"Une famille chinoise" : un nouvel enfant pour en sauver un autre

"On n'avait jamais dépeint les retombées du divorce sous cet angle-là. Séparée de son mari et mère d'une petite fille, une femme a refait sa vie, son ex aussi. Quand la gamine tombe gravement malade, atteinte de leucémie, sa mère ne pense plus qu'à la sauver. Il faut pour cela faire un nouvel enfant, seul donneur compatible pour une greffe osseuse. Une perspective thérapeutique envisageable seulement si la mère et le père sont les mêmes que ceux de l'enfant malade. Une famille chinoise dépeint le trouble engendré par cette histoire de vie ou de mort dans les deux couples. Chacun de leur côté, le nouveau compagnon de la mère et la nouvelle compagne du père souhaitaient ardemment concrétiser leur union par un enfant."

"Wang Xiaoshuai entendait axer son drame sur le désarroi des parents face à la fatalité médicale, leur impuissance d'abord, puis leur obligation morale et affective de surmonter les dissensions conjugales. Il s'applique avec beaucoup de pudeur et de sensibilité à raconter une histoire de gens ordinaires, susceptible d'arriver dans n'importe quel pays. Mais il est cerné par le contexte national."

ANGOISSE CACHÉE

"D'abord deux estimations : il y a de plus en plus de cas de leucémie en Chine, et de plus en plus de divorces depuis les années 1990. Une directive politique, ensuite. Depuis la fin des années 1970, le gouvernement chinois a imposé la règle de l'enfant unique, pour enrayer la surpopulation et par nécessité économique. Depuis 2002, un couple peut faire un second enfant, à condition de payer une amende de 5 000 yuans (environ 537 euros). Cette loi autorise une personne à avoir un nouvel enfant si elle se remarie.

Dans le cas du couple du film, le nouveau conjoint de cette femme aux abois s'interdit d'être père génétique s'il accepte que le 'bébé-médicament' (on les appelle ainsi) soit déclaré comme le sien.

Ce n'est que l'un des dilemmes de ce méli-mélo psychologique (Ours d'argent au Festival de Berlin pour son scénario), facteur de jalousies et de mensonges. Auteur de Shanghaï Dreams (Prix du jury à Cannes en 2005), Wang Xiaoshuai opte pour l'angoisse cachée plutôt que pour le déferlement de larmes. Il illustre le transfert de l'acte procréateur par un transfert d'espace (la mère qui s'apprêtait à changer d'appartement avec son nouveau compagnon loue un studio pour 'recevoir' l'ancien), et n'élude aucune des conséquences de la situation.

La maladie de l'enfant sert de révélateur au mal-être de ce couple de divorcés qui se sont enfoncés dans l'incompréhension et la non-communication. Facteur de crise, elle pousse la virulente hôtesse de l'air avec laquelle le père s'est remis en ménage à réviser sa perception des rapports sociaux. L'intrigue recèle une bonne dose de revirements, de changements de stratégies (les tentatives d'insémination artificielle ayant échoué, le père de la moribonde est sommé de pratiquer le rapport sexuel dont sa compagne ne veut pas entendre parler). Chacun des personnages entourant la mère fait un chemin vers une acceptation, autant le beau-père gâteau qui a adopté la gamine que la belle-mère ombrageuse bouleversée par une visite à l'hôpital.

Faudra-t-il que cette conception régénératrice s'exerce en secret, en cachette des deux partenaires trompés ? 'C'est digne d'une série télé !', lâche le père face à l'exigence sexuelle de son ex-épouse. C'est un beau film digne, tout simplement."

Film chinois de Wang Xiaoshuai avec Liu Weiwei, Zhang Jiayi, Yu Nan, Cheng Taisheng. (1 h 55.)
LE MONDE

Fin de vie : les préconisations de la mission Leonetti

"Jean Leonetti et les trois autres parlementaires formant la mission chargée d'évaluer la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie remettront mardi prochain au Premier ministre François Fillon leurs 10 propositions."

"Pas de révolution, mais des avancées prudentes. Jean Leonetti et les trois autres parlementaires formant la mission chargée d'évaluer la loi adoptée le 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie remettront mardi prochain au Premier ministre François Fillon leurs dix propositions. Lepoint.fr se les est procurées."

"Cette loi qui instaurait un droit au laisser mourir avait été fortement contestée en mars dernier par Chantal Sébire, cette femme atteinte d'une tumeur qui lui déformait cruellement le visage et qui avait été retrouvée morte après une prise massive de barbituriques et après avoir vainement sollicité de la justice le droit de recourir à l'euthanasie.

Les quatre parlementaires, Jean Leonetti (UMP), Olivier Jardé (Nouveau Centre), tous deux médecins, Gaëtan Gorce (PS) et Michel Vaxès (PCF) écartent toute solution du type suicide assisté, n'autorisent pas l'exception d'euthanasie, et proposent principalement quatre avancées concrètes à la loi actuelle. D'abord, ils souhaitent que soit institué un congé d'accompagnement pour la personne proche du mourant, dans un premier temps à titre expérimental dans un département français. Ce congé se déroulerait à domicile, serait d'une durée de 15 jours, et serait payé par l'employeur.

Poursuivre le développement des soins palliatifs

Ensuite, ils préconisent un meilleur recours à la 'sédation' terminale qui permet d''endormir' progressivement et en douceur un patient, en lui épargnant les affres d'une agonie dégradante et douloureuse : ils demandent de préciser les modalités d'application des arrêts de traitement de survie et de modifier le code de déontologie médicale afin d'obliger les médecins à donner un traitement d'accompagnement aux malades en fin de vie pouvant aller jusqu'à l'emploi de produits sédatifs (anxiolytiques, opiacés, neuroleptiques, barbituriques, anesthésiques).

Troisièmement, ils conseillent de mobiliser les compétences en soins palliatifs dans les cas litigieux en créant dans chaque département un poste de référent (médecin spécialisé en soins palliatifs) qui pourrait être sollicité par la famille, par le patient lui-même ou par son médecin.

Quatrièmement, les parlementaires réclament au gouvernement que soit créé un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie, afin d'étudier et d'améliorer l'application de la loi du 22 avril 2005 : il serait chargé de rendre un rapport annuel sur la mort à l'hôpital et l'accompagnement des personnes en fin de vie. La mission Leonetti estime qu'actuellement, seulement 20 pour cent des personnes qui en ont besoin bénéficieraient de cet accompagnement.

De plus, ce rapport recommande de poursuivre le développement des soins palliatifs, d'aménager leur financement à l'hôpital, de mieux former les médecins à l'éthique et à ces soins, de favoriser une meilleure compréhension de la loi du 22 avril 2005 par les juges afin que des poursuites inutiles ne soient pas engagées et que des circonstances exceptionnelles permettent de classer sans suite une affaire ou de rendre un non-lieu."

Source :
http://www.lepoint.fr
Article de Jérôme Vincent

Révision des lois de bioéthique : le rapport du CCNE

"Mardi 25 et mercredi 26 novembre se tenaient les Journées annuelles d’éthique organisées par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). La journée du 26 novembre était consacrée à la prochaine révision des lois de bioéthique. Le CCNE y présentait notamment ses travaux préparatoires à cette révision, commandés par le Premier ministre, pour 'identifier les problèmes philosophiques et les interrogations éthiques que suscite ce rendez-vous, en indiquant les questions qui méritent d’être débattues et en rendant compte de la complexité de ces questions'."

"'Boîte à outils' selon ses auteurs, le rapport du CCNE a pour but de servir, en amont, 'à identifier les enjeux' en faisant 'émerger le fondement et le sens des options débattues et des réponses proposées'. Le Comité devrait toutefois, dans le courant de l’année, rendre des avis concernant la gestation pour autrui (GPA), le diagnostic préimplantatoire (DPI) et le diagnostic prénatal (DPN) et la recherche sur l’embryon. Ce mémoire se présente en deux parties : la première concerne le principe même de l’intervention du législateur dans le domaine de la bioéthique et la seconde les évolutions récentes et la teneur de l’intervention du législateur.

'Bioéthique et loi : l’intervention du législateur dans le domaine de la bioéthique':
Si aujourd’hui, personne ne semble vouloir remettre en question le principe même d’un cadre législatif en matière de bioéthique, est parfois soulevée la question de savoir si le mode d’intervention du législateur doit évoluer. Toutefois, ces questions fondamentales ne sauraient être réservées au seul législateur et, pour le CCNE, il est nécessaire de rendre accessible les informations sur l’état de la science au grand public afin que la société s’empare de ces questions.
Le rapport rappelle ensuite que 'la finalité de la loi de bioéthique est de dégager un cadre qui concilie la libre pensée scientifique et le respect de la dignité des personnes et du bien commun' et que 'toutes les applications possibles de la recherche scientifique ne sauraient être nécessairement et systématiquement autorisées'. Pour le Comité, 'la loi issue du débat démocratique permet de dégager des valeurs communes' et estime qu’il est ad minima nécessaire de se mettre d’accord sur ce qui est perçu comme inacceptable. Dotée d’un 'rôle structurant' pour l’individu, notamment dans le domaine du droit de la filiation, la loi devra tenir compte des enjeux d’une modification du modèle ancestral de la maternité, dans le cas de la gestation pour autrui en particulier. Les Sages ont tenu à ajouter que 'la légalité d’une pratique n’est pas une garantie de sa conformité à la morale'. De plus, 'la loi n’est pas suffisante à réguler le domaine de la bioéthique' ; ainsi existe-t-il des cas où la conscience du professionnel de santé peut transgresser la loi : 'dans des domaines traitant des décisions concernant le début ou la fin de vie humaine, le respect de la loi n’épuise pas les enjeux éthiques des conduites' ; 'il existe des cas exceptionnels dans lesquels la conscience du professionnel de santé peut le conduire à transgresser la loi, en assumant par avance les conséquences de ses actes'.

Le Comité s’interroge ensuite sur la pertinence d’une loi révisable, comme c’est le cas aujourd’hui. D’après lui, si le réexamen est souhaitable parce qu’il favorise une réflexion globale, 'il n’est pas sûr qu’il soit opportun de renouveler l’obligation d’y procéder périodiquement'.

'Quelle loi pour la bioéthique ?'
L’actuelle loi de 2004 repose sur des principes cardinaux (respect de la dignité de la personne humaine, intérêt de l’enfant, non-commercialité du corps humain et de ses éléments et gratuité, anonymat) auxquels sont admises des dérogations (dans le domaine de la recherche sur l’embryon).
Depuis la dernière révision, un certain nombre d’évolutions ont été constatées et certains s’interrogent sur l’évolution des principes eux-mêmes comme celui de l’anonymat. D’autres 'estiment que les nombreuses exceptions apportées aux principes fondateurs les ont d’ores et déjà vidés de leur substance'. Membre du CCNE et rapporteur de ce projet, Frédérique Dreifuss-Netter a introduit ici la possibilité de passer du régime actuel d’interdiction assorti de dérogations à un régime d’autorisation assorti de limites. Elle n’y voit qu’un 'changement symbolique'...

Enfin, le CCNE se demande 'si le souci légitime de respecter des principes fondateurs ne conduit pas à minimiser d’autres enjeux' comme celui de l’autonomie et si le champ d’application de la loi ne devrait pas être élargi en couvrant le domaine des neurosciences, des nanotechnologies ou encore de la biodiversité par exemple.

En conclusion, le Comité dégage quatre types de choix :
- celui relatif au champ d’application de la loi ;
- celui relatif à la technique législative (loi détaillée ou loi cadre) ;
- celui relatif à la portée des principes actuels, leur hiérarchie et les exceptions qui y sont apportées ;
- celui relatif à l’adéquation de la fin et des moyens des principes et de leurs conséquences.

La présentation de ce rapport a été suivie de débats.

Directrice de l’Agence de la biomédecine, Emmanuelle Prada-Bordenave est ensuite revenue sur le bilan d’application de la loi de 2004 rendu par l’Agence en vue de la prochaine révision (cf. Synthèse de presse du 13/11/08). Elle s’est notamment prononcée contre l’abrogation du principe d’anonymat et a insisté sur la nécessité d’arriver à l’autosuffisance dans le domaine du don d’ovocytes. Elle s’est montrée plutôt opposée à l’élargissement du DPI aux prédisposions. Enfin, elle a encouragé la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines qui, d’après elle, ont permis d’acquérir un certain nombre de connaissances.

Membre de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques (OPECST) et rapporteur de la mission parlementaire sur la révision, Alain Claeys a rappelé que le rapport de l’Office demandait la levée de l’interdiction sur la recherche sur l’embryon - puisque les chercheurs demandant les autorisations de recherche sur l’embryon ne peuvent pas certifier qu’elles sont à visée thérapeutique - et l’autorisation du clonage - qu’il souhaite renommer 'transfert nucléaire'. Il a ajouté que l’OPECST devrait remettre d’ici un an un rapport consacré exclusivement à la recherche sur l’embryon.

Signalons l’intervention de Philippe Bas, président du groupe de travail sur la bioéthique au Conseil d’Etat dont le rapport est attendu au début de l’année prochaine, qui s’est montré réticent au principe d’une révision législative tous les cinq ans.

Affichant leur souci de ne pas vider la loi de sa substance et de ne pas mener des débats tous les 5 ans, beaucoup des intervenants ont proposé d’opter pour une loi cadre fixant les grands principes et qui permette d’ajuster la pratique à la technique. L’Agence de la biomédecine rendrait ainsi un rapport annuel au Parlement pour lui faire des propositions en ce sens. Clonage, création d’embryons chimères... seraient-ils ainsi décidés ? L’enjeu est d’importance. Ajoutons que tous ne s’accordent [pas] sur la portée de cette loi cadre."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix (Marine Lamoureux) 27/11/08

Un comité de pilotage pour la révision des lois de bioéthique

"Roselyne Bachelot a annoncé hier, en conseil des ministres, la nomination d'un comité de pilotage des états généraux de la bioéthique, présidé par le député Jean Leonetti."

"'Les questions de bioéthique ne doivent pas être confisquées par les spécialistes, elles concernent tout un chacun. Mon objectif est que le débat puisse avoir lieu, débarrassé des fausses craintes et des faux espoirs que suscitent ces questions fondamentales', a déclaré la ministre."

"Le gouvernement a donc souhaité que la révision des lois de bioéthique, qui doit intervenir dans un an, soit précédée d'une vaste consultation nationale sur des sujets comme 'la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, le prélèvement et la greffe d'organes, de tissus et de cellules, l'assistance médicale à la procréation, la médecine prédictive, les diagnostics prénatal et préimplantatoire'. Le comité de pilotage sera chargé de définir 'une méthode de travail permettant d'assurer un véritable débat citoyen, touchant le plus grand nombre'. Cinq autres personnalités composent ce comité : Alain Claeys, député PS et président de l'office parlementaire des choix scientifiques, Marie-Thérèse Hermange, sénatrice UMP et membre du CCNE, Sadek Beloucif, médecin et président du Conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine, Claudine Esper, professeur de droit, et membre du Conseil d'orientation de l'Agence de la Biomédecine et Suzanne Rameix, philosophe.

Le comité de pilotage commencera ses auditions dès le mois de janvier 2009. Trois forums régionaux se tiendront en province en présence d'un panel de citoyens choisis au hasard et formés aux questions de bioéthique par des spécialistes. Le comité de pilotage devrait rendre son rapport fin juin. L'ensemble de ces travaux devrait être la base d'un projet de loi pour la révision des lois de bioéthique : ce texte que le gouvernement souhaite dévoiler à l'automne 2009, pourrait être débattu par le Parlement début 2010.

Rappelons que ces lois de bioéthique ont pour principe d'être réexaminées tous les cinq ans par le législateur, afin de prendre en compte les avancées scientifiques et sociétales. Elles fixent une série de principes (indisponibilité du corps humain, non commercialisation du vivant, gratuité et anonymat du don), dont découlent autorisations et interdictions.

Les questions débattues seront les suivantes :

- l'assistance médicale à la procréation. Le débat portera sur l'éventualité d'ouvrir son accès aux couples homosexuels et aux femmes célibataires ;
- l'anonymat et la gratuité du don. En matière de don d'organes comme de gamètes, la loi impose le principe de l'anonymat et de la gratuité. Face à la 'pénurie' de gamètes, la question de l'indemnisation du don d'ovocytes est posée. La question de la levée de l'anonymat du donneur de gamètes sera aussi évoquée après les revendications des enfants issus de ce 'don' ;
- la gestation pour autrui. Le débat portera sur l'autorisation ou non des mères porteuses. Une mission d'information du sénat préconisait en juin de l'autoriser alors que l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) s'est prononcé contre ;
- l'extension du diagnostic préimplantatoire (DPI). L'OPECST propose de dresser 'de manière indicative une liste de maladies d'une particulière gravité' autorisant le DPI ;
- les recherches sur les cellules souches embryonnaires : l'interdiction des recherches sur les embryons pourrait être levée. L'OPECST est favorable à un régime d'autorisation préalable. Les membres de l'OPECST seraient aussi favorables au clonage dit thérapeutique, aujourd'hui interdit et qu'ils souhaitent appeler 'transfert nucléaire' ;
- les tests génétiques. Ils sont réservés à des fins médicales ou judiciaires. Les parlementaires souhaitent inscrire dans la loi que 'nul ne peut se prévaloir de son génome pour en tirer avantage'.

Les responsables religieux des principales confessions, inquiets de 'l'instrumentalisation' et de la 'marchandisation' du corps humain et convaincus de porter une voix 'originale' sur ces questions, souhaitent être écoutés lors de ces débats. L'Eglise catholique explique qu'elle souhaite 'encourager la recherche tout en veillant au respect de toute personne humaine'. Rappelant que l'embryon est un être humain dès sa conception, elle fait part de sa totale opposition aux recherches sur l'embryon. La Conférence des évêques de France a élaboré un document de travail reprenant son argumentation. Des personnes relais interviendront dans chaque diocèse."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Monde (Paul Benkimoun - Cécile Prieur - Stéphane Le Bars) 27/11/08 - La Croix (Marine Lamoureux) 27/11/08 - Le Figaro 27/11/08

Qui, parmi les Français, participera au débat sur la bioéthique ?

"Le journal La Croix a interviewé Dorothée Benoit-Browaeys, déléguée générale de l'Association VivAgora, sur la façon dont vont être recrutés les Français qui participeront au débat sur les question de bioéthique. Il est envisagé d'organiser des 'conférences de citoyens' qui 'reposent sur la constitution d'un panel de citoyens dit représentatif de la population', explique-t-elle. Organisé par les instituts de sondage, ce panel a pour impératif 'd'écarter les personnes trop militantes ou celles qui sont parties prenantes au débat'. Les personnes retenues seront ensuite formées par des experts.

Pour Dorothée Benoit-Browaeys et son association VivAgora, 'cette idée de public neutre est une construction de l'esprit, car un débat s'élabore avec des personnes qui portent des enjeux'. C'est pourquoi elle plaide pour que le débat soit ouvert à tous."

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"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix (Marianne Gomez) 26/11/08

Les 25 et 26/11/2008 : Journées annuelles d'éthique

Les 25 et 26/11/2008 ont lieu les Journées annuelles d'éthique du Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE).
Lieu :
Université Paris Descartes - Grand Amphithéâtre - 12 rue de l'école de Médecine - 75006 Paris - Entrée libre.

Téléchargez le programme

Thèmes abordés :
mercredi 26 novembre 2008 - 9h-12h30 : réflexion sur les états généraux de la bioéthique / 14h-17h30 : travail avec les lycées.

Sources :
http://www.ccne-ethique.fr

Le marché du sang de cordon

"Le Figaro revient sur le rapport de Marie-Thérèse Hermange, sénateur UMP de Paris, dans lequel elle dénonce, au nom de la Commission des Affaires sociales du Sénat, le retard français en matière de stockage de sang de cordon alors que les indications thérapeutiques de ces cellules se multiplient (cf. Synthèse de presse du 05/11/08 et du 07/11/08)."

"Le quotidien se penche notamment sur la question des banques de stockage. Dans le monde, des dizaines de banques privées proposent d'assurer le prélèvement de sang de cordon à la naissance ainsi que sa conservation pendant une vingtaine d'années, pour un usage personnel ou intrafamilial, et ce moyennant une somme estimée entre 1 000 et 3 500 euros. Selon la banque britannique Cryogenesis, en Angleterre, 30 000 patients ont été déjà été séduits quand la banque nationale stocke 11 000 unités de sang placentaire (USP) seulement. Aux Etats-Unis, les banques privées compteraient plus de 2,5 millions de clients.

En France, les banques privées sont interdites et les trois banques publiques stockent 7 000 USP (unités de sang placentaire) quand 50 000 seraient nécessaires pour répondre aux besoins nationaux. Voilà pourquoi, Marie-Thérèse Hermange souhaite que se développe le réseau français de sang de cordon et notamment qu'augmente le nombre de maternités habilitées à prélever le sang de cordon (aujourd'hui au nombre de huit). C'est dans ce sens que les présidents de la Fondation générale de santé, Antonio Ligresti, et de l'Etablissement français du sang (EFS), Jacques Hardy, ont signé, lundi 17 novembre dernier, un accord de partenariat pour doubler le nombre de maternités qui prélèvent le sang de cordon en France d'ici à 2010. 'Il faut développer des partenariats public-privé', insiste le Pr Gluckman (hôpital Saint-Louis, Paris), qui, en 1988, a réalisé avec succès le première greffe mondiale de sang de cordon.

Par ailleurs, le Pr Gluckman travaille, avec Marie-Thérèse Hermange, sur un projet de site Internet baptisé Eurocord-Ed : financé par l'Europe, il a pour but d'informer les professionnels et le grand public sur la technologie du sang de cordon et ses applications thérapeutiques."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Figaro (Sandrine Cabut) 25/11/08 - La Croix 25/11/08

Etats généraux : les parlementaires craignent l'opinion

"Alors que s'ouvrent les Journées annuelles d'éthique, organisées par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), La Croix revient sur les Etats généraux prévus, au deuxième semestre 2009, dans le cadre de la révision de la loi bioéthique de 2004.

Selon un décret qui devrait paraître cette semaine, le comité de pilotage devrait être constitué de six personnes dont Alain Claeys (PS, Vienne), président et rapporteur de la mission parlementaire sur la révision de la loi, et Jean Leonetti (UMP, Alpes Maritimes). Trois thèmes devraient être abordés par ces Etats généraux : les greffes et don d'organes, l'assistance médicale à la procréation (AMP) et la recherche sur l'embryon. Quant à la mise en place concrète de ces débats, une des possibilités retenue est celle proposée par le député vert Noël Mamère : organiser, comme au Danemark, des 'conférences de citoyens' avec un groupe de personnes préalablement formées sur les enjeux des questions débattues. Mais cette solution implique de 'laisser de côté la plus grande partie de la population'. Pour y remédier, les débats pourraient être ouverts au public, comme le suggère Jean Leonetti.

Les parlementaires s'inquiètent toutefois du 'diktat de l'opinion'. 'Si on demande l'avis de la population, on va tomber dans une démagogie folle', craint Bernard Debré (UMP, Paris). Pour Jean-Sébastien Vialatte, membre de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) , 'le grand risque, c'est qu'il y ait des effets médiatiques qui pousseraient le législateur à aller au-delà de ce qu'il veut faire, que l'on voie par exemple des personnes ayant obtenu une grossesse à l'étranger venir témoigner...'.

Reste désormais au ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, de définir clairement ce que seront ces Etats généraux."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix (Marianne Gomez) 25/11/08

Nancy : PRELOR, Réseau lorrain des prélèvements d'organes et de tissus

"PRELOR, le nouveau réseau lorrain des prélèvements d'organes et de tissus, unique en France de par son rayonnement géographique, est désormais une réalité. 5 établissements publics et autorisés mutualisent leurs moyens pour améliorer le recensement des donneurs potentiels et dynamiser la réactivité face aux receveurs en attente. Le CH Jean Monnet d'Epinal (Vosges), celui de Sarreguemines (Meurthe-et-Moselle), de Verdun (Meuse), le CHR de Metz / Thionville (Moselle) et le CHU de Nancy, sous l'égide de l'Agence Régionale de l'Hospitalisation, donnent un nouvel élan à leur mission alors que la Lorraine est confrontée à une progression des indications de greffes, un fléchissement du nombre de donneurs, une augmentation des délais d'attente et une baisse du nombre de greffes."

"Au 1er septembre 2008, sur 15 centres autorisés, la région a vu son taux de prélèvement diminuer de 38 pour cent !
Un chiffre lié à la conjugaison de facteurs nationaux comme la baisse de la traumatologie routière, celle du nombre des accidents vasculaires cérébraux AVC ou l'opposition des familles, et de facteurs régionaux dont le plus visible est un défaut de recensement des donneurs. La moyenne lorraine est de 50 prélèvements par million d'habitants contre 60 à 65 au niveau national. PRELOR est un outil d'amélioration qui permettra aux établissements autorisés de travailler ensemble sur les prélèvements pour mieux partager les greffes, entraînant du même coup dans leur dynamique toutes les autres structures de soins.

Cette mission de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique précisant que 'tous les établissements de santé, qu'ils soient autorisés ou non, participent à l'activité de prélèvement d'organes et de tissus en s'intégrant dans des réseaux de prélèvement', s'accompagnera d'une amélioration de l'efficacité des établissements en organisant une collaboration entre les coordinations hospitalières et les personnels impliqués.

Au-delà de cette nouvelle vigilance inter hospitalière, PRELOR est une réponse concrète à tous les donateurs volontaires parfois inquiets d'imaginer leur geste généreux rester sans effet faute de réactivité et d'échanges d'information entre les établissements de santé : désormais leur don ne sera pas à priori gaspillé."

Pour plus d'informations contacter :
Responsable de la Communication
CHU Nancy - 29, av du Mal de Lattre de Tassigny
54035 Nancy cedex
Téléphone : 03 83 85 14 78
Fax : 03 83 85 11 88
email : l.verger@chu-nancy.fr

Source :
Réseau CHU-Newsletter
Newsletter N°444 - 25/11/2008

Jean Leonetti : réflexions sur la fin de vie

"En décembre prochain, la mission Leonetti, chargée de l'évaluation de la loi sur la fin de vie, remettra son rapport au gouvernement. Après neuf mois de travaux, le député Jean Leonetti, rapporteur, publie un ouvrage intitulé 'A la lumière du crépuscule' (Editions Michalon, 160 pages, 14 euros). Le Quotidien du Médecin dévoile quelques unes des réflexions de l'auteur."

"Jean Leonetti revient sur l'affaire Sébire*, à l'origine de cette mission d'évaluation. Selon lui, le traitement médiatique qui en a été fait 'a complètement éclipsé tout raisonnement derrière'. Sur un sujet aussi grave que celui de la fin de vie, il est nécessaire de ne pas se laisser guider par l'émotion. Et puis, 'quand on connaît l'histoire médicale et qu'on voit comment les choses se sont passées, on se dit que tout le monde a manipulé tout le monde'.

Il souhaite ensuite faire 'évoluer la conscience palliative' : 'la médecine d'accompagnement (...) n'est pas un pis-aller ou un complément', 'ça n'est pas parce qu'on ne va pas guérir les gens que l'on ne peut pas les soigner'.

Sur la dignité et le respect de l'autonomie, le député-médecin écrit : 'le médecin n'est pas l'instrument d'un malade qui viendrait chercher la mort comme un self-service et, réciproquement, il ne doit pas considérer le malade comme un objet à qui on inflige un traitement de la part d'un sachant par rapport à un souffrant'. Il poursuit sur les directives anticipées en se prononçant contre une 'lecture stricte' de ces directives même si 'a priori et moralement, les médecins doivent suivre les directives anticipées, par respect pour celui qui les a écrites'.

Pour Jean Leonetti, la légalisation d'une exception d'euthanasie est 'une impasse' : comment un comité pourrait-il décider de la vie ou de la mort des gens ? Comment justifier la qualification d'exceptionnelle pour une situation plutôt que pour une autre ? Et puis, d'après lui, 'l'exception d'euthanasie (...) est en fait une procédure simplifiée qui existe aujourd'hui et qui est mal appliquée parce que la loi n'est pas suffisamment connue des médecins mais aussi des juges' ; 'dans les cas les plus douloureux, où la mort a été donnée dans un contexte de compassion et de détresse, les juges pourraient classer sans suite, sans être obligés d'incriminer la personnes aux assises'.

'La loi souffre encore d'un manque de moyens', analyse-t-il. Enfin, Jean Leonetti refuse que la loi se saisisse de sujets comme le suicide assisté, en raison de 'la fluctuation des volontés' : 'j'aurais toujours peur de donner la mort à quelqu'un qui a encore deux ans à vivre et qui aurait pu peut-être changer d'avis'. Il se dit toutefois partisan d''une sédation d'accompagnement sur les arrêts de traitement de survie' et prône la mise en place d''un système de consultants en soins palliatifs qui viennent dénouer ces problèmes complexes [les tensions existantes entre les familles et le corps médical concernant l'acharnement thérapeutique ou le combat pour la vie]'.

Il rappelle que le président de la République, la garde des Sceaux et la ministre de la Santé pensent que 'la législation actuelle, avec des améliorations, est la bonne'.

Enfin, il revient sur le combat mené par l'Association pour le 'droit de mourir dans la dignité' (ADMD). Reprenant les termes de François Goldwasser (chef de service en cancérologie à l'hôpital Cochin), ses membres prônent un 'ex-progrès devenu ringard'. 'C'est vrai qu'il fut un temps où il valait mieux faire ça que l'agonie dans la torture. Mais, aujourd'hui, avec les techniques qui sont en place, médicaliser la mort, c'est l'adoucir. Cela s'apprend. Et c'est souvent par incompétence ou par peur que l'euthanasie est réclamée ou qu'elle est donnée.'

Parallèlement, suite à la décision de la Cour de cassation italienne de 'débrancher' Eluana Englaro (cf. Synthèse de presse du 14/11/08), les évêques italiens ont réclamé une loi sur la fin de vie, rappelant que l'alimentation et l'hydratation ne sont pas une forme d'acharnement thérapeutique, mais un soin proportionné et que 'débrancher' Eluana est un acte d'euthanasie.

*Agée de 52 ans et atteinte d'une tumeur incurable, Chantal Sébire avait demandé à la justice, mercredi 12 mars, la possibilité de 'bénéficier d’un suicide médicalement assisté' (cf. Synthèse de presse du 13/03/08). Sa demande avait été refusée par le tribunal de grande instance de Dijon le 17 mars (cf. Synthèse de presse du 18/03/08). 2 jours plus tard, elle était retrouvée morte à son domicile, après avoir absorbé un barbiturique (cf. Synthèse de presse du 20/03/08)."

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"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl)

Une première dans la greffe de trachée

"Une équipe de chercheurs et de chirurgiens anglais, espagnols et italiens ont réalisé, avec succès, la première greffe d'une trachée reconstituée sur une jeune mère de famille colombienne de 30 ans."

"Les chercheurs ont d'abord prélevé 7 cm de tranchée sur une donneuse de 51 ans, en état de mort cérébrale, puis l'ont rincée longuement. Ils ont ensuite prélevé des cellules bronchiques chez la patiente avant de les trier, de les purifier et de les mettre en culture. Les préparations des cellules épithéliales et de chondrocytes (cartilage) obtenues ont ensuite été ensemencées dans la trachée puis le tout a été installé dans un bioréacteur. Les chercheurs ont enfin transplanté, avec succès, cette trachée reconstruite dans la poitrine de Claudia Castillo.

Cette nouvelle technique pourrait à l'avenir être utilisée pour des personnes atteintes de cancer de la gorge ou de malformations congénitales. Jusqu'à aujourd'hui, le seul essai de reconstitution d'une trachée avait été menée à l'hôpital Marie-Lannelongue (Plessis-Robinson) par le Pr Philippe Dartevelle et le Dr Frédéric Kolb en découpant sur le malade un lambeau de peau muni de son artère et de sa veine pour le coudre 'en portefeuille' en lieu et place de la trachée et en y glissant des morceaux de cartilage costal dans son épaisseur. "

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Le Figaro (Jean-Michel Bader) 19/11/08 - BBC News (Michelle Roberts) 19/11/08 - Times on line (David Rose) 19/11/08

==> Vidéo de l'interview de Claudia Castillo (en anglais) : voir.

Partenariat public-privé pour le sang de cordon

Vingt maternités supplémentaires

"C’est en présence d’Emmanuelle Prada-Bordenave, directrice de l’Agence de la biomédecine, et de Claude Huriet, que les présidents de la Fondation générale de santé, Antonino Ligresti et de l’Établissement français du sang (EFS), Jacques Hardy, ont signé hier un accord de partenariat qui vise à doubler d’ici à 2010 le nombre de maternités qui prélèvent le sang de cordon. Une solution à la pénurie de greffons, comme l’explique au 'Quotidien' le Pr Gregory Katz, directeur de la Fondation."

Source :
Le Qotidien du Médecin N° 8461 (18/11/08)
Un partenariat public-privé pour les prélèvements de sang de cordon

"Les présidents de la Fondation générale de santé, Antonio Ligresti, et de l'Etablissement français du sang (EFS), Jacques Hardy, ont signé hier, lundi 17 novembre, un accord de partenariat pour doubler le nombre de maternités qui prélèvent le sang de cordon en France d'ici à 2010. Interviewé dans Le Quotidien du Médecin, le Pr Grégory Katz, directeur de la Générale de santé, explique ce qu'il présente comme 'une solution à la pénurie de greffons'.

Selon le Pr Katz, le retard de la France dans ce domaine s'explique par la pénurie de prélèvements et donc de maternités qui n'arrivent pas à remplir les banques. Aujourd'hui, 7 000 unités de sang de cordon sont stockées en France et seulement 8 maternités procèdent à des prélèvements sur l'ensemble du territoire. La Générale de santé met donc à disposition les 20 maternités de son réseau, 'avec 33 000 naissances chaque année, grâce auxquelles nous pourrons prélever, former, informer et offrir des greffons pour la recherche'. Elle prévoit de pratiquer entre 3.000 et 4.000 prélèvements chaque année ; 'le but est de faire en sorte qu'à l'arrivée il y ait un greffon compatible par patient, y compris pour les minorités ethniques'.

'Nous sommes dans une logique solidaire et très éthique, selon un modèle allogénique', insiste le Pr Katz : 'les greffons sont stockés dans un pot commun et distribués selon les besoins à tout le monde' ; 'il n'y aura aucun prélèvement intrafamilial, aucun don dirigé et le don est anonyme et gratuit'. 'La fondation est à but non lucratif et n'aura aucune recette', précise-t-il. Elle s'est aussi engagée à assurer la formation des équipes médicales - du consentement éclairé des donneuses au stockage et à la transplantation en passant par le prélèvement lui-même - et la promotion auprès du grand public.

Par ailleurs, plutôt que d'incinérer les unités non validées avec les déchets hospitaliers, la Générale de santé souhaite les offrir 'à des chercheurs qui souhaitent faire avancer la science dans le domaine des cellules souches'.

L'ouverture de la première maternité est prévue pour 2009. Et, si les maternités de la Générale couvrent l'ensemble de l'hexagone, 'd'autres maternités pourront nous rejoindre', ajoute le Pr Katz. 'L'ambition est de créer une dynamique', conclut-il."

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Le Quotidien du Médecin (Dr Lydia Archimède) 18/11/08

Des critères de mort

"Pierre-Olivier Arduin, responsable de la commission bioéthique du diocèse de Fréjus-Toulon, revient dans Liberté Politique sur les critères de la mort et les prélèvements d'organes.
Il rappelle la polémique qu'a entraîné l'article du 2 septembre dernier de l'Osservatore Romano (cf. Synthèse de presse du 04/09/08) qui remettait en cause les critères actuels de définition de la mort."

"En France, il est stipulé qu'en cas d’arrêt cardiaque ou respiratoire persistant, trois examens cliniques sont nécessaires pour s’assurer du décès : 'absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée, abolition de tous les réflexes du tronc cérébral, absence totale de ventilation spontanée'. Pour s'assurer du caractère irréversible de la mort encéphalique, on effectue, à quatre heures d’intervalles, deux électroencéphalogrammes (EEG) qui doivent être plats ou l’on pratique une angiographie encéphalique confirmant l’arrêt de la circulation sanguine. Lucetta Scaraffia de l'Osservatore Romano contestait que 'l’idée que la personne humaine cesse d’exister quand le cerveau ne fonctionne plus, alors que son organisme, grâce à la respiration artificielle, est maintenu en vie, comporte une identification de la personne avec ses seules activités cérébrales'.

Rappelons ce que dit l'Eglise en la matière. En août 2000, Jean-Paul II rappelait que les membres de l’équipe médicale ayant la responsabilité de diagnostiquer la mort pouvaient utiliser le nouveau critère [critère cérébrale] 'au cas par cas pour atteindre ce degré d’assurance dans le jugement éthique que la doctrine morale qualifie de certitude morale'. Cependant, il ne faut pas réduire la personne à son cortex cérébral. Il faut prouver que c'est l'intégralité de l'encéphale qui est concerné, et ce de manière absolument irréversible.

Benoît XVI intervenait, le 7 novembre dernier, sur le sujet devant les participants d’un congrès international sur le don d’organes qui s’est déroulé à Rome sous l’égide de l’Académie pontificale pour la vie, de la Fédération mondiale des associations médicales catholiques et du Centre italien de transplantations (cf. Synthèse de presse du 10/11/08). Il a rappelé à cette occasion que les techniques de transplantation d’organes constituaient 'une grande conquête scientifique et un grand espoir pour tant de malades graves'. Il a parlé à ce sujet d'une 'culture du don et de la gratuité'. Il s’agit d’un véritable 'acte d’amour que l’on exprime par le don de ses organes vitaux', 'un témoignage de charité qui sait regarder au-delà de la mort pour que la vie l’emporte toujours'. Il a précisé qu'il était nécessaire 'de lever les préjugés et les malentendus, de dissiper les méfiances et les peurs pour les remplacer par des certitudes et des garanties pour permettre une prise de conscience de plus en plus large du grand don de la vie'. Benoît XVI a confirmé les propos de son prédécesseur en rappelant que récemment, la science a fait de grands progrès dans le constat de l’état de mort et a ajouté : 'là où la certitude n’est pas encore atteinte, le principe de précaution doit prévaloir.' C’est pourquoi il a demandé que 'les résultats obtenus reçoivent le consensus de la communauté scientifique toute entière pour favoriser la recherche de solutions qui donnent une certitude à tous'.Toute décision arbitraire doit donc être bannie car il n'est jamais permis d'agir avec une conscience douteuse.

Comme le signalait la lettre mensuelle Genethique du mois de septembre, l’Agence de la biomédecine autorise, depuis octobre 2006, à titre expérimental, des prélèvements d’organes sur des personnes en état d’arrêt cardiaque 'pour augmenter le nombre de donneurs potentiels'.

Selon l'argumentation du pape, en l’absence d’unanimité dans la communauté des spécialistes des transplantations et en s’appuyant sur le principe de précaution, ne faudrait-il pas surseoir momentanément à ces pratiques de prélèvement à cœur arrêté permises 'en toute discrétion' ?

Enfin, Benoît XVI condamne 'les abus de greffes et le trafic d’organes dont les victimes sont souvent des personnes innocentes comme les enfants', mais fait valoir que ce principe éthique s’applique de la même manière 'lorsqu’on veut créer et détruire des embryons humains à des fins thérapeutiques'.

Pour conclure, Pierre-Olivier Arduin, rappelle les propos du cardinal Ratzinger en 1991, alors préfet de la Congrégation pour la doctrine de la foi, lors d'un consistoire sur le thème des menaces contemporaines à la vie humaine, qui affirmait : 'plus tard, ceux que la maladie ou un accident feront tomber dans un coma irréversible, seront souvent mis à mort pour répondre aux demandes d’organes'. Il rappelle qu'aux Pays-Bas, au Royaume-Uni ou aux Etats-Unis, il est possible de prélever des organes chez des personnes placées dans un contexte de prise en charge médicalisée et dont la situation conduit à une décision médicale d'arrêt de traitement. Il craint alors que dans certains pays, où la pénurie de greffons est chronique, on ne précipite intentionnellement la mort du patient dans le but de lui prélever ses organes."

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Libertépolitique.com (Pierre-Olivier Arduin) 14/11/08 - Medhyg (Jean-Yves Nau) 14/11/08

Grande-Bretagne : pas de consentement présumé ?

"Selon le Times, la proposition de Gordon Brown d'instaurer en Grande-Bretagne le système du 'consentement présumé' (cf. Synthèse de presse du 16/09/08), selon lequel toute personne est un potentiel donneur d'organes à moins qu'elle ne déclare formellement son opposition à être prélevée, devrait être rejetée. Le Premier ministre britannique avait avancé que ce système, déjà mis en place en Espagne et en France, permettrait d'augmenter le nombre de donneurs et de diminuer le nombre de personnes en attente de greffe. Chaque année, 3 000 transplantations sont effectuées en Grande-Bretagne et actuellement 8 000 personnes seraient en attente d'une greffe. Au cours du congrès organisé par l’Académie pontificale pour la Vie sur le don d’organes, le pape Benoît XVI a rappelé que le 'consentement informé' est la condition nécessaire pour que 'la greffe ait la caractéristique d’un don' (cf. Synthèse de presse du 10/11/08)."
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Times on line (David Rose, Francis Elliot) 14/11/08

"Lorsqu'une jeune fille refuse une transplantation..."

"Hannah Jones, une jeune fille britannique de 13 ans atteinte d'une forme rare de leucémie depuis l'âge de 4 ans vient de refuser une transplantation cardiaque au résultat incertain bien qu'elle sache qu'elle risque de mourir dans les mois qui viennent. Les autorités médicales britanniques ont dans un premier temps envisagé de la contraindre à subir cette intervention avant de se plier à sa volonté. Dans cette histoire, droit, médecine et éthique sont étroitement liés."

"En France, la loi du 4 mars 2002, dite 'loi Kouchner' établit le respect de la volonté du patient. Or si sa volonté met en danger sa vie, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Mais pour des personnes majeures, 'aucun acte médical, ni aucun traitement, ne peut être pratiqué sans son consentement' indique le texte.

En ce qui concerne les mineurs, c'est différent. 'Si le jeune a un état de discernement au moment du choix, à lui de refuser ou de consentir aux soins', explique Anne Laude, codirecteur de l'Institut droit et santé. Mais la question qui se pose est de savoir à quel âge on est capable de ce discernement. En cas de refus du jeune, les médecins s'adressent alors aux parents. Si ceux ci s'y opposent également, l'équipe médicale peut solliciter l'appui du juge des enfants ou du procureur de la République. Quoiqu'il en soit, notre droit protège particulièrement la santé de l'enfant. Si les conséquences sont graves pour sa santé, le médecin est autorisé à délivrer les soins indispensables indépendamment de tout refus.

Face à de telles questions, il n'existe donc pas de réponse toute faite. 'L'Ordre travaille en ce moment à un séminaire sur la fin de vie et le refus de soins. Il s'agit notamment de savoir si, et comment, on peut modifier dans le Code de déontologie médicale les articles sur le soulagement des souffrances et l'arrêt des traitements en ce qui concerne les mineurs', explique le Dr André Deseur, conseiller de l'Ordre des médecins."

"NDLR : Dans cette affaire, il ne s'agit pas d'un acte d'euthanasie ni d'un simple soin mais d'une transplantation cardiaque."

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"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Figaro (Marielle Court, Agnès Leclair) 13/11/08 - Libération (Anne Sauvagnargues) 13/11/08 - France-info.com 13/11/08

L'Agence de la biomédecine rend son bilan de l'application des lois de bioéthique

"L'Agence de la biomédecine, qui encadre les activités de greffe, de procréation et de recherche, a remis à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, un bilan d'application des lois de bioéthique du 6 août 2004. Cet état des lieux vise à faire le bilan de la mise en œuvre de la loi et de proposer des pistes de réflexion pour un changement législatif."

"- Au niveau du prélèvement et du don d'organes, l'Agence souligne que le régime actuel du prélèvement d'organes sur donneurs décédés à des fins thérapeutiques a fait 'la preuve de son efficacité'. En revanche, elle souhaite faire évoluer la place de la greffe à partir de donneurs vivants. Elle propose quelques pistes de travail : élargir le don d'organes entre vivants au delà du cercle familiale, alléger la procédure d'autorisation du don, garantir la neutralité financière du don pour le donneur et améliorer les moyens des équipes. Enfin, en ce qui concerne les cellules souches hématopoïétiques (CSH), elle propose d'instituer le suivi de l'état de santé des donneurs de CSH au même titre que les donneurs vivants d'organes et de légiférer sur les banques de sang de cordon à usage autologue pour maîtriser leur développement en respectant les principes éthiques."

"- En ce qui concerne l'assistance médicale à la procréation (AMP), l'Agence souligne que 'globalement, l'application pratique des dispositions de la loi de 2004 n'a pas soulevé de difficultés majeures'. Seules des dispositions comme l'obligation de vie commune ou l'âge de procréer mériterait une réflexion dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique. Sur la question de l'AMP avec donneur, 'on observe une remise en cause des principes d'anonymat et de gratuité'. L'Agence propose de revoir le principe de la prise en charge financière des frais liés au don, la levée de la condition de procréation antérieure et l'extension au secteur privé lucratif des autorisations de cette activité. Sur la question de la gestation pour autrui (GPA), l'Agence explique que ce n'est pas de son ressort. Enfin, en ce qui concerne les recherches biomédicales sur les gamètes et les embryons, l'Agence souligne qu'il faut s'interroger sur 'l'interdiction de réimplanter tous les embryons soumis à une quelconque recherche, quel que soit le traitement auquel il aura été exposé. Cette interdiction fait que l'embryon apparaît comme exclu de la recherche pour lui même et de la recherche clinique en particulier'. Elle explique que supprimer l'interdiction de réimplanter des embryons utilisés pour la recherche permettrait d'envisager de nouvelles techniques en matière d'AMP."

"- Sur la question du diagnostic prénatal, diagnostic préimplantatoire (DPI) et de la génétique, l'Agence estime que les dispositions de la loi française sont 'cohérentes'. En revanche, en ce qui concerne les tests génétiques, elle souligne 'l'urgence d'une concertation internationale sur les tests génétiques proposés en libre accès sur Internet'."

"- Enfin en ce qui concerne la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires humaines, l'Agence propose plusieurs modifications. Rappelons que la loi actuelle a ouvert pour cinq ans, à titre dérogatoire, la possibilité de mener ce type de recherche à plusieurs conditions : d'abord qu'elles soient 'susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs'. Pour l'Agence, 'il est à craindre qu'une formulation aussi précise ne bloque des projets très fondamentaux qui, à terme, permettraient des avancées thérapeutiques'. C'est pourquoi, elle suggère 'une reformulation couvrant la notion d'amélioration des connaissances'. Ensuite, la loi ne permet de mener cette recherche que si 'celle-ci ne peut être poursuivie par une méthode alternative d'efficacité comparable'. Pour elle, les recherches sur les cellules souches adultes et embryonnaires sont complémentaires et souhaite donc, pour la recherche sur l'embryon, un 'régime d'autorisation pérenne'. Plus largement, elle souhaite 'ouvrir une réflexion' sur la création d'embryons à des fins de recherche."

Rapport de l'Agence de la biomédecine (lire)

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"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl) 13/11/08 - La Croix (Marianne Gomez) 13/11/08

Du sang de cordon ombilical pour soigner

"La sénatrice UMP Marie-Thérèse Hermange a présenté son rapport sur la collecte de sang ombilical, qui contient de précieuses cellules souches. LEXPRESS.fr l'a interrogée sur cette nouvelle ressource thérapeutique."

A terme, y aura-t-il un prélèvement de sang de cordon pour chaque naissance ?

"Non. Toutefois, il faut que la France mette en place une politique de collecte plus ambitieuse fondée sur une information transparente afin que le cordon ombilical ne soit plus traité comme un simple déchet opératoire. Cela doit bien entendu se faire dans le respect des principes éthiques du don anonyme, gratuit et non dirigé.

Tous les pays n'ont pas adopté ce principe. En Grande-Bretagne, par exemple, il existe des banques privées de sang de cordon ombilical. Moyennant finance, les parents peuvent stocker, durant 20 ans ou plus, le sang de cordon de leur enfant [comme, par exemple, le footballeur Thierry Henry, NDLR]. Cependant, seul 20 pour cent du sang de cordon stocké peut faire l'objet d'un usage thérapeutique personnel, le reste étant destiné au réseau public."

Aujourd'hui, que pouvons-nous faire des cellules souches du cordon et quel est leur mode de conservation ?

"Les cellules souches de sang de cordon peuvent notamment servir au traitement de cancers hématologiques. Dans 95 pathologies au total, le recours au sang de cordon est envisageable. En France, les prélèvements sont conservés dans huit maternités et dans huit banques de cellules grâce à la cryoconservation [congélation à l'azote liquide, NDLR]."

Quelles attentes suscitent les cellules souches en matière de médecine "régénérative" ?

"A court terme, les cellules souches de sang de cordon, qui sont capables de reconstituer la peau et bien d'autres tissus, devraient permettre de soigner les grands brûlés et les victimes d'irradiation. A ce propos, citons les remarquables travaux du professeur Lataillade à l'hôpital militaire de Percy et ceux du professeur Uzan de l'Inserm.

Au cours des quinze prochaines années apparaîtront des thérapies destinées à soigner le diabète juvénile, à régénérer différents organes tels que le foie, le rein ou encore le coeur..."

Source :
http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/du-sang-de-cordon-ombilical-pour-soigner_683624.html
Article de Ludovic Janin, publié le 12/11/2008

Belgique (Bruxelles) : banque de sang de cordon

Institut Jules Bordet :
==> http://www.hemato.onconet.be

Japon : une imprimante à jet d'encre pour produire des organes humains

TOYAMA (Japon) - "Utiliser la technologie d'une imprimante à jet d'encre pour éjecter des cellules humaines et produire des organes, c'est l'idée originale qui a germé dans le cerveau d'un chercheur japonais afin de pallier à l'insuffisance de donneurs.

Le raisonnement est basique : un organe humain n'est jamais qu'un assemblage très ordonné de cellules. Reste qu'il est a priori difficile de le reproduire compte tenu de la taille minuscule des cellules, de leur diversité, de leur nature vivante et de leur positionnement complexe."

"Mais le chercheur japonais Makoto Nakamura a découvert que les gouttes d'encre bombardées sur du papier par une imprimante à jet d'encre avaient à peu près les mêmes dimensions que des cellules, et que l'impression d'une photo en millions de couleurs n'était pas moins compliquée.

D'où l'idée de reproduire sur des milliers de couches superposées le motif cellulaire d'un organe pour le reconstituer en trois dimensions (3D), en exploitant la rapidité et la précision inégalées des imprimantes à jet d'encre.

'C'est comme construire un gratte-ciel à une échelle microscopique en utilisant différents types de cellules', a expliqué Makoto Nakamura à l'AFP lors d'une interview à Toyama, dans le centre du Japon.

Pour connaître le motif à répliquer, il suffit théoriquement de scinder un organe en deux horizontalement pour en voir la coupe, c'est-à-dire la disposition interne des cellules.

Une imprimante est ensuite programmée pour éjecter des cellules selon le même modèle cellulaire, en accumulant des milliers de couches les unes sur les autres.

'Au final, j'espère faire un coeur', avoue ce chercheur de 49 ans qui enseigne également à l'université de Toyama.

Bien qu'il reconnaisse qu'il lui faudra probablement une vingtaine d'années pour réaliser un tel exploit, cette prouesse ouvrirait la voie à la production en laboratoire de 'bons coeurs' pour les patients attendant une transplantation.

Un organe constitué à partir des cellules du receveur pourrait en outre éliminer les risques de rejet.

M. Nakamura est pour le moment parvenu à construire un tube d'un millimètre de diamètre avec deux types de cellules vivantes, volume qui a une structure similaire à celle d'un vaisseau sanguin. Il a également fabriqué un cylindre d'un dixième de millimètre de diamètre, équivalent à celui d'un cheveu.

Le chercheur travaille avec une 'imprimante biologique', dérivée d'un modèle à jet d'encre, que son équipe a mis trois ans à adapter. Après bien des déboires (bouchage des buses d'impression pas conçues pour des cellules), il est parvenu, à force de persuasion, à intéresser un responsable du fabricant Epson, qui lui a fourni une assistance technique.

L'imprimante cellulaire mise au point est capable d'ajuster le jet avec une précision d'un millième de millimètre et de construire un tube de cellules d'un centimètre et demi de haut en une minute.

En 2003, M. Nakamura est parvenu à démontrer que les cellules survivaient même après être passées par les buses, devenant ainsi l'un des premiers chercheurs au monde à créer une structure en 3D à l'aide de la technologie à 'jet de cellules'.

Ancien pédiatre, M. Nakamura a décidé à l'âge de 36 ans de se consacrer à la recherche pour fabriquer des organes et sauver ainsi des vies.

'J'ignore vraiment quelles seront les applications futures, mais cette technologie sera indispensable pour positionner les cellules souches', prédit-il."

(Copyright AFP / 21 octobre 2008 09h18)
http://www.romandie.com

CHU de Besançon : justice et santé se rencontrent autour de la loi Leonetti

"Le 17 avril 2008, Madame Rachida Dati, Garde des Sceaux, ministre de la Justice, était à Besançon, accompagnée du docteur et député, Monsieur Jean Leonetti. Ce même jour, le Centre Hospitalier Universitaire et la Cour d'Appel de Besançon signaient une convention afin de sensibiliser les professionnels du monde de la santé et de la justice aux enjeux de la prise en charge des patients en fin de vie. C'est dans le cadre de cette convention qu'a eu lieu la première formation médicale continue sur la Loi Leonetti, coorganisée par le CHU, la Cour d'Appel et le Comité d'Ethique.

Mardi 21 octobre, l'ensemble du personnel médical ainsi que les internes étaient conviés à cette formation au cours de laquelle intervenaient juges et médecins. Une table ronde a permis de rappeler le contenu de la loi Leonetti et d'évoquer ce qui a changé au niveau médico-légal, avec un éclairage européen de droit comparé.

Les questions étaient si nombreuses qu'elles n'ont pu être toutes renseignées. Une réflexion est déjà en cours quant à l'organisation de la prochaine rencontre."

Pour plus d'informations contacter :
Chargée de communication
Centre Hospitalier Universitaire - 2 Place Saint Jacques
25 030 Besançon cedex
Téléphone : 03 81 21 86 26
Fax : 03 81 21 87 15
email : smuraccioli@chu-besancon.fr

Source :
Réseau CHU - Newsletter
Newsletter N°442 - 13/11/2008

Transplantation d'ovaire entre jumelles

"Pour la première fois, une équipe américaine a greffé intégralement un ovaire sur une femme stérile. Celle-ci devrait très prochainement donner naissance à un enfant.
La patiente, une londonienne de 38 ans, a reçu il y a un peu plus d'un an l'ovaire de sa sœur jumelle. La transplantation gémellaire offre l'avantage d'éviter tout rejet immunitaire et assure aussi la naissance d'un bébé au patrimoine génétique 'identique' à celui de la mère.

Contrairement à sa sœur jumelle déjà mère de deux enfants, la patiente avait été ménopausée à l'âge de 15 ans. L'opération a été réalisée par l'équipe du Dr Sherman Silber, du centre de stérilité de Saint Louis de l'hôpital Saint Luke (Missouri).

Cette première ouvre aussi des perspectives pour les autogreffes d'ovaires. Des équipes congèlent en effet les ovaires de femmes devant subir une chimiothérapie ou une radiothérapie abdominale."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Le Figaro (Yves Misery) 11/11/08

Les problèmes techniques des cellules souches embryonnaires

"Le Quotidien du Médecin revient sur le potentiel des cellules souches embryonnaires, soulignant qu'elles n'ont toujours pas été testées chez l'homme. Découvertes il y a dix ans, ces cellules souches posent encore un certain nombre de problèmes techniques.
Pour le Pr Philippe Ménasché, chirurgien cardiaque à l'hôpital européen Georges Pompidou et directeur de l'unité de recherche INSERM thérapie cellulaire en pathologie cardio-vasculaire, ces limitations techniques devraient être rapidement dépassées. En collaboration avec le chercheur Michel Pucéat (Unité Inserm 861, I-Stem), il a réussi à démontrer, dans le modèle expérimental du rat, qu'il est possible de régénérer le muscle cardiaque avec ces cellules. Il avoue cependant 'qu'il est encore nécessaire d'améliorer les conditions de propagation des cellules souches embryonnaires de départ. Toutes les lignées ne prolifèrent pas à la même vitesse et, malheureusement, certaines lignées d'intérêt thérapeutique se multiplient beaucoup trop lentement'.

'Nous avons encore du pain sur la planche, et beaucoup d'obstacles réglementaires à franchir pour obtenir l'autorisation de démarrer un essai chez l'homme. Mais pour ce qui est des limitations techniques, nous saurons rapidement les dépasser', conclut-il."

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La Croix (Marine Lamoureux) 10/11/08

A teenage girl refuses a "life-saving" heart transplant (UK)

"A teenage girl, who's had cancer since she was 4, has successfully managed to stop doctors forcing her to have a life-saving heart transplant. In an exclusive TV interview Hannah Jones, along with her mother Kirsty, explained why she refused treatment."
==> Video.

==> "Doctors fear Hannah Jones case may blight heart swaps" (Nov 15, 2008) :
http://www.timesonline.co.uk

==> "My most perfect day: Brave Hannah at home for what could be her last Christmas": http://www.dailymail.co.uk (Dec. 27, 2008)

"I Want To End Trauma In My Life"

"Terminally-ill teenager Hannah Jones has told why she has refused surgery"

"Speaking about the decision that could prove fatal for her, she said defiantly: 'I have made my choice.' The 13-year-old won a legal battle against an attempt to force her to have a transplant to deal with her weak heart - a problem caused by years of treatment for leukaemia. Doctors told Hannah, from Marden, Herefordshire, she needed a transplant - but that the operation could kill her. Cruelly, not having the transplant means Hannah may be left with just six months to live. She told Sky News: 'I've been in hospital too much. I've had too much trauma. There's not a month or year that goes by where I have not had medical treatment. I didn't want to go through any more operations. I didn't want this and it's not my choice to have it. There's a chance I may be well and there's a chance I may not be as well as I could be. That's a chance I'm willing to take.'"

"Health officials went to the High Court to force her to undergo the operation, but the proceedings have now been abandoned. Her mother Kirsty said she had been told police would take her daughter away in a phone call after a locum GP raised concerns.
Sitting beside her daughter, she told Sky News: 'They said that if we didn't take her to hospital they would come and take her. We refused. A child protection lady came, and she was fabulous. She listened to what Hannah wanted, she went to the barrister's chambers and put Hannah's point across, and that ended proceedings.' Hannah's weakened heart can only pump a fraction of its normal capacity. And the drugs she would take to stop the body rejecting the new organ may allow the leukemia to return. Her father Andrew, 43, told The Daily Telegraph: 'It is outrageous that the people from the hospital could presume we didn't have our daughter's best interests at heart. Hannah had been through enough already and to have the added stress of a possible court hearing or being forcibly taken into hospital is disgraceful. It was hurtful to be accused of preventing her from doing anything, when everything we do is geared towards her happiness.'

Hannah Jones : 'They explained everything to me but I didn't want to go through any more operations. I'd had enough of hospitals and wanted to come home.' She was very aware that there was no chance of a cure and any treatment would only prolong her life, but at a cost.

In a letter to the Jones family, Herefordshire Primary Care Trust chief executive Chris Bull said the Trust had concluded that it was 'not appropriate' to seek a court order requiring Hannah to be admitted to hospital. He added that the teenager appeared to 'understand the serious nature of her condition' and that she 'demonstrated awareness that she could die'."

(Source)

"Les périls de la course à la greffe"

"Organes : Ignazio Marino, sénateur italien et chirurgien spécialiste des greffes, s'inquiète de certaines dérives."

L'Espresso, Rome - "Il était une fois les transplantations, ces thérapies qui permettent de sauver la vie de patients gravements atteints n'ayant d'autre espoir que la greffe d'un nouvel organe (foie, coeur, rein ou pancréas). Le don d'organes permet de vaincre certaines maladies, et des milliers de patients attendent de pouvoir en bénéficier. Au fil du temps, le nombre d'organes susceptibles d'être transplantés a augmenté, si bien que l'on peut aujourd'hui presque tous les remplacer : cornée, poumons, intestin grêle, côlon, cellules produisant l'insuline, mains, visage, valves cardiaques, tendons, ovaires... Progressivement, tous les obstacles techniques ont pu être surmontés. De tels progrès ne peuvent que nous réjouir.

Toutefois, il existe des différences entre les transplantations, et cela m'amène à me demander si toutes les interventions sont justifiées et éthiquement acceptables. Certaines opérations peuvent sans doute améliorer la qualité de vie du patient, mais elles ne sont pas essentielles à sa survie. Quel sera, dans ce cas, le prix à payer ?"

"La première transplantation d'ovaires entre deux femmes non jumelles est récente. Au début des années 1990, Teresa Alvaro, alors âgée de 20 ans, est tombée gravement malade des suites d'une bêta-thalassémie [une forme d'anémie] héréditaire. Sans l'ombre d'une hésitation, sa soeur, Sandra, qui sortait tout juste de l'adolescence, lui a fait un don de moelle osseuse qui lui a sauvé la vie. Cependant, à cause des différents traitements qu'elle avait subis (chimiothérapie et radiothérapie), Teresa est devenue stérile. Elle pensait ne jamais avoir d'enfant.

En 2006, une transplantation ovarienne avait été effectuée entre deux soeurs jumelles. Teresa n'avait pas de soeur jumelle, mais elle avait reçu la moelle osseuse de Sandra. Cette greffe avait été réalisée car il existait une très forte compatibilité entre les deux soeurs. Voilà pourquoi elles se sont adressées aux médecins de l'Université catholique de Louvain, en Belgique, qui ont décidé de tenter la transplantation d'ovaires. L'intervention, simple et rapide, a été exécutée par laparoscopie. Le tissu ovarien a été prélevé sur Sandra et transplanté chez Teresa. Six mois plus tard, Teresa a eu ses règles, son bilan hormonal était normal. Les médecins ont confirmé que ses ovaires fonctionnaient de nouveau normalement. Teresa a souhaité avoir un enfant grâce à une fécondation artificielle. La première tentative s'est soldée par un échec. Mais les médecins lui ont assuré que ce n'était pas lié à la greffe de tissu ovarien et qu'elle pourrait même tenter une conception naturelle. Cette perspective nous place devant une grave question d'éthique : à qui appartiendrait, génétiquement parlant, l'enfant né de l'insémination d'un ovocyte n'appartenant pas à la femme qui portera l'enfant, mais à sa soeur, qui lui a fait un don de tissu ovarien ? Les spécialistes des transplantations, mais également tous les médecins et les scientifiques ne devraient jamais oublier que les possibilités techniques ne peuvent justifier toutes les interventions. Bien sûr, l'expérimentation fait partie de l'acte de soigner. Mais, même devant la plus fascinante des découvertes, la motivation principale pour faire avancer le progrès doit rester la santé du patient, ce qui est bon pour lui et sa qualité de vie, sans oublier les éventuels sacrifices qu'il devra faire et qui sont parfois de véritables souffrances.

En Italie, comme dans de nombreux autres pays, la transplantation ovarienne est interdite pour une raison très simple : dans le cas d'une grossesse, la femme qui a reçu une greffe d'ovaires ne transmettra pas à son enfant son propre patrimoine génétique, mais celui d'une autre personne. Cette femme pourra poursuivre sa grossesse, peut-être même la mener à bonne fin, mais elle ne sera en aucun cas la mère biologique de l'enfant qu'elle portera. Les exemples que j'évoque sont bien sûr des cas extrêmes. Les dilemmes éthiques restent cependant indéniables. Je citerai d'autres cas retentissants de greffes non destinées à la survie des patients. En 1998, à Lyon, une équipe internationale de chirurgiens effectua pour la première fois la greffe d'une main en utilisant le membre d'une personne décédée. Malheureusement, le patient a été incapable d'accepter complètement sa nouvelle main. Au bout de trois ans, il a fallu lui enlever la main greffée. La greffe d'un membre est une intervention extrêmement complexe. Les chirurgiens doivent non seulement raccorder les vaisseaux sanguins, mais également unir des nerfs, des muscles et des tendons, de sorte que le patient puisse éprouver la mobilité et la température de sa nouvelle main et disposer du sens du toucher. En outre, le membre greffé est constitué de différents types de tissus - peau, muscles, os ... -, si bien qu'il existe des risques réels de rejet. Devant de telles difficultés, n'est-il pas préférable d'opter pour des prothèses artificielles ?"

"La motivation principale doit rester la santé du patient"

"La première greffe de visage a été un événement retentissant. L'intervention a été effectuée en 2005, à Amiens, sur une femme de 36 ans défigurée après l'agression d'un chien. La peau, la chair et les vaisseaux sanguins furent prélevés sur le visage d'un cadavre donneur, pour être ensuite appliqués sur une partie du visage de la patiente. Le chirurgien qui a dirigé cette entreprise était celui qui avait greffé la main : Jean-Michel Dubernard. Avant l'intervention, il a soumis sa patiente à un entretien psychologique approfondi. La femme devait être tout à fait consciente de ce qui l'attendait : elle devrait prendre des médicaments antirejet pour le restant de ses jours, serait exposée à des risques et à des contrôles réguliers, et serait confrontée à une nouvelle apparence, radicalement différente de celle qu'elle avait auparavant, avec probablement des conséquences sur la perception qu'elle aurait d'elle-même. L'intervention a finalement eu lieu, peut-être parce qu'une autre équipe, aux Etats-Unis, s'apprêtait à effectuer elle aussi une greffe de visage, avant d'obtenir une autorisation : la compétition entre les bistouris les plus compétents du monde était lancée.

Je ne considère pas la compétition comme quelque chose de négatif ; je dois même avouer que j'éprouve une certaine satisfaction, en tant que chercheur, lorsque je parviens à publier avant tout le monde le résultat d'une étude ou la description d'une intervention chirurgicale sur laquelle travaillaient également d'autres scientifiques. Toutefois, le jeu de la compétition exige que l'on respecte deux règles fondamentales : travailler dans l'intérêt du patient et ne présenter aucune donnée qui pourrait susciter de faux espoirs. Pour en revenir à la greffe de visage, bien que je comprenne les motifs de cette intervention, je me dois d'émettre des réserves sur le plan éthique : il ne s'agit pas, dans ce cas, de sauver la vie d'un patient, ni même de soigner une maladie. Bien sûr, nous pouvons tout à fait imaginer les difficultés d'une personne défigurée qui ne peut accepter son état et vit dans l'isolement, sans pouvoir travailler ni nouer de relations amicales : cette situation peut rendre la vie réellement insupportable.

Il est donc possible de justifier cette intervention. Mais, avant d'opter pour une greffe du visage, il serait préférable de sonder les profondeurs de l'âme humaine et de tenter de convaincre le patient de suivre la voie qui mène à l'acceptation de soi - dans la mesure du possible, bien sûr. Certaines personnes défigurées ont appris à vivre avec leur infirmité ; ces personnes accepteraient sans doute difficilement les complications liées à une greffe, comme le rejet, l'hypertension, le risque de diabète et les infections parfois mortelles. En 2007, les spécialistes du New York Down Town Hospital de Manhattan ont annoncé qu'ils allaient sans doute franchir une nouvelle étape : celle de la greffe d'utérus. L'équipe médicale, composée de chirurgiens et d'experts en médecine reproductive, a réussi des expérimentations sur des rats, des cochons, des lapins et des singes.

On soumettra ces animaux à une insémination artificielle pour vérifier s'ils peuvent mener à bien une grossesse à terme. Les étapes de cette greffe seraient les suivantes : transplanter l'utérus, attendre quelques mois pour stabiliser la fonctionnalité du nouvel organe, puis implanter des embryons fécondés in vitro et, dans le cas où la grossesse serait menée à bonne fin, effectuer un accouchement par césarienne pour enlever simultanément l'utérus greffé et éviter ainsi à la patiente de supporter toute sa vie un traitement antirejet - une greffe temporaire, en quelque sorte, avec la grossesse pour seul objectif : une intervention pratiquée par des hommes que je qualifierais de cow-boys plutôt que de médecins."

"Des pratiques de cow-boys indignes de médecins"

"Il est évident que les risques sont trop élevés pour la santé de la femme ; en outre, des inconnues liées au développement d'un foetus éventuel ne peuvent être considérées comme acceptables, surtout lorsqu'il existe d'autres moyens sérieux pour réaliser le désir tout à fait légitime de maternité. Les méthodes auxquelles je pense sont l'adoption, mais également la 'location' d'utérus, pratique que je ne défends pas, mais qui est effectuée désormais assez fréquemment aux Etats-Unis : d'après les experts, dans 95 pour cent des cas, les grossesses sont menées à terme avec succès, pour le bonheur de tous les intéressés. Subir une greffe d'utérus, en revanche, comporte des risques pour la patiente, risques consécutifs à l'intervention, mais surtout au traitement antirejet : les effets secondaires des médicaments ne sont pas anodins. Peut-être ne puis-je saisir le sens profond d'une grossesse parce que je suis un homme. Mais il me semble déraisonnable de proposer des traitements qui mettent en péril la vie d'une femme et la santé de l'enfant à naître (exposé à la toxicité des médicaments antirejet que la mère doit prendre), au lieu d'emprunter des voies plus simples, comme celle de l'adoption. Le thème des greffes nous porte à réfléchir à l'éthique des innovations médicales et aux mécanismes qui lancent les chirurgiens et les scientifiques dans une rivalité effrénée : une escale qu'il semble difficile d'arrêter...

Nous vivons une époque formidable : nous pouvons nous estimer heureux de pouvoir guérir des maladies qui étaient incurables il y a quelques décennies à peine. Cependant, même si les progrès de la technologie et de la biologie nous ont permis de franchir de nombreux obstacles, je ne peux ni ne souhaite oublier cette phrase que me répétait inlassablement Thomas Starzl, pionnier des transplantations qui effectua la première greffe de foie en 1963 : 'Ce n'est pas parce qu'une technologie existe qu'il faut l'utiliser.' Pour qu'une technologie soit utilisée, il ne peut y avoir qu'une seule motivation : qu'elle soit bonne pour l'être humain. En excluant toute ambition personnelle, aussi bien de la part des médecins que de celle des patients."

Source :
Courrier International, Hors-Série, octobre-novembre-décembre 2008.
Article d'Ignazio Marino
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"Un réveil qui peut être difficile"

Débat : "Un cas exceptionnel de sortie de coma relance la question du statut des malades dans un état végétatif".

New Scientist, Londres - "A l'âge de 19 ans, Terry Wallis a été éjecté de sa voiture lors d'un accident survenu près de chez lui, dans le Massachusetts. On l'a retrouvé le lendemain, dans le coma, atteint de graves lésions cérébrales. C'était en 1984. Quelques semaines plus tard, son état s'était stabilisé, mais il était plongé dans une quasi-inconscience qui, selon les médecins, allait durer indéfiniment. Dix-neuf ans plus tard, en 2003, Wallis s'est mis à parler. Dans les trois jours qui ont suivi, il a recouvré la faculté de se mouvoir et de communiquer, et a fini par reconnaître sa soeur, qui avait désormais 20 ans. (...) Ce n'est qu'aujourd'hui qu'on sait pourquoi ce miracle médical s'est produit. Le cerveau de Wallis avait reconstitué ses connexions, et ce d'une manière qu'on croyait impossible. De plus, de nouveaux éléments tendent à montrer que certains patients qu'on croyait dans un état végétatif permanent pourraient en fait montrer des signes de conscience. Une découverte qui oblige à revoir le mode de traitement de ces patients."

"Nicholas Schiff et ses collaborateurs au Weill Medical College de l'université Cornell, à New York, ont étudié le cerveau de Terry Wallis depuis son réveil, en utilisant une nouvelle technique d'imagerie dite du tenseur de diffusion. Ce système suit le flux des méolécules d'eau dans le cerveau, révélant ainsi les transformations des synapses et de la matière blanche au fil du temps. Leurs résultats sont stupéfiants. Le cerveau de Terry Wallis a, semble-t-il, développé de nouveaux axones [prolongements de la cellule nerveuse qui font communiquer les neurones entre eux], créant ainsi de nouveaux circuits fonctionnels. Les connexions se sont formées à l'arrière de son cerveau, produisant des structures qui n'existent pas dans un cerveau normal. Cette anatomie extraordinaire paraît se substituer aux axones détruits lors de l'accident. Les scanners réalisés à deux mois, puis à dix-huit mois du début du rétablissement de Terry Wallis, montrent aussi d'importantes différences : certains nouveaux trajets ont régressé, tandis que d'autres ont pris leur place, à mesure que l'état de Wallis s'améliorait.

Terry Wallis n'est pas le seul patient à imposer une remise en question de certains dogmes. Une équipe dirigée par Stephen Laureys, de l'université de Liège, en collaboration avec Adrian Owen, de Cambridge, a découvert que certains patients dans un état végétatif présentaient des schémas d'activité cérébrale, laissant à penser qu'ils comprennent le langage. On peut se demander si de tels cas révèlent que le diagnostic initial des médecins est parfois erroné, qu'une telle activité cérébrale est un signe de conscience ou que la réadaptation peut fonctionner si l'on repère les bons patients. Nul n'est en mesure de répondre actuellement. 'C'est purement anecdotique', assure Adrian Owen, qui a suivi une patiente chez qui on avait diagnostiqué un état végétatif. 'Nous ne savons pas si les efforts déployés à partir du moment où la patiente a entamé son réveil ont eu le moindre effet sur son rétablissement'. Des sujets normaux en bonne santé, dont on examine le cerveau par imagerie, produisent des signaux fonctionnels fiables et différents suivant qu'on leur demande d'imaginer quelque chose, de regarder des visages ou d'accomplir une action. 'A chaque tâche correspond une activation spécifique', commente Mélanie Boly, de l'université de Liège, qui a aussi suivi une patiente dans un état végétatif. 'Cliniquement, elle est dans un état végétatif, mais elle est consciente. Pour nous, il n'y a pas d'autre explication', assure-t-elle. Stephen Laureys affirme toutefois que la plus grande prudence reste de mise. 'Il ne faut pas accréditer l'idée que les patients dans un état végétatif puissent être conscients et que donc il ne faille jamais arrêter le traitement', note-t-il. Certains patients réagissent de façon sensorielle à la douleur, et pourtant leur système nerveux n'est pas connecté aux centres supérieurs qui nous la font ressentir, explique Stephen Laureys. 'Je suis certain, en tant que clinicien, qu'ils ne parviennent pas à démontrer l'intégration cérébrale de la douleur et de la souffrance. Parfois, l'inutilité des soins est une réalité, et l'abandon du traitement est la solution la plus sage. Mais ce type d'étude va accroître nos connaissances et nous aider à déterminer quels patients sont dans la zone grise', promet-il.

La question est assez pressante, au dire de Nicholas Schiff. Au Royaume-Uni, les patients potentiellement dans un état végétatif font l'objet d'un diagnostic après huit semaines. Ils ne sont pas réexaminés systématiquement par la suite, 'alors même que le pronostic peut changer du tout au tout', soutient-il. Terry Wallis a ainsi souvent été décrit comme dans un état végétatif permanent. Sa famille s'est battue pour obtenir une réévaluation de son cas après qu'il eut manifesté à plusieurs reprises une volonté de communiquer, mais leur demande a été rejetée. 'Un bon examen du patient à six mois aurait montré sans la moindre ambiguïté qu'il n'était pas dans un état végétatif', estime Nicholas Schiff. Pour lui, il ne fait aucun doute que 'le cas Wallis va amener un débat sur la question'."

Source :
Courrier International, Hors-Série, septembre-octobre-novembre 2008 (lien).
Article d'Helen Phillips, paru dans Courrier International n° 821, du 27/07/2006.
Copyright : Courrier International

Axel Kahn auditionné à l'Assemblée

"Le Pr. Axel Kahn, généticien et président de l'université Paris-Descartes a été entendu dans le cadre de la mission parlementaire sur la révision des lois de bioéthique.

ll a demandé que soit autorisée en France la recherche sur l'embryon. Pour lui, il faut transformer le moratoire de 5 ans en 'loi positive'. 'La loi ne gagne rien à être en faux semblant'. Rappelons qu'actuellement, en France, la recherche sur l'embryon reste interdite sur le principe. Une dérogation a été donnée, l'autorisant pour 5 ans, lorsqu'elle est 'susceptible de permettre des progrès thérapeutiques majeurs et à la condition de ne pouvoir être poursuivie par une méthode alternative d'efficacité comparable, en l'état des connaissances scientifiques'.

Axel Kahn estime que chaque protocole de recherche avec des embryons devra faire l'objet d'une saisine de l'Agence de la biomédecine. Il précise qu'aucun embryon ne peut être créé 'pour les besoins d'une cause autre que procréative'. La recherche se fera sur les embryons surnuméraires.

Le généticien se prononce pour une 'loi-cadre' comme Alain Grimfeld, président du Comité consultatif national d'éthique (voir Synthèse de presse du 06/11/08). Cette loi énoncerait les grands principes sans entrer dans le détail des pratiques, compte tenu de la rapidité des progrès scientifiques. 'Le plus efficace serait de préciser ce que la République souhaite protéger en l'homme', résume Axel Kahn.

Lors de son audition, Axel Kahn a également évoqué l''évolution très inquiétante' de l'exploitation mercantile des données génétiques, proposant de 'créer un réseau de ressources et d'information largement popularisé' à destination des citoyens."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix (Marine Lamoureux) 10/11/08

Congrès sur les greffes d’organes : intervention de Benoît XVI

"Au cours du congrès de l’Académie Pontificale pour la Vie qui a eut lieu à Rome du 6 au 8 novembre dernier sur le thème : 'Un don pour la vie. Considérations sur le don d’organes', le pape a souligné l’importance du don et du fait d’être conscient de sa valeur, car la personne destinataire reçoit 'un don qui va au-delà du bénéfice thérapeutique', et cela doit susciter en elle 'une réponse aussi généreuse, afin de promouvoir la culture du don et de la gratuité'. Benoit XVI a rappelé que ces dons d’organes ne peuvent entrer dans la logique du marché, le corps ne pouvant être considéré comme un simple objet.

Concernant la constatation de la mort et le don d’organes vitaux (cf. synthèse de presse du 04/11/2008), Benoit XVI a rappelé que le consentement informé est la condition nécessaire pour que 'la greffe ait la caractéristique d’un don'. Les organes vitaux peuvent être prélevés uniquement ex cadavere. Les résultats obtenus pour établir un critère de déclaration de mort doivent recevoir 'un consensus de la communauté scientifique toute entière pour favoriser la recherche de solutions qui donnent certitude à tous'. Certitude qui, si elle n’est pas atteinte doit laisser prévaloir le principe de précaution."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
Zenit 07/11/08 – La Croix 10-11/11/08

"Les nouveaux trompe-la-mort"

"Définition : en transformant la notion de décès, la médecine soulève bien des questions sur notre existence."

Source :
Courrier International, Hors-Série, octobre-novembre-décembre 2008, pp. 28-29 (lien)
"New Scientist, Londres : En mai 2008, plusieurs centaines de neurologues et de philosophes sont réunis dans la station balnéaire de Varadero, à Cuba, à l'occasion du Vème symposium international sur la définition de la mort. A priori, pas besoin d'être grand clerc pour définir la mort. Mais, pour peu qu'on s'y attarde, la frontière qui sépare la vie de la mort devient de plus en plus floue. Le problème est apparu, il y a une quarantaine d'années, avec la mise au point des premiers respirateurs. Grâce à ces appareils, les poumons du patient continuent à respirer et son coeur à battre alors même que son cerveau a subi des lésions importantes."

"Pour la première fois, on s'est alors posé la question de savoir si des individus pouvaient ou non être considérés comme décédés du seul fait que leur cerveau était mort. Pour certains philosophes, la destruction des lobes frontaux, où sont codés les souvenirs et la personnalité, suffit à déclarer la mort du sujet. Cette définition s'applique aux sujets en état 'végétatif permanent' - entièrement privés de conscience, mais encore capables de respirer sans assistance. D'autre contestent l'idée même de mort cérébrale et soulignent que le coeur doit cesser de battre avant qu'un corps puisse être considéré comme mort. Le compromis 'mort cérébrale totale', inscrit dans la législation de la plupart des pays industrialisés, consiste à dire qu'une personne ne peut être déclarée morte qu'après un arrêt irrémédiable des fonctions du cerveau."

"Il est devenu délicat de déclarer la mort cérébrale totale et irréversible"

"Quelle que soit la définition adoptée, les implications pratiques et politiques sont nombreuses. Par exemple, les médecins sont généralement obligés de traiter les vivants et d'arrêter tout traitement sur les morts. Les organes vitaux ne peuvent être prélevés que sur une personne déclarée morte, et les lois relatives à la mort cérébrale ont permis de maintenir en vie, sous respirateur, des coeurs, des foies et autres organes jusqu'à leur prélèvement en vue d'une greffe. Avec l'amélioration des techniques de diagnostic, il est devenu plus délicat de déclarer la mort cérébrale totale et irréversible. Premièrement, les lésions du cerveau sont bien plus complexes que ne le laisse supposer le modèle de mort cérébrale totale. Des lésions touchant de petites zones du cerveau peuvent entraîner une perte de conscience permanente, alors même que le reste de l'encéphale est intact. Dans les années 1990, les progrès de l'électroencéphalographie ont permis de détecter une activité cérébrale résiduelle chez de nombreux patients qu'on aurait jusque là déclarés en état de mort cérébrale. Le deuxième problème tient au fait qu'aujourd'hui la médecine permet de compenser de plus en plus la régulation de l'organisme par le cerveau, si bien que des médecins réussissent à prolonger indéfiniment la survie de certains patients en mort cérébrale. L'un des arguments en faveur de la définition de la mort comme arrêt total des fonctions du cerveau a été que les patients chez lesquels on avait diagnostiqué la mort cérébrale ne tarderaient pas à mourir, quel que soit le traitement médical. Or certains de ces 'morts' ont survécu pendant des années sous respirateur. Le troisième problème repose sur le fait qu'on en sait désormais davantage sur les mécanismes d'autoréparation du cerveau. Des médicaments et des thérapies géniques ont donc été élaborés afin de stimuler cette capacité d'autoréparation. Peut-être pourra-t-on bientôt fabriquer du nouveau tissu neuronal à partir des cellules des patients et le greffer dans les zones lésées. [Des chercheurs ont déjà pu créer des tissus du cortex cérébral à partir de cellules souches embryonnaires humaines : lire, ndlr.] Par ailleurs, les progrès des nanotechnologies et de la miniaturisation informatique vont permettre de traiter les lésions cérébrales par des implants. D'ores et déjà, l'implantation de connexions et de microprocesseurs permet d'établir une communication entre le cerveau et le monde extérieur et vice-versa, permettant à des sourds d'entendre, à des aveugles de voir, et à des paralysés d'utiliser des ordinateurs par la pensée.

Tous ces progrès font qu'il est de plus en plus problématique de diagnostiquer la mort cérébrale et d'affirmer avec certitude que la personne consciente est anéantie à jamais. Si certaines lésions cérébrales sont sans doute irréversibles, d'autres seront probablement réparables grâce aux progrès à venir, à condition de maintenir le patient en état de survie artificielle pendant l'attente. D'un autre côté, si l'on veut prolonger indéfiniment la survie des patients en état d'inconscience dans l'espoir de futurs traitements, il faut être prêt à en payer le prix social et émotionnel. En effet, les coûts médicaux et paramédicaux induits par une personne en état végétatif permanent dans le monde industrialisé sont plusieurs fois supérieurs au revenu moyen par foyer. Notre capacité à reconstruire des cerveaux détruits nous incitera peut-être à redéfinir la mort en tenant compte non plus de l'activité cérébrale, mais de l'identité de la personne."

"Evoluer vers une conception de la mort basée sur l'information ?"

"Pour prendre l'exemple le plus extrême, seriez-vous la même personne si tout votre cerveau, y compris vos souvenirs et votre personnalité, avait été détruit puis reconstruit vierge pour se développer de nouveau ? Si nous sommes notre personnalité et nos souvenirs, une nouvelle personne se retrouvant dotée de ce nouveau cerveau possédera-t-elle vos biens et vivra-t-elle encore avec votre conjoint ? Même si l'on évoluait vers une conception de l'identité et de la mort basée sur l'information, c'est-à-dire sur la mémoire et l'esprit, plus que sur le corps proprement dit, notre conception de la mort n'en serait probablement pas moins bouleversée. Ainsi, lorsque nous serons capables d'enregistrer la mémoire humaine directement depuis les neurones, nous pourrons sauvegarder, corriger et partager nos vies. Si chacune de nos pensées et chacun de nos sentiments sont incorporés dans les esprits et l'expérience d'autrui, est-il alors si important que nous continuions à exister personnellement ?"
Article de James Hughes, paru dans Courrier International n° 887, du 31/10/2007
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