préciser 'avant fin septembre', un mémoire identifiant les problèmes philosophiques et les interrogations éthiques en jeu. L'Agence de la biomédecine doit remettre 'avant la fin du mois de septembre', un bilan de l'application de la loi de 2004 (cf. Synthèse de presse du 30/05/08).

Pour élargir le débat, Nicolas Sarkozy a confirmé qu'il organiserait au 'premier semestre 2009', des Etats généraux de la bioéthique. Ils permettront d'engager un débat public faisant appel à la participation des citoyens. Un comité de coordination se réunira à partir du mois d'octobre pour préparer l'évènement."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix 17/07/08 - Romandie News 16/07/08 - Le Nouvelobs.com 16/07/08 - Challenges.fr 16/07/08 - Quotimed.com 16/07/08

Cellules souches : le handicap français

"Une étude américaine classe la France parmi les pays les moins performants en matière de recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines. Pour les chercheurs français, le retard – qui pourrait d'ailleurs être bientôt comblé – s'explique par les contraintes de la loi de bioéthique mais aussi par l'absence d'une volonté politique incitative. L'exemple de la Californie, dont le gouverneur, Arnold Schwarzenegger, veut faire un leader mondial dans ce domaine, est à méditer selon eux."

Cellules souches embryonnaires humaines

"L'absence de vision politique handicape les chercheurs français"
"La recherche française sur les cellules souches embryonnaires humaines serait l'une des moins productives au monde. Pour nos chercheurs, ce retard n'est pas uniquement lié à la contraignante loi de bioéthique de 2004 : l'absence de politique scientifique nationale incitative serait le véritable coeur du problème."

"Une réglementation variable d'un pays à l'autre(www.stemgen.org)"

"Une étude américaine classe la France parmi les pays les moins performants en matière de recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines. Seule consolation, des nations pourtant connues pour leur dynamisme scientifique telles que les États-Unis ou le Japon sont aussi mal classées que nous. Selon Aaron Levine, maître de conférence à l'institut de technologie de Géorgie (Atlanta) et auteur de cette étude*, le retard de ces pays s'expliquerait par la nature restrictive des lois qui y encadrent les recherches sur l'embryon humain et les cellules qui en dérivent. D'ailleurs, les États qui ont les lois les plus permissives (le Royaume-Uni, Israël et la Chine) sont en tête du classement établi par Levine.

Pour les scientifiques français, même s'ils attendent tous avec impatience (et un soupçon d'inquiétude) la prochaine révision des lois de bioéthique, la faiblesse de notre recherche ne serait pas tant liée à ses aspects réglementaires qu'à la politique gouvernementale en général. De manière quasi unanime, ils dénoncent l'absence de programmes nationaux incitant les chercheurs à se lancer dans l'étude des cellules souches embryonnaires humaines et de leurs prometteuses applications thérapeutiques. Sans une telle impulsion politique, ils craignent que la France ne reste à la traîne dans la course à la biothérapie."

"L'incompréhensible régime français"
"Les lois encadrant la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines sont extrêmement variables d'un pays à l'autre, de l'interdiction pure et simple à une permissivité presque totale (voir carte). Dans cet éventail de réglementations, la France a une position singulière : si la loi de bioéthique de 2004 prévoit que la recherche sur l'embryon humain et ses cellules est interdite, elle permet, cependant, à titre dérogatoire et pour cinq ans seulement, la réalisation de recherches à finalité thérapeutique pratiquées dans des conditions extrêmement contrôlées. Les chercheurs ayant reçu une autorisation de l'Agence de la biomédecine peuvent travailler sur des lignées importées. Ils peuvent aussi être autorisés à dériver leurs propres lignées à partir d'embryons surnuméraires conçus dans le cadre d'une fécondation invitro et qui ne font plus partie d'un projet parental (les parents doivent dans ce cas avoir explicitement choisi de céder lesdits embryons à la recherche)."

"'Ce régime dérogatoire est incompréhensible à l'étranger. Nos collègues considèrent que la France a promulgué une loi interdisant la recherche sur l'embryon pour ne pas l'appliquer, tout en empêchant les chercheurs de se lancer dans des recherches qui s'inscrivent par nature dans la durée', résume Philippe Menasché, chirurgien cardiaque à l'hôpital européen Georges-Pompidou et directeur de l'unité INSERM Thérapie cellulaire en pathologie cardio-vasculaire. 'Nous avons de nombreux contacts avec des jeunes chercheurs français partis à l'étranger, qui ne veulent pas revenir en France travailler sur les cellules souches embryonnaires humaines. Ils ne veulent pas prendre le risque de devoir interrompre leurs travaux au bout de cinq ans, poursuit-il. Il faut une loi autorisant une fois pour toute la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Cette loi prévoirait évidemment que les recherches soient encadrées et suivies de manière très stricte par l'Agence de la biomédecine."

"'L'agence serait également déléguée pour faire évoluer la réglementation à chaque fois que les avancées scientifiques le justifieraient.' C'est à peu près le système qu'a choisi le Royaume-Uni, le pays aujourd'hui le plus performant en matière de recherche sur l'embryon humain et ces cellules.

Comme tous ses collègues français qui travaillent dans le domaine, Philippe Menasché reconnaît cependant que la réglementation actuelle ne l'empêche pas de travailler. Elle impose des contraintes assez lourdes, mais elle permet à tous ceux qui ont la volonté de s'engager dans l'étude des cellules souches embryonnaires humaines d'avancer (...)".

"Alors, comment expliquer que la France arrive dans le peloton de queue du classement d'Aaron Levine ? Le premier élément à prendre en compte est notre handicap au départ de la course : 'Un pays dans lequel la recherche a été interdite jusqu'à il y a trois ans ne peut bien évidemment pas prétendre entrer en compétition avec ceux dans lesquels les recherches ont été plus qu'autorisées, suscitées et promues depuis dix ans, commente Marc Pechanski, qui dirige le Laboratoire I-Stem, à Évry. La situation générale du financement de la recherche est un autre facteur. Il y a quatre ans, les labos français étaient tellement exsangues que les personnels sont descendus dans la rue pendant trois mois, et que plus d'un millier de directeurs de recherche ont remis leur démission... Que la recherche sur les cellules souches en subisse les conséquences paraît inévitable.'

Le chercheur souligne aussi l'absence de programmes incitatifs. Cet élément est le plus limitant aux yeux de nombreux scientifiques. 'La politique gouvernementale française n'a jamais envoyé aucun signal de soutien à la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Il n'y a aucun programme incitatif, aucun appel à projet spécifique de l'Agence nationale pour la recherche', note Laure Coulombel (INSERM U602, Villejuif). 'L'une des régions parmi les plus actives aujourd'hui dans ce champ de la recherche est la Californie, note Philippe Menasché. Cela est le résultat d'une volonté politique, celle d'un gouverneur qui a décidé d'en faire une priorité et de donner tous les moyens nécessaires aux chercheurs et aux sociétés de biotechnologie qui souhaitent s'engager dans la thématique (...).

En France, à ma connaissance, la seule structure qui ait affiché son intérêt pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines est la région Île-de-France. Mais rien n'est fait à l'échelle nationale. Cela ne motive pas les chercheurs qui hésitent à s'engager dans des projets. Nous sommes en retard et, si rien ne change, nous risquons de le rester.'"

Article du Dr. ÉLODIE BIET
LE QUOTIDIEN DU MEDECIN
* "Cell Stem Cell", juin 2008, pp. 521-524.

Trois nouvelles lignées à Montpellier

"Il existe désormais quatre lignées de cellules souches embryonnaires françaises. La première a été obtenue l'an passé par l'équipe d'Annelise Bennaceur-Griscelli (INSERM U602, institut André-Lwoff, Villejuif). Trois autres viennent d'être produites à l'institut de recherche en biothérapie de Montpellier. 'La première est génétiquement normale, les deux autres sont respectivement porteuses des mutations responsables du syndrome de von Hippel-Lindau et de la mucoviscidose', annonce au 'Quotidien' John de Vos, qui dirige l'équipe Développement embryonnaire précoce et cellules souches embryonnaires humaines (INSERM U847), avec le Pr Samir Hamamah. 'Dériver nos propres lignées présente au moins trois intérêts majeurs, explique le chercheur. Cela nous permet d'acquérir une indépendance vis-à-vis de nos collègues étrangers et un savoir-faire indispensable pour d'autres projets – en particulier ceux concernant la reprogrammation de cellules adultes en cellules pluripotentes semblables à des cellules souches embryonnaires. Cela nous permet aussi d'obtenir des lignées présentant des anomalies génétiques spécifiques, des lignées qui constituent de très bons modèles pour l'étude de la physiopathologie des maladies et la recherche de traitement.'"

"Cette nouvelle suggère que la recherche française sur les cellules souches embryonnaires humaines n'est peut-être pas autant à la traîne que l'indiquent les données recueillies par Aaron Levine. 'Il n'a pris en compte que les travaux publiés jusqu'en 2006, remarque Laure Coulombel. Or c'est l'année même où le décret, offrant enfin aux chercheurs français la possibilité de dériver leurs propres lignées cellulaires, a été publié. Depuis, de remarquables travaux ont été menés par des équipes françaises, et de nombreuses brillantes publications devraient paraître d'ici peu.'

Une cinquième lignée de cellules souches embryonnaires françaises serait notamment sur le point d'émerger dans un laboratoire lyonnais."

Source :
http://www.quotimed.com

Un IIIe cycle de bioéthique sous le patronage de Jérôme Lejeune

Entretien avec le Pr Emmanuel Sapin, chef du service de chirurgie pédiatrique au CHU de Dijon.

"Pour préparer la révision des lois de bioéthique, la Fondation Jérôme-Lejeune a lancé, en coopération avec l’Institut politique Léon-Harmel, le troisième cycle de bioéthique Jérôme-Lejeune. Dans le but de former les consciences et d'armer les professionnels face aux défis posés par la médecine moderne, dans une perspective personnaliste, elle propose dès septembre 2008 des modules spécifiques. Intervenant dans cette formation, le Pr Emmanuel Sapin, chef du service de chirurgie pédiatrique au CHU de Dijon, répond à nos questions.

LIBERTE POLITIQUE. — Vous avez accepté de participer à ce 3e cycle, quel est pour vous l'enjeu d'une formation de bioéthique ?"

"[Professeur EMMANUEL SAPIN] : Pour bien appréhender l’enjeu de cette formation en bioéthique, il faut mesurer l’importance de plusieurs facteurs qui dominent l’état d’esprit actuel de notre société, et admettre que nous en sommes nous-mêmes plus ou moins imprégnés. Ainsi, la réaction émotionnelle domine la raison et l’effort d’approfondissement d’un sujet délicat, le témoignage prime le raisonnement (plus vivants et interactifs, y compris dans les colloques chrétiens), et les cas particuliers sur lesquels on s’émeut, occultent la réflexion politique et éthique et le sens de notre responsabilité collective. L’affectif a pris le pas sur la sagesse.

D'autre part l'accélération de la vie, couplée aux progrès techniques, conduit à confondre la question 'peut-on faire cela ?' sur le plan moral, éthique, avec 'peut-on faire cela ?' sur le plan technique.

L'aspect multi-culturel de nos sociétés, et la mondialisation (en particulier des média) conduit au relativisme, aux vérités transitoires avec la recherche du consensus. Les enjeux économiques supplantent la prise en compte de la personne, et le critère devenu fondamental de qualité de vie prime parfois sur le respect de la vie. Ce sont autant de facteurs qui expliquent l’évolution politique et juridique de la société actuelle.

Il est par conséquent essentiel qu’une formation rigoureuse et un éclairage de sagesse soient portés sur tous les aspects touchant le respect de l’homme, le respect de la vie. C’est l’objectif d’une formation telle que celle proposée par l’Institut politique Léon-Harmel et la Fondation Jérôme-Lejeune.

Pensez-vous que cette formation peut aider à des prises de décision dans le domaine professionnel, notamment pour les personnels de santé ? Est-ce un complément utile aux études de médecine ?

Les études médicales restent, et sont de plus en plus techniques, bien que certaines réalités de la personne soient abordées dans l’enseignement tels la souffrance, les soins palliatifs, la vieillesse... Des efforts sont faits pour dépasser les connaissances pures vers le raisonnement, l’élaboration de protocoles et l’importance de l’information aux patients. Cette information 'protocolée', en réaction à la 'médecine paternaliste' qui a prévalut si longtemps, ne respecte pas toujours, loin de là, la personne. Ce troisième cycle de bioéthique peut mettre en valeur une troisième voie, intermédiaire, d’information en vérité sur la situation, mais adaptée à la personne concernée, ce qui correspond bien au regard de l'Église sur les soins prodigués à la personne souffrante.

Je pense que l'intérêt d'une formation éthique, en plus d'une formation médicale, est de donner une profondeur de réflexion. Cela permet, face à des situations très douloureuses, de prendre du recul et pouvoir poser un regard de vérité sur la personne, l’individu que l’on a en face de soi, dans toute sa dimension physique (corporelle et psychique), culturelle et spirituelle, et, par la dimension chrétienne de cette formation, un regard de miséricorde. Savoir ce qui est vrai et bon nous fait être en vérité, être à l'écoute du patient et nous donne une force intérieure qui permet de ne pas se sentir agressé dans des situations difficiles. Le personnel soignant, les médecins en particulier, qui sont bien souvent sincères quant à leurs intentions, peuvent vivre comme un jugement de conscience la remise en question de leur implication et le bien fondé de leur choix.

En quoi ces fondamentaux éthiques, dans votre pratique médicale, vous ont aidé à faire un choix difficile ?

Cette réflexion permet de refuser avec sérénité certaines décisions même sur le plan organisationnel. Par exemple, la direction de l’hôpital avait décidé qu'il y aurait un bloc opératoire commun pour l'hôpital d'enfants où j'opère et le service de gynécologie-obstétrique où ont lieu les avortements. J'ai refusé cette confusion. Je voulais que, même adossés, mitoyens, ces deux blocs soient distincts. Ainsi, à chacune des réunions avec la direction, les différents acteurs médicaux, paramédicaux, et les architectes, j’intervenais systématiquement pour redire par oral et corriger sur les plans le terme 'bloc opératoire mère-enfant' par l’appellation 'plateau technique des blocs opératoires'. Cela peut paraître futile mais, pour moi, cela me paraissait essentiel.

Ce fut difficile, répétitif et a duré jusqu’à ce que le projet du plateau technique des blocs opératoires voit le jour. Il eut été plus simple de laisser les choses se faire et paraître moins désagréable et obtus. Bien des aspects cependant plaidaient pour une distinction quand les enjeux financiers, prépondérant, réclamaient une structure unique. J’avais l’intime conviction du bien fondé de mon refus, même seul, et, afin d’expliquer ce qui sous-tendait, avant toute autre considération, mon opiniâtreté, j'ai écrit au directeur pour lui expliquer qu’il était impossible de concevoir que dans deux salles d’opération voisines du même bloc opératoire, on passe, dans l’une, des heures à opérer un enfant de malformations, qu’on se batte contre la maladie et la mort, pendant que dans la salle voisine plusieurs IVG avaient lieu. Aujourd'hui il y a un plateau technique communiquant, mais avec deux blocs opératoires distincts. Il y a une visibilité de nos deux services, pas de confusion possible, et c'est important.

Les décisions que vous devez prendre vont parfois contre l'avis de vos confrères. Comment réagissent-ils ? Comment parvenez-vous à garder votre liberté ? Comment réagissent les parents de vos petits patients ?

Mes confrères me demandent parfois ce que je pense de telle situation. Certains m'ont exprimé leur perplexité par rapport aux chrétiens : 'ce n'est pas clair ce que vous pensez les chrétiens, certains font et disent le contraire de ce que d'autres professent.' Ceux qui sont les moins tolérants face à mes choix sont bien souvent ceux qui ont reçu, par leur famille, leur éducation, les mêmes principes, mais ne les mettent pas en pratique. D'ailleurs quand vous vous opposez à une décision, on vous cite toujours le cas d'un chrétien qui, lui, a accepté.

Or on ne peut pas vivre de façon schizophrène : penser chrétien d'un côté et vivre professionnellement comme si on ne l'était pas. Si le Christ est vivant, il n’est pas présent qu’à la messe ! Cette formation de bioéthique peut aider à unifier son comportement en donnant les arguments nécessaires. Elle doit aider à grandir dans la liberté en faisant prendre conscience que la sincérité n'est pas forcément synonyme de vérité. En effet, tous, nous pouvons nous laisser imprégner par ce que l'on entend quotidiennement. Il nous faut toujours revenir à ce que la raison, et la Foi pour les croyants, nous enseignent.

Quand j'étais à Saint-Vincent-de-Paul, participant depuis plusieurs années à un programme d’expérimentation animale de chirurgie fœtale sur le macaque, il a été proposé comme sujet de recherche, à l’occasion de l’assemblée générale de l’association, une étude de greffe de foie fœtal. Pour des raisons principalement financières, cette recherche serait couplée à celle déjà en cours que je faisais sur le traitement fœtal d’une anomalie du tractus urinaire. Le rapporteur du projet, avec lequel j’entretenais des rapports tout à fait cordiaux, proposait en public ma participation à cette nouvelle étude. Or cette étude sur le macaque avait pour objectif, si elle était couronnée de succès, l’application humaine avec l’utilisation d’organes fœtaux. Devant tout le monde, j'ai dû interrompre l’orateur pour signifier que je ne ferais pas ces recherches pour des raisons éthiques. Je ne doutais pas de la sincérité de celui qui proposait cette étude mais mon refus surprit. On m’allégua ensuite que l’on pouvait utiliser des fœtus humains anencéphales, car ils n’étaient pas de vrais être humains, propos recueillis de l’avis d’un prêtre spécialisé en éthique ! Tel n’était pas mon point de vue. Ce fut un coup d’arrêt aux divers projets mais sans rancune, des liens d’amitié et de respect s’étant déjà tissés depuis des années.

Et avec les parents ?

Avec les parents je dois être à l'écoute. Quand le pronostic est grave je le leur dis et quand ils me demandent s'ils doivent avorter, je leur réponds que j'ai seulement dit que le pronostic était grave. Je me souviens de parents, à qui le gynécologue consulté initialement avait dit qu’à leur place, il interromprait et en 'ferait' un autre, qui m'ont demandé : 'Mais vous, Docteur, si c'était votre enfant, qu'est-ce que vous feriez ?' Je me suis levé, j'ai enlevé ma blouse blanche et je leur ai répondu : 'Avec ma femme, nous en avons parlé et je pense que si un jour cela nous arrivait, nous garderions l'enfant.' Et j'ai expliqué pourquoi. Ces parents m'ont dit : 'Vous êtes le défenseur de notre bébé.' Mais ils ne se pensaient pas le courage de le garder et ils ont quand même décidé d'avorter. Je leur ai conseillé de donner tout de même un prénom à cet enfant, ce qu’ils ont fait. À la naissance de leur second enfant, je crois que j'ai été la première personne à être prévenue... après le père. Ils n'ont pas oublié leur premier enfant.

Quand vous réagissez en vérité les parents n'ont pas de réaction négative, surtout quand ils sentent que vous les respectez profondément.

Une autre fois un peu différente, un couple est venu me voir avec un enfant souffrant de graves malformations qui n'avaient pas été décelées avant la naissance. Il avait des malformations à la colonne vertébrale, à l'estomac, à l'anus, aux organes génitaux, une anomalie du bras. Le père ne décolérait pas. Il m'a énuméré toutes ces malformations, fou furieux, signifiant que s’ils l’avaient su avant la naissance, ils auraient avorté, tandis que la mère restait tête baissée. Quand j'ai pris la parole, après avoir donné quelques renseignements sur les perspectives de traitement et d’évolution, organe par organe, j’ai dit au père :
'Maintenant si vous voulez bien, on va parler de votre fils Paul [1], parce qu'on a beaucoup parlé de ses organes, mais votre fils lui on n'en a pas parlé.'
La mère alors a relevé la tête, et le père s'est assis et s'est mis à pleurer. Aujourd'hui cet enfant est premier de sa classe, il a beaucoup de problèmes, je l'ai opéré plusieurs fois, mais il est devenu la plus grande fierté de son père à qui il ressemble beaucoup !

Quand des jeunes professionnels de la santé viennent vous demander conseil sur des questions d'éthique, quelles sont leurs questions les plus courantes ?

Les élèves sages-femmes sont confrontées au cours de leur formation à la nécessité de participer à des avortements. Quand elles me demandent ce qu'elles doivent faire, je leur réponds que si on les oblige à aller dans la salle, elles peuvent y aller mais rester les bras croisés, collées au mur, et ne participer en rien à l'opération. Elles ne doivent même pas passer une compresse. Elles ne pourraient intervenir que si la vie de la mère était en danger. Elles savent qu'elles risquent ainsi de ne pas voir valider leur stage et qu'elles risquent donc de redoubler. Elles sont les héros des temps modernes et je le leur dis. Les deux élèves qui m'ont demandé cet avis et l'ont suivi, ont été reçues.

Une autre fois, c'est une infirmière de région parisienne qui m'a contacté car son chef de service lui avait demandé de pousser la seringue pour accélérer la mort d’un bébé qui devait mourir. Elle a refusé et m'a dit ensuite avoir vécu 'l'horreur' dans son service. Les autres infirmières lui en voulaient, notamment celle qui obéi à sa place. C’était elle qui était sans cœur... Elle était bouleversée, et déstabilisée. Je lui ai dit qu’elle avait eu raison et que c'était son rôle, lui expliquant l'importance de sa décision. À la suite de son refus, il y a eu une réunion de crise dans le service en question. Elle a expliqué son geste et finalement les infirmières l'ont soutenue, deux médecins musulmans aussi et le chef de service s'est retrouvé en minorité. Il n'avait pas imaginé qu'il rencontrerait une opposition, pensant que tous pensaient comme lui.

Que souhaitez vous transmettre en priorité aux élèves du 3e cycle Jérôme-Lejeune ?

Je souhaite étudier avec eux la morphogénèse, l'évolution de l'être humain avant la naissance, cette réalité de l'être qui dépasse l'apparence, la forme visible. Je voudrais aussi montrer que le support physique est constitutif de l'être et que ce n'est pas contradictoire avec l'expression de notre volonté et de notre liberté : les émotions par exemple passent par des médiateurs chimiques et cela ne nous empêche pas d'aimer avec notre volonté.

J'aimerais aussi montrer aux étudiants combien cette formation peut les aider à exercer leur métier en leur donnant les fondamentaux nécessaires pour prendre des décisions pleines d'humanité, pour rester dans la vérité sans omettre la miséricorde, comme nous le rappelle saint Jacques : 'Mais la miséricorde se moque de la justice.'

Enfin je ne voudrais pas finir ce propos sans profiter de cette tribune qui m’est donnée, et j’aurais pu commencer par cela, pour dire le grand respect que je garde pour Jérôme Lejeune. C’est un homme de bien que j’ai eu la chance de connaître et dont je garde en mémoire les qualités humaines, la rectitude, l'honnêteté, la franchise de son regard. Il alliait des qualités scientifiques indéniables et un humanisme qui en faisait l’héritier de la pensée française, celle qui a rayonné dans le monde, faite de finesse, de clarté de raisonnement, de courtoisie et de clairvoyance. J’ai eu le privilège d’avoir auprès de lui une écoute attentive et une confiance affectueuse. Son témoignage de recherche de la vérité, son opiniâtreté dans l’espoir des avancées constructives de la science et sa foi indéfectible en l’espérance restent pour moi des messages vivants.

Le travail de soutien moral et financier de la Fondation qui porte son nom pour de nombreux projets de recherche dans des domaines abandonnés le plus souvent par les instances publiques, et les objectifs de l’enseignement de 3e cycle de bioéthique avec l’organisation de l’Institut politique Léon-Harmel sont des extensions naturelles de ses travaux et réflexions qui ont été, avec sa famille, au cœur de ses préoccupations permanentes au service de la vie humaine."
[1] Le prénom a été modifié.

Source :
http://www.libertepolitique.com

--------------------------------------------------------------------------------

Le IIIe cycle de formation bioéthique Jérôme-Lejeune

La formation est assurée par des professionnels de la santé, juristes, philosophes, psychanalystes, notamment :
Mgr Tony Anatrella, psychanalyste

Dr JM. Gomas, médecin coordinateur de l’unité fonctionnelle Douleur et Soins palliatifs de l’APHP

M. Fabrice Hadhadj, professeur de philosophie et écrivain

Pr. Alain Lejeune, président de la Fédération internationale des pharmaciens catholiques

Mme Marguerite Peeters, éthicienne, directrice d’Interactive Information Service

Me Jean Paillot, avocat

Pr. Emmanuel Sapin, chef du service de chirurgie pédiatrique au CHU de Dijon.

Mme Monette Vacquin psychanalyste

Dr Pauline de Vaux, addictologue.

Les cours débutent en septembre 2008 avec les modules abordant les sujets les plus emblématiques, ils sont répartis sur 2 jours consécutifs par mois :
l’embryon : statut biologique et philosophique de l’embryon, fécondation in vitro, problématiques de la gestation pour autrui et de l’homoparentalité, diagnostic préimplantatoire;

la grossesse : interruption volontaire de grossesse (IVG) et interruption médicale de grossesse (IMG) : historiques, statistiques, législations en France et à l’étranger, syndrome post avortement, maisons d’accueil, problématique de l’homicide involontaire du fœtus et de l’infanticide ;

le dépistage : dépistage prénatal (DPN) : organisation, techniques, cas paradigmatique de la trisomie 21, eugénisme démocratique

le clonage : clonage reproductif et scientifique, enjeux des cellules souches et du clonage embryonnaire

la fin de vie : réflexion éthique sur la mort, euthanasie, suicide, organisation des soins palliatifs en France, testaments de vie et déclaration anticipée, loi du 22 avril 2005.

Renseignement et inscriptions
IIIe cycle de bioéthique Jérôme-Lejeune
Institut politique Léon Harmel
176, rue du Temple - 75003 PARIS
Tél. : 08 77 97 57 86
Inscriptions :
Tél. : 06 25 37 62 83
www.iplh.fr

Gardons foi dans le cordon !

"Lien ultime entre la future maman et le fœtus, le cordon ombilical contient de nombreuses cellules souches. Déjà utilisées dans le traitement des leucémies et maladies du sang de l’enfant, elles auraient aussi des effets positifs sur les complications graves de la cirrhose et des hépatites.
Tirées d’une récente étude, ces observations sont un pas énorme pour la médecine. Désormais, la transplantation n’est plus l’ultime recours... Dans certains pays, comme l’Angleterre, des banques existent pour permettre aux mères de congeler le sang provenant du cordon.
En France, certaines maternités procèdent à cette collecte, mais le nombre de dons reste insuffisant. Ce geste est pourtant anonyme et gratuit."

Source :
http://www.infobebes.com

"Embryologie : Des cellules souches plus éthiques ?"

"L’équipe du Dr. Van de Velde a trouvé une technique qui permettrait peut-être de prélever des cellules souches sur un embryon sans entraver son développement."

"Lors de la conférence annuelle de la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie, en Espagne, une équipe belge a annoncé une avancée en matière de cellules souches embryonnaires. En intervenant très tôt dans le développement de l’embryon, elle espère pouvoir prélever des cellules souches sans le détruire, ce qui était jusqu’à maintenant impossible."

"Une équipe de chercheurs belges pourrait bien avoir trouvé la clé à un problème éthique qui agite la communauté scientifique depuis plusieurs mois. Le Docteur Hilde Van de Velde, de la Vrije Universiteit Brussel, est parvenue à développer des cellules souches embryonnaires à partir d’un embryon de quatre cellules, c’est-à-dire très tôt dans son développement. L’annonce a eu lieu lors de la conférence annuelle de la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie, à Barcelone. Cette technique pourrait permettre de créer des cellules souches embryonnaires en préservant l’embryon d’origine. La destruction des embryons pour en faire des cellules souches freine le financement de la recherche dans plusieurs pays, notamment aux États-Unis."

Source :
http://www.innovationlejournal.com
Article de Cécile Fléchon

Emmanuelle Prada-Bordenave, nouvelle directrice de l'Agence de la biomédecine

"La Croix revient sur la récente nomination d'Emmanuelle Prada-Bordenave à la tête de l'Agence de la biomédecine (cf. Synthèse de presse du 23/06/08). Âgée de 48 ans et mère de quatre enfants, cette juriste et énarque, succède à Carine Camby qui dirigeait l'Agence depuis sa création en 2004. Diplômée de l'Institut politique de Paris puis de l'Ecole normale d'administration (ENA), Emmanuelle Prada-Bordenave fut rapporteur puis commissaire du gouvernement au tribunal administratif de Paris. Chef du service juridique du Centre national de la recherche scientifique (CNRS) de 1990 à 1992, elle fut ensuite maître des requêtes au Conseil d'Etat. En parallèle, Emmanuelle Prada-Bordenave a été rapporteur de la commission de déontologie de la fonction publique de l'Etat et a participé aux travaux de la commission Mazeaud sur la politique d'immigration. Issue de la haute administration plutôt que du monde médicale ou scientifique, elle dit avoir toujours été intéressée par les questions d'éthique.
Emmanuelle Prada-Bordenave prend la direction de l'Agence de la biomédecine à la veille de la révision des lois de bioéthique de 2004.

Rappelons que l'Agence de la biomédecine a été créée par la loi de bioéthique de 2004. Placée sous tutelle du ministère de la Santé, l'Agence a une mission d'expertise dans quatre grands domaines que sont le prélèvement et la greffe, la procréation, l'embryologie et la génétique. C'est donc elle qui est notamment chargée de délivrer ou non les autorisations de recherches sur l'embryon."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix (Bernard Gorce) 09/07/08

Royaume-Uni : nouvelle réglementation sur la collecte de sang de cordon

"Le gouvernement britannique a annoncé la mise en place d'une nouvelle réglementation concernant la collecte du sang de cordon afin d''assurer la sécurité de la mère et de l'enfant' et 'la traçabilité du sang'. Entrée en vigueur le 5 juillet 2008, elle prévoit notamment que les maternités aient une autorisation spécifique de la Human Tissu Authority pour procéder à des collectes de sang. Pour avoir cette autorisation, les maternités devront former leur personnel à cette pratique (ce qui devrait permettre l'amélioration des standards de qualité), mettre en place des procédures pour que l'attention porte en premier lieu sur la mère et l'enfant ainsi qu'un système assurant la traçabilité de l'échantillon collecté tout au long de son stockage."

"Cette nouvelle réglementation coïncide avec l'augmentation constatée depuis plusieurs années des demandes de stockage de sang de cordon. 'Cette tendance peut s'expliquer au moins en partie par les avancées des recherches scientifiques et médicales, qui font espérer que les nombreuses cellules souches présentes dans ce sang de cordon soient, à court ou moyen terme, utilisées pour soigner des maladies graves qui se déclareront au cours de la vie.'

Le Nouvel Observateur rapporte ainsi que des scientifiques de l'Université de Grenade (Espagne) ont confirmé l'intérêt des cellules souches de sang de cordon pour traiter les pathologies dégénératives du foie. En greffant des cellules de sang de cordon humain chez des rats atteints d'insuffisance hépatique, les chercheurs ont constaté un rétablissement de la fonction hépatique."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
BE Royaume-Uni 88 07/07/08 - Bio News 08/07/08 - Nouvel Obs 04/07/08

CHU de Nantes : "Prélèvement 'à coeur arrêté' : une course contre la montre"

"Depuis le 10 mars dernier, une procédure de prélèvement d'organes à coeur arrêté est instaurée au CHU, pour contribuer à répondre aux attentes de greffes toujours plus nombreuses.

'Il nous faut répondre à une problématique simple, explique le docteur Michel Videcoq, responsable de la coordination des prélèvements : les greffes améliorent franchement la qualité de vie et la survie, de sorte que le nombre d'inscrits augmente beaucoup plus vite que celui des donneurs'.

Seule solution : augmenter les prélèvements lorsqu'ils sont possibles."

"En cas d'arrêt cardiaque, par exemple. Les expériences menées notamment à Lyon et en région parisienne montrent qu'il est possible d'effectuer des prélèvements lorsque le coeur ne s'est pas remis à battre après une réanimation optimale. Ces prélèvements concernent tout particulièrement les reins. Mais ils doivent être réalisés selon une procédure très précise : 'Il faut tout d'abord qu'un massage cardiaque efficace ait commencé moins de trente minutes après l'arrêt cardiaque. Auparavant, après trente minutes de réanimation intensive, sans succès, les médecins du Samu interrompaient leurs efforts, signaient le certificat de décès et repartaient. Aujourd'hui, pour pouvoir prélever les reins et éventuellement le foie, d'un donneur de moins de 56 ans, commence un marathon aux étapes soigneusement établies. En accord avec le médecin régulateur du SAMU, une pré-alerte est lancée ; on vérifie si un bloc et le personnel des urgences est disponible et la coordination des prélèvements entre en jeu. Puis le patient, appareillé d'une machine de massage cardiaque et d'une ventilation artificielle, est dirigé vers l'hôpital'.

Il faut faire très vite car on ne dispose que de 150 minutes entre l'arrêt cardiaque initial et la limite de préservation des reins. Dès l'arrivée à l'hôpital, massage cardiaque et ventilation sont arrêtés l'espace de 5 minutes, le temps de vérifier l'absence définitive d'activité cardiaque, et le certificat de décès est établi. La coordination des prélèvements vérifie que le donneur ne figure pas sur le registre national des refus. Les examens biologiques indispensables sont réalisés et une sonde de Gillot est immédiatement mise en place pour perfuser les reins par un liquide de préservation froid, puis on ne dispose à nouveau que de 120 minutes avant le prélèvement ; ce délai est mis à profit par la coordination pour interroger les proches et déterminer quelle était la position du défunt quant au don d'organes. Lorsque ces points sont favorablement éclaircis, on peut procéder au prélèvement des reins qui sont immédiatement placés dans une machine à perfusion pulsatile. En fonction de la diminution de leur résistance à la perfusion, les reins seront ou non proposés à la transplantation, dans un délai de moins de 18 heures, à des receveurs pré-identifiés de moins de 60 ans, non immunisés, en attente d'une première greffe rénale et ayant donné leur accord écrit.

La mise en place de cette procédure nécessite l'implication de nombreux intervenants : urgentistes, anesthésistes-réanimateurs, urologues et néphrologues... Pas moins de 280 personnes ont pris part à une trentaine de réunions préalables et un échange avec des personnels lyonnais et des membres du Samu 93 qui font partie des sites pilotes pour les prélèvements après arrêt cardiaque persistant, avec les hôpitaux de Nancy, Strasbourg, Marseille, Bordeaux, Angers. Le CHU de Nantes leur a emboité le pas avec ceux de Lille et Dijon.

Ces prélèvements après arrêt cardiaque persistant sont déjà couramment pratiqués en Europe, en Espagne et dans les pays d'Europe du nord, et dans le monde, dans des pays ou les prélèvements chez les sujets en mort encéphalique sont rares ou absents. Ils concernent surtout les reins, mais le foie et les poumons peuvent également être prélevés. À moyen et long terme, le résultat des greffes ainsi permises est comparable à celui obtenu avec des reins prélevés en mort encéphalique, à la condition que toutes les étapes du protocole soient bien respectées.

Le processus est lourd et onéreux mais les organes sont précieux. Chaque prélèvement ainsi réalisé qui aboutit à une greffe (un sur deux) permet à une ou deux personnes vivant sous la contrainte de 3 séances hebdomadaires de dialyse de retrouver une vie normale. D'un point de vue strictement économique, la dialyse coûte dix fois plus cher que les soins après transplantation. Rappelons enfin que, selon la dernière loi de bioéthique (2004), fournir un greffon à qui en a besoin correspond à une obligation de santé publique."


Pour plus d'informations contacter :
Responsable de la Communication
CHU Nantes, allée de l'île Gloriette
44035 Nantes cedex
Téléphone : 02 40 08 72 27
Fax : 02 40 08 71 61
email : manuela.delapena@chu-nantes.fr

Source :
La Lettre "Réseau-CHU"
RESEAU-CHU Newsletter [resochu@tentelemed.com]
N° 424 - 8 juillet 2008

VOIR AUSSI :
Site de l'Espace Ethique de l'AP-HP : études sur les prélèvements "à coeur arrêté" :
http://www.espace-ethique.org/fr/transplantations.php

La révision des lois de bioéthique

"La révision des lois de bioéthique, prévue pour 2010, mobilise bien au de-là des milieux scientifiques. Alors que la nouvelle directrice de l’Agence de biomédecine, la conseillère d’Etat Emmanuelle Prada-Bordenave, se charge d’organiser les états généraux de la bioéthique qui auront lieu en 2009, juristes, médecins et sociologues tentent de déterminer les contours de cette future révision."

"Face à l’avancée des sciences et l’évolution des mœurs, se pose la question de savoir si la France doit accepter un assouplissement de sa législation.

'Pouvons-nous nous en tenir à une législation interne rigide dans un contexte très libéral ?', s’est interrogé Frédérique Dreifuss-Netter, professeur de droit. 'Faut-il garder les principes fondateurs de nos lois de bioéthique et accepter des exceptions, ou bien abandonner certains de ces principes et adopter de nouvelles valeurs ?'

Le premier choix auquel le législateur sera confronté sera celui de lever ou non le moratoire sur les cellules souches embryonnaires. La France a en effet posé le principe de l’interdiction de telles recherches tout en les autorisant à certaines conditions et sous contrôle. Cette position de la France est jugée illisible par un grand nombre de scientifiques et d’observateurs qui dénoncent le retard qu’elle entraîne dans l’avancée de la recherche. Selon Le Monde, la question était polémique en 2004 mais 'un consensus scientifique et politique semble émerger pour l'adoption d'une position autorisant clairement la recherche sur l'embryon'. [NDLR : les débats de novembre 2007 (cf. Synthèse de presse du 30/11/2007) à l'Assemblée évoquent pourtant la levée du moratoire pour ne garder que l'interdit].

Le Monde précise que le sujet 'reste malgré tout sensible : une prise de position dans le sens de la levée du moratoire aurait coûté sa place à Carine Camby, ancienne directrice de l'Agence de la biomédecine.'

Le législateur sera également invité à se pencher sur les conditions d’accès et de recours à l’AMP, sur le principe de l’anonymat des donneurs de gamètes, sur l'éventuelle rémunération du don de gamètes et la légalisation de la pratique des mères porteuses."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Monde (Paul Benkimoun - Cécile Prieur) 05/07/08

Un premier médicament à base de cellules souches adultes ?

"Le premier médicament à base de cellules souches pourrait être le Prochymal de la compagnie Osiris Therapeutics. Cette annonce a été faite par le fournisseur Suisse de l'industrie pharmaceutique, Lonza, qui a signé avec Osiris Therapeutics un accord de production de cellules souches.

Le Prochymal est produit à partir de cellules souches extraites de la moelle osseuse de donneurs et fait l'objet de plusieurs essais cliniques de phase III pour des affections telles que le diabète de Type 1 ou la Maladie de Crohn.

Le Prochymal est également à l’étude pour la réparation du tissu cardiaque après une attaque et fait aussi l'objet d'un essai clinique de phase II pour la Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (bronchite chronique, emphysème...)

Il s'agit du seul produit en développement à avoir obtenu de la Food and Drug Administration (FDA) le statut de 'Orphan Drug' (médicament orphelin) et de 'Fast Track Product' (produit en développement rapide)."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
tcetoday.com

Agence de la biomédecine : "Don d'organes : vos questions les plus fréquentes"

==> http://www.dondorganes.fr

Agence de la biomédecine : "La greffe, recherche et perspectives"

"La greffe est le remplacement, au moyen d’un acte chirurgical, d’un élément du corps humain qui ne fonctionne plus par un élément du corps humain qui fonctionne correctement. Cette technique est envisagée par les médecins lorsque plus aucun autre traitement ne marche. La greffe représente un champ médical en progrès constant. Elle bénéficie du développement de nouvelles techniques et de l’acquisition de nouvelles connaissances scientifiques."

"Deux enjeux focalisent l’attention des médecins et chercheurs. Il y a tout d’abord la pénurie d’organes, contre laquelle on explore de nouvelles sources de greffons et des alternatives à la greffe d’organes. Mais il y a également l’allongement de la vie des greffons et des greffés, qui implique de toujours mieux maîtriser le phénomène de rejet.

L’utilisation d’organes 'à critères élargis'
Avec les progrès de la greffe, des organes qui autrefois pouvaient être exclus du prélèvement sont désormais examinés au cas par cas. Deux critères conditionnent le choix de prélever : l’état de l’organe [Un organe est une partie du corps qui remplit une ou plusieurs fonctions bien déterminées. Il est généralement constitué de plusieurs tissus, organisés selon une structure complexe. Chaque organe est essentiel au bon fonctionnement de notre organisme. Les principaux organes sont le coeur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas, les intestins], et l’existence en liste d’attente d’une personne à qui la greffe de cet organe, avec ses caractéristiques et ses éventuelles imperfections, apportera plus de bénéfices que de risques.

Entrent par exemple dans cette catégorie les reins prélevés sur des personnes de plus de 60 ans, qui sont souvent hypertendues ou diabétiques. Ces reins sont greffés à des malades de même classe d’âge présentant de ce fait les mêmes caractéristiques. Le suivi des patients greffés montre un réel bénéfice en termes de survie comparé au traitement par dialyse.

La thérapie cellulaire
On sait greffer des organes, des tissus, mais également des cellules dotées de fonctions particulières. Depuis le milieu des années 90, on greffe ainsi des îlots de Langerhans, amas de cellules du pancréas, en remplacement de certaines greffes pancréatiques.

Plusieurs équipes de chercheurs travaillent actuellement à une nouvelle application de la greffe cellulaire : réparer un organe en utilisant des cellules souches. On préfère alors utiliser le terme de thérapie cellulaire.

Une cellule souche est une cellule indifférenciée qui a pour fonction de produire des cellules différenciées, c’est-à-dire dotées d’un rôle précis dans l’organisme : cellules des muscles, du foie, des os, du sang... Une cellule souche est également capable de se multiplier pour produire de nouvelles cellules souches identiques.

L’embryon est particulièrement riche en cellules souches : ce sont elles qui construisent les différents tissus et organes du corps humain. Les cellules souches présentes ensuite chez le fœtus, l’enfant et l’adulte servent à renouveler certains types cellulaires du corps, comme la peau, et à réparer des lésions.

La greffe de cellules souches n’est pas totalement nouvelle. L’exemple le plus connu est la greffe de cellules souches hématopoïétiques de la moelle osseuse, qui permet de combattre des maladies graves du sang comme les leucémies. Les cellules du donneur [Le donneur est la personne sur laquelle le prélèvement d’organes et/ou de tissus a été effectué] sont 'greffées' par injection intraveineuse, comme s’il s’agissait d’une transfusion sanguine.

[Pour en savoir plus : www.dondemoelleosseuse.fr]

En revanche, on ne sait pas encore réparer un organe avec de telles cellules. Quant à reconstituer un organe intégralement avec de telles cellules, cela n’est pas envisagé à ce jour. Un organe est en effet constitué de plusieurs types cellulaires imbriqués selon une architecture complexe.
[NDLR: le Professeur Axel Kahn, généticien, a indiqué qu'il n'était pas déraisonnable de penser qu'un jour on saura réparer de petits organes avec de telles cellules, rendant ainsi la transplantation caduque.]

En France, le Pr Philippe Ménasché, chirurgien cardiaque et directeur d’unité Inserm, et son équipe travaillent depuis plusieurs années à 'réparer' des cœurs qui ont par exemple subi un infarctus du myocarde. L’objectif est de recoloniser la zone de tissus morts avec des cellules souches susceptibles de la restaurer. Tout l’enjeu est d’identifier les meilleures cellules réparatrices. Plusieurs voies sont explorées : cellules souches musculaires prélevées sur le malade même, cellules souches embryonnaires. La seconde voie apparaît comme la plus prometteuse.

Seule une cellule sur dix survit après la greffe : la priorité aujourd’hui est d’améliorer ce taux de survie.

Le 'cœur artificiel'
Compte tenu de la pénurie d’organes, les greffons cardiaques vont en priorité aux malades les plus menacés, car ce sont eux qui en bénéficieront le plus. Mais certains patients en liste d’attente se dégradent très rapidement. Les greffés rénaux bénéficiaient depuis longtemps de la dialyse, ou rein artificiel. Les chirurgiens cardiaques se sont de leur côté intéressés au cœur artificiel.

De machines énormes, réservées à l’assistance cardiaque à l’hôpital, on est parvenu récemment à concevoir des dispositifs miniaturisés qui peuvent être en partie implantés dans le cœur même du malade, l’autre partie étant constituée d’une mécanique extracorporelle portable, et qui lui permettent de retourner vivre à son domicile.

Plus que des alternatives à la greffe, ces appareils d’assistance cardio-circulatoire sont pour le moment plutôt considérés comme des solutions d’attente.

D’autres travaux sur les organes artificiels – foie, poumon, pancréas, etc.- ont été menés, mais jusqu’ici les résultats ne sont pas concluants."

Date de mise à jour : 03/06/2008
Source :
http://www.dondorganes.fr

"Homme transplanté, greffon féminin : la plus mauvaise combinaison"

"Le risque de rejet de transplantation rénale est plus élevé lorsque le donneur est une femme et le receveur un homme. Cette donnée publiée par l’équipe du Dr Gratwohl dans le 'Lancet' tend à prouver que le chromosome Y pourrait coder pour des gènes d’histocompatibilité mineurs mais spécifiques qui influeraient sur le devenir du greffon. Un tel effet immunologique avait été déjà décrit dans le cadre de greffes de moelle. L’équipe suisse a analysé de façon rétrospective 195 516 receveurs de greffons rénaux prélevés sur des patients décédés et ils ont pris en compte des données cliniques à 1 an et 10 ans. Globalement, les hommes qui avaient reçu des greffons prélevés chez une femme avaient un risque plus élevé de rejet à un et dix ans que les autres patients. Les auteurs évoquent – outre les incompatibilité HLA mineures – l’idée d’une inadéquation entre la masse de néphron disponible dans un rein féminin par rapport à la demande métabolique élevée chez le receveur. Ces deux notions devraient être désormais prises en compte pour optimiser le résultat des transplantions dans un contexte de pénurie de greffons."

Source :

"The Lancet" 2008; 372: 10-11, 49-53.

Quotimed.com, le 04/07/2008

"La bioéthique en pleine révision", par Paul Benkimoun et Cécile Prieur

"Une mission est confiée au Conseil d'Etat par le premier ministre, François Fillon, une autre sera constituée prochainement par les députés à l'Assemblée nationale, une troisième conduite par l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst) : la révision des lois de bioéthique de 2004, prévue pour 2010, mobilise bien au-delà des milieux scientifiques. Alors que le gouvernement a nommé une nouvelle directrice à la tête de l'Agence de biomédecine - la conseillère d'Etat Emmanuelle Prada-Bordenave, qui sera chargée d'organiser des états généraux de la bioéthique, en 2009 -, juristes, médecins et sociologues réfléchissent déjà aux contours de la future révision."

"En 1994, la France adoptait ses premières lois de bioéthique, dans le but de trouver 'un point d'équilibre entre la protection des droits fondamentaux de la personne et la non-entrave aux progrès de la recherche'. Cette législation, révisée en 2004 avec cinq ans de retard sur le calendrier prévu, a adopté une série de principes, qui constitue le socle de toute réflexion sur la bioéthique en France : indisponibilité du corps humain, non-commercialisation du vivant, anonymat et gratuité du don. C'est sur cette base qu'il a été décidé, en 1994, de restreindre l'assistance médicale à la procréation (AMP) au traitement de l'infertilité des couples hétérosexuels. C'est aussi au nom du respect de la dignité humaine, et donc de l'embryon, qu'a été interdite, en 2004, la recherche sur les cellules souches embryonnaires, à l'exception d'expérimentations, autorisées sous contrôle strict de l'Agence de la biomédecine.

Bien que pionnière dans la réflexion législative sur la bioéthique, la France a l'un des arsenaux les plus restrictifs en matière de sciences du vivant, bien moins pragmatique que beaucoup de ses voisins européens. Cette situation génère depuis quelques années un véritable tourisme procréatif hors de nos frontières, les couples français ne pouvant bénéficier de l'AMP se dirigent vers la Belgique, la Grande-Bretagne, l'Espagne, voire les Etats-Unis.

Face à l'avancée des sciences et l'évolution des moeurs, la question est posée de savoir si la France doit accepter un assouplissement de sa législation. 'Pouvons-nous nous en tenir à une législation interne rigide dans un contexte très libéral ?', s'est interrogé Frédérique Dreifuss-Netter, professeur de droit, lors d'une audition publique organisée par l'Opecst, le 10 juin. 'Faut-il garder les principes fondateurs de nos lois de bioéthique et accepter des exceptions, ou bien abandonner certains de ces principes et adopter de nouvelles valeurs ?'

La première question que devra trancher le législateur est la levée ou non du moratoire qui pèse sur la recherche sur les cellules souches embryonnaires. La position de la France - interdiction de principe mais autorisation sous contrôle - est jugée illisible par nombre de scientifiques et d'observateurs qui dénoncent le retard qu'elle entraîne dans l'avancée de la recherche. Alors que la question était très polémique en 2004, un consensus scientifique et politique semble émerger pour l'adoption d'une position autorisant clairement la recherche sur l'embryon. Le sujet reste malgré tout sensible : une prise de position dans le sens de la levée du moratoire aurait coûté sa place à Carine Camby, ancienne directrice de l'Agence de biomédecine.

Les conditions d'accès et de recours à l'AMP constitueront l'autre axe de débat. Le principe de l'anonymat des donneurs de gamètes (sperme ou ovocytes), qui fonde la législation sur le don, sera discuté, notamment au regard de la demande d'enfants issus de l'AMP. Devenues adultes, ces personnes souhaitent accéder à l'identité de leur géniteur ou à des éléments d'identification de personnalité. 'Ces enfants ne recherchent pas un père puisqu'ils en ont un, mais ils semblent curieux de leur père génétique afin de mieux se comprendre, a ainsi expliqué la psychanalyste Geneviève Delaisi de Parseval. C'est plutôt un droit à sa propre histoire personnelle qu'une recherche en origines.'

ANONYMAT ET GRATUITÉ DU DON

Le législateur devra aussi se pencher sur l'éventuelle rémunération du don de gamètes. La France a opté pour une gratuité totale du don de sperme ou d'ovocyte et se borne à une simple indemnisation. Mais la pénurie d'ovocytes est telle en France (un couple peut attendre entre deux et cinq ans avant de pouvoir bénéficier d'un tel don) que la question d'une indemnisation plus substantielle est posée. D'autant que le don d'ovocyte est autrement plus lourd et contraignant pour la donneuse que ne l'est celui de sperme pour le donneur. En Espagne, où le don d'ovocyte est 'indemnisé' à hauteur de 900 euros, les donneuses affluent, attirant nombre de couples européens.

Les principes d'anonymat et de gratuité du don seront d'autant plus interrogés que la France pourrait légaliser les mères porteuses. Le 25 juin, le groupe du travail du Sénat sur la gestation pour autrui (GPA) se déclarait favorable à un tel recours, position qu'a ensuite reprise la secrétaire d'Etat à la famille, Nadine Morano. Or l'enfant issu d'une GPA pourra, si ses parents le souhaitent, connaître sa mère porteuse, tout comme cette femme devrait être correctement indemnisée le temps de sa grossesse. Ce qui est valable pour les enfants issus de mère porteuse ne devrait-il pas l'être pour les enfants issus de dons de gamètes ?

Au-delà, la révision des lois de bioéthique ne pourra faire l'économie d'une réflexion sur les conditions d'accès à l'AMP. La revendication d'un droit à l'enfant se fait jour bien au-delà de la famille traditionnelle. 'La définition des conditions conjugales d'accès à l'AMP est à débattre aujourd'hui', a affirmé la sociologue Dominique Mehl, citant les couples homosexuels et les célibataires. 'La société a fait jusqu'ici le choix de faire de l'AMP la résolution d'un problème médical d'infertilité d'un couple hétérosexuel, a répondu Pierre Jouannet, professeur de biologie de la reproduction. D'autres choix sont possibles, mais ils relèveraient d'un bond anthropologique en mettant en place une procréation en dehors de toute fertilité.'

Prévus pour le premier semestre 2009, les états généraux de la bioéthique devraient permettre un large débat. En rester au statu quo posé en 1994 et en 2004 paraît difficilement tenable. "La législation française offre un certain confort, elle interdit tout, a ainsi pointé Israël Nisand, gynécologue-obstétricien. S'autoriser à dire oui au cas par cas permettrait d'éviter le bricolage procréatif à l'étranger."

Source :
LE MONDE
Courriels : benkimoun@lemonde.fr ; prieur@lemonde.fr.

Paul Benkimoun et Cécile Prieur (Services Sciences et France-Europe)

Préparer la révision des lois de bioéthique avec le 3ème cycle d’éthique médicale "Jérôme Lejeune"

"Les enjeux de la prochaine révision des lois de bioéthique seront complexes et déterminants : cette nouvelle législation orientera fondamentalement notre société en matière de santé et de recherche. Les débats qui précèderont cette révision, organisés dans le cadre d’Etats Généraux en 2009 interpelleront tous les citoyens, et en priorité les professionnels de la santé, les acteurs publics, conseillers, étudiants et responsables de formations impliquant une dimension éthique.

Dans cette perspective, l’Institut politique Léon Harmel et la Fondation Jérôme Lejeune ont créé un 3ème cycle d’éthique médicale. Le jeudi 11 septembre 2008 débuteront les modules abordant les sujets les plus emblématiques :
- l’embryon : statut biologique et philosophique de l’embryon, fécondation in vitro, problématiques de la gestation pour autrui et de l’homoparentalité, diagnostic préimplantatoire;
- la grossesse : interruption volontaire de grossesse (IVG) et interruption médicale de grossesse (IMG) : historiques, statistiques, législations en France et à l’étranger, syndrome post avortement, maisons d’accueil, problématique de l’homicide involontaire du fœtus et de l’infanticide ;
- le dépistage : dépistage prénatal (DPN) : organisation, techniques, cas paradigmatique de la trisomie 21, eugénisme démocratique ;
- le clonage : clonage reproductif et scientifique, enjeux des cellules souches et du clonage embryonnaire ;
- la fin de vie : réflexion éthique sur la mort, euthanasie, suicide, organisation des soins palliatifs en France, testaments de vie et déclaration anticipée, loi du 22 avril 2005.

La formation est assurée par des professionnels de la santé, juristes, philosophes, psychanalystes, notamment :
- Mgr Tony Anatrella, psychanalyste ;
- Dr JM. Gomas, médecin coordinateur de l’unité fonctionnelle Douleur et Soins palliatifs de l’APHP ;
- M. Fabrice Hadhadj, professeur de philosophie et écrivain ;
- Pr. Alain Lejeune, président de la Fédération internationale des pharmaciens catholiques ;
- Mme Marguerite Peeters, éthicienne, directrice d’Interactive Information Service ;
- Me Jean Paillot, avocat ;
- Pr. Emmanuel Sapin, chef du service de chirurgie pédiatrique au CHU de Dijon. Le professeur Sapin a collaboré à la 1ère intervention chirurgicale mondiale sur un fœtus in utero ;
- Mme Monette Vacquin psychanalyste ;
- Dr Pauline de Vaux, addictologue.

Les cours débuteront le jeudi 11 septembre 2008, à raison de 16H par mois réparties sur 2 jours consécutifs : le jeudi après-midi de 13H à 22H et le vendredi de 8H à 17H.

L’acquisition des connaissances et des savoir-faire est validée par un contrôle continu des examens par module, et par un mémoire de fin d’étude. A l’issue de la formation (sur deux années), si la totalité des modules a été validée, les élèves sont titulaires d’un certificat de 3ème cycle d’éthique médicale (certificat de formation professionnelle continue) ou d’un diplôme de 3ème cycle d’éthique médicale (diplôme de l’institut EPES)."

Institut Politique Léon Harmel
176, rue du Temple - 75003 PARIS
Tél. : 08 77 97 57 86
Inscriptions : 06 25 37 62 83
www.iplh.fr

Copyright genethique.org

Soigner le foie avec les cellules du cordon ombilical

"Les cellules souches issues du sang du cordon ombilical peuvent soigner les dommages hépatiques et peuvent constituer une alternative efficace à la transplantation. Le cordon ombilical est une source importante de cellules souches."

"L’insuffisance hépatique est une complication grave des hépatites et de la cirrhose. C’est une anomalie de fonctionnement du foie qui peut aboutir au décès quand elle est importante. Le seul traitement est alors la greffe de foie, une méthode cependant limitée en raison du manque de dons d'organes. Le développement de méthodes alternatives est donc essentiel."

"Les scientifiques de l'Université de Grenade (Espagne), ont confirmé l’intérêt des cellules souches issues du cordon dans les pathologies dégénératives du foie. Ils ont en effet traité avec succès des rats souffrant d’insuffisance hépatique avec une greffe de cellules souches ombilicales d’origine humaine. La transplantation a rétabli la fonction hépatique et amélioré les dommages histologiques de la majorité des rongeurs.

Une cellule souche est une cellule se caractérisant par sa capacité à engendrer des cellules de différents types en se différenciant. Les plus prometteuses sont les cellules souches embryonnaire mais celles provenant du cordon ombilical sont également intéressantes. Le principal problème réside dans leur faible nombre, les chercheurs ne maitrisent pas encore les techniques permettant de les multiplier. Elles ont néanmoins aujourd’hui des applications concrètes dans le traitement des leucémies et des maladies du sang de l’enfant.

En France, le Réseau français de sang placentaire piloté par l'Agence de la biomédecine est en charge de la collecte de sang ombilical. Le geste est pratiqué dans quelques maternités juste après l’accouchement et avant la délivrance. Comme le don de sang, le prélèvement est anonyme et gratuit. Dans certains pays, notamment l’Angleterre et les Etats-Unis, plusieurs banques proposent déjà à des particuliers de congeler du sang prélevé dans le cordon ombilical de leur enfant, une méthode interdite dans l’hexagone."

Source :
http://tempsreel.nouvelobs.com
J.I.
Sciences et Avenir.com

Canada : la transplantation de sang de cordon

Très émouvant ! A lire absolument !
Martin Champagne, Hémato-oncologue et directeur du programme de thérapie cellulaire au CHU Sainte-Justine, Montréal, Québec
"Au moment où je tourne la page sur 15 ans de pratique en cancérologie chez l'enfant, j'aimerais témoigner de l'expérience du CHU Sainte-Justine en transplantation de sang de cordon."

"L'enfant qui se voit offrir une greffe de moelle osseuse est confronté à une maladie autrement mortelle, pour laquelle il n'existe pas de solution thérapeutique. Certains d'entre eux luttent déjà depuis quelque temps, d'autres sont de nouveaux 'arrivants' dans le système de santé. Le programme de transplantation hématopoïétique a été créé à l'hôpital Sainte-Justine en 1994 à partir du besoin d'assurer en milieu pédiatrique cette activité. [...]

Malgré les avancées importantes en cancérologie pédiatrique (près de 85 pour cent des enfants atteints de leucémie lymphoblastique, la forme la plus commune, sont maintenant guéris grâce aux chimiothérapies de première ligne), la greffe offre les meilleures chances, parfois même la seule chance, de guérison à environ une soixantaine d'enfants du Québec chaque année.

La probabilité pour deux enfants, nés des mêmes parents, d'être compatibles pour les besoins de la greffe sont de une sur quatre. Compte tenu de la taille réduite des familles d'aujourd'hui, seulement 30 pour cent des enfants nécessitant une telle greffe ont un donneur familial. Pour ceux qui n'ont pas un tel donneur, il faut se tourner vers les registres de donneurs volontaires de moelle osseuse.

La probabilité, pour deux caucasiens (de race blanche) qui ne sont pas apparentés, d'être compatibles varie de une sur 10 000 à moins de une sur un million. Pour certains groupes ethniques, les chances de trouver un donneur sont encore plus limitées. Malgré le fait qu'ils soient maintenant constitués de millions de donneurs volontaires et que l'on constate dans les dernières années une nette amélioration de la performance des registres (70 pour cent des gens ayant besoin d'une transplantation auront un donneur), en 1996 nous n'étions en mesure d'offrir la greffe (en raison de la non-disponibilité des donneurs) qu'à 50 pour cent des enfants nécessitant une transplantation : pour dix enfants donnés, la maladie progressait chez deux, alors que chez trois autres aucun donneur compatible n'était trouvé.

Le sang de cordon semblait dès cette époque offrir des possibilités intéressantes. En effet, alors qu'une compatibilité parfaite est requise lorsqu'on utilise la moelle osseuse pour effectuer une transplantation, une compatibilité partielle semblait possible en utilisant le sang de cordon. La possibilité de 'gagner le gros lot' avec une combinaison à quatre chiffres est infiniment plus grande que lorsqu'une combinaison à six chiffres est requise. Cette 'flexibilité immunologique' accrue rend le choix plus rapide.

Une première greffe, en collaboration avec le Dr Gilles Roy, la Croix-Rouge de Montréal et l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, fut effectuée alors qu'une mère accouchait d'un nourrisson compatible avec un enfant nécessitant une greffe.

75 pour cent de l'expérience canadienne

Peu de temps après, un enfant nécessitant une transplantation urgente et chez qui aucun donneur de moelle n'était trouvé fut l'objet d'une transplantation de sang de cordon non apparentée. D'innovatrice, l'application a grandi : nous avons maintenant réalisé plus de 130 greffes de sang de cordon, soit plus de 75 pour cent de l'expérience canadienne.

Notre groupe a fait la démonstration que, en comparaison avec la moelle osseuse provenant d'un donneur non apparenté, la transplantation du sang de cordon peut être réalisée beaucoup plus rapidement et que les résultats étaient tout à fait comparables en matière de chance de guérison à ceux obtenus avec la greffe de moelle osseuse. La publication de ces travaux a contribué à faire reconnaître la transplantation de sang de cordon comme solution de rechange, chez l'enfant nécessitant une greffe non apparentée, à la moelle osseuse. La résultante est que nous sommes désormais en mesure d'offrir l'option de la transplantation à plus d'enfants : le sang de cordon, en raison de sa latitude immunologique (critères moins restrictifs de compatibilité), permet en effet de trouver un donneur pour 99 pour cent des enfants en attente d'une greffe.

Héma-Québec a su seconder ces efforts et a participé activement à la mise sur pied de la banque de sang de cordon du Québec. Le déchet biomédical est recueilli sans risque pour la mère ou le nouveau-né chez les femmes qui y consentent dans les centres participants (dans la région de Montréal : Sainte-Justine, St. Mary, Royal-Victoria, LaSalle, Cité de la santé, et bientôt les Centre mère enfant du CHUQ et Saint-François d'Assise, à Québec).

Des efforts sont déployés notamment pour recruter auprès des communautés démographiques, insuffisamment représentées dans les registres de donneurs volontaires de moelle : la démographie québécoise est en mutation, et il est de notre responsabilité sociale d'offrir dès aujourd'hui aux enfants du Québec de tous les horizons les meilleures chances de guérison. Près de 1.000 échantillons sont maintenant disponibles pour donner la chance de sauver une vie grâce à la générosité des femmes du Québec.

Le parcours de la greffe n'est pas un long fleuve tranquille. La mort vient trop souvent cogner à la porte. Alors que notre société occidentale investit en recherche dite fondamentale, il reste encore beaucoup à faire afin de soutenir les activités cliniques et trouver des traitements plus efficaces, moins toxiques. Également, si la transplantation de sang de cordon est d'application fréquente chez l'enfant, plusieurs obstacles, dont certains tiennent à la dose limitée de cellules contenues dans un greffon, existent encore pour une plus grande utilisation chez les adultes : les défis à relever, dans les prochaines années, demeurent nombreux.

Ce témoignage se veut d'abord et avant tout une reconnaissance du courage et de la détermination de dizaines d'enfants qui luttent contre une maladie qui ne leur fait pas de quartier. Certaines d'entre elles sont bien connues du grand public : cancer, leucémie sont des noms qui font réagir. D'autres, beaucoup plus rares, sont méconnues: syndrome de Krabbe, adrénoleucodystrophie, déficits immunitaires. Toutes sont mortelles et demandent, pour l'enfant qui en est atteint, ainsi que sa famille, d'aller puiser au plus profond de soi.

Ce combat ne serait pas possible sans le soutien des familles, qui doivent continuer, malgré tout, à répondre à leurs obligations scolaires, financières, tout en menant cette lutte.

Je tiens également à rendre hommage aux dizaines de professionnels, infirmières, pharmaciennes, technologistes, plusieurs oeuvrant dans l'ombre d'un programme de transplantation, mais qui en assurent le succès au quotidien et qui permettent à ces enfants de lutter pour leur survie. À l'échelle nord-américaine, les docteurs Donna Wall, John Wagner, Pablo Rubinstein et Joan Kurtzberg, notamment, nous ont toujours témoigné leur appui.

À tous ceux, donc, qui ont su inspirer par leur courage l'équipe de transplantation hématopoïétique, ou qui ont contribué par leur dévouement à son succès, je présente mes salutations : vous habiterez désormais dans mes souvenirs."

Source :
http://www.ledevoir.com

Canada : décès de Madame Diane Hébert

MONTREAL, le 2 juill. /CNW Telbec/ - "Québec-Transplant désire transmettre ses condoléances à la famille de Madame Diane Hébert qui l'ont supportée et encouragée depuis plus de 25 ans. Sa force, son courage et sa détermination
lui ont permis de vaincre la maladie pour une longue période. Québec Transplant reconnaît tout le travail effectué par Madame Hébert en matière de sensibilisation au don d'organes. En effet, c'est grâce à ses efforts auprès des autorités ministérielles que les québécois peuvent signifier leur volonté de faire don de leurs organes à leur décès en signant la carte d'assurance maladie.

Diane Hébert est une figure de proue pour le don d'organes. Elle a fait connaître la cause et s'est dévouée sans cesse pour venir en aide aux patients en attente et aux greffés par le biais de sa fondation. Québec-Transplant remercie Madame Hébert et sa fondation pour tout le travail accompli. Dans un contexte où il y a plus de 1 100 personnes en attente de greffe, Québec-Transplant compte sur la générosité des donneurs et leurs familles et sollicite l'appui du grand public à cette cause du don de vie."

A propos de Québec-Transplant

"Québec-Transplant est l'organisme qui coordonne le don d'organes au Québec. Sa mission consiste à coordonner et faciliter les activités reliées à l'identification des donneurs potentiels, aux prélèvements et à l'attribution des organes afin de contribuer à l'amélioration continue de la qualité des services offerts aux personnes nécessitant une greffe d'organes. Québec-Transplant fait également la promotion du don d'organes et sensibilise le grand public à cette question."

Renseignements: Micheline Lyras, Conseillère cadre à l'enseignement et
au développement hospitalier pour Québec-Transplant, (514) 286-1414, poste 0

Source :
http://www.cnw.ca

Une méthode simplifiée pour transformer des cellules adultes en cellules souches embryonnaires

"Des scientifiques ont mis au point une méthode plus simple pour induire des cellules souches adultes à se comporter comme des cellules souches embryonnaires. En outre, ces cellules modifiées présentent moins de risques de complications (comme le cancer) que les cellules soumises aux autres techniques. Cette découverte donne espoir que des cellules souches adultes reconverties puissent un jour servir à soigner des personnes atteintes de maladies d'origine génétique."

"Les cellules souches embryonnaires sont totipotentes: elles ont le potentiel de devenir n'importe quelle cellule de l'organisme. Au contraire, les cellules souches adultes ne peuvent se différencier que vers un nombre restreint de types cellulaires. Par exemple, les cellules souches du sang peuvent se transformer en divers types de cellules sanguines, et les cellules souches nerveuses se différencier vers les divers types de cellules nerveuses.

Il y a environ deux ans, une équipe de chercheurs japonais a réussi à transformer des cellules adultes ordinaires en cellules pleinement totipotentes, à l'instar des cellules souches embryonnaires. Ils ont donné à ces cellules le nom de cellules iPS (induced pluripotent stem cells ou cellules souches totipotentes induites). Le processus d'induction consistait à injecter aux cellules adultes des virus contenant quatre gènes (Oct4, Sox2, c-Myc et Klf4).

Ces gènes avaient pour effet de 'reprogrammer' les cellules, les faisant revenir à une étape antérieure du développement. Cette méthode a cependant son revers : la plupart des animaux ont rejeté les cellules iPS reçues, ou ont développé des cancers quelques semaines plus tard. La cause principale a été localisée au niveau du gène c-Myc.

Cette nouvelle étude résulte de la découverte selon laquelle les cellules souches nerveuses du cerveau des souris produisent naturellement et en grande quantité deux des produits des gènes (Sox2 et c-Myc). Les scientifiques ont alors cherché à induire des cellules iPS en utilisant moins de gènes. Leurs résultats ont été publiés dans une édition en ligne de la revue Nature.

Ils ont découvert que les cellules nerveuses pouvaient être transformées en cellules iPS en appliquant seulement deux gènes : Oct4 associé avec Klf4, ou Oct4 avec c-Myc. Les chercheurs estiment que la capacité d'induire des cellules iPS avec seulement deux gènes montre qu'ils sont sur la bonne voie. À terme, l'objectif est de se passer totalement des gènes, car ils risquent toujours d'activer des gènes du cancer, par exemple.

'C'est le seul moyen d'utiliser les cellules souches afin de découvrir des traitements pour des maladies que l'on ne sait pas encore soigner, et d'obtenir des thérapies non seulement efficaces mais encore suffisamment sûres pour être utilisées sur l'homme', commente le professeur Hans Schöler de l'Institut Max Planck de biomédecine moléculaire en Allemagne.

Il est peu probable que les thérapies futures fassent appel aux cellules souches nerveuses, car elles sont principalement situées dans le cerveau et sont donc difficiles à se procurer. Néanmoins, les connaissances tirées de cette étude aideront les scientifiques à identifier d'autres cellules qui pourraient être traitées de la même manière.

En attendant, l'équipe du professeur Schöler est à la recherche de petites molécules susceptibles de remplacer les gènes. Début juin, son équipe a publié une étude révélant que le gène Oct4 pouvait être remplacé par une molécule qui active temporairement les gènes associés à la totipotence.

'Le gène Oct4 joue un rôle majeur dans la reprogrammation [des cellules iPS]', explique le professeur Schöler. 'Si nous pouvions remplacer ce gène, ce pourrait également être possible pour les trois autres, dans un futur envisageable.'"

Pour de plus amples informations, consulter:

Société Max Planck:
http://www.mpg.de/index.html

Nature Genetics:
http://www.nature.com/nature

Source :
http://cordis.europa.eu

Belgique : découverte de chercheurs de l'ULB sur la formation du coeur

"Des chercheurs de l'ULB, sous la direction du Dr Cédric Blanpain, ont découvert pourquoi et comment les cellules souches de l'embryon donnent naissance à des cellules cardiaques qui permettront à un premier organe fonctionnel de se développer, peut-on lire jeudi dans la presse francophone.
L'équipe du Dr Blanpain développe ses recherches dans le journal scientifique Cell Stem Cell. C'est la protéine Mesp1 qui assure la spécification des cellules. Ses caractéristiques pourraient ouvrir la voie à des applications thérapeutiques. La méthode pourrait être adaptée à la production de cellules cardiaques à grande échelle. Ce qui est actuellement difficile à réaliser. Voilà de quoi booster le traitement par thérapies cellulaires des patients souffrant de maladies cardio-vasculaires. Cette technique, couplée à une autre découverte rendue publique l'an dernier, et qui montrait qu'il était possible de transformer une cellule adulte classique en une cellule multipotente, ouvre la voie à des thérapies encore plus efficaces. Pour l'industrie pharmaceutique, cette découverte pourrait s'avérer très utile pour le criblage de nouveaux médicaments actifs sur les cellules cardio-vasculaires ainsi que pour tester la toxicité cardio-vasculaire des nouveaux médicaments."

Source :
http://www.rtlinfo.be

"La culture palliative dans une économie de rentabilité"

"Le 14ème Congrès national de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) traitait de la place des soins palliatifs dans une économie de rentabilité. L'occasion était donc donnée de s'interroger sur l'approche budgétaire et le rapport entre santé, éthique et argent."

"En juin 2007, le Comité consultatif national d'éthique déclarait qu'il fallait replacer l'économie dans la science morale : 'cette interdépendance est d'autant plus nécessaire que les pressions budgétaires qui s'exercent quotidiennement sur l'hôpital tendent à occulter la dimension éthique des arbitrages'.

Au cours de ce congrès, le Pr. Louis Puybasset (département d'anesthésie-réanimation, hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris) déclarait : 'autour de moi, je vois des comportements non éthiques de certains pour des raisons d'activité. Les choix économiques pèsent lourds et la relation incestueuse qu'entretiennent soignants et industrie a un impact sur les choix médicaux'.

Jean-Jacques Romanet, directeur général du CHU de Toulouse, est optimiste. 'Un système de financement ne peut pas se substituer à une éthique de comportement. La performance est possible en plus de l'approche humaine', a-t-il conclu."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Quotidien du Médecin 03/07/08