Allemagne : entrée en vigueur de la loi sur le diagnostic génétique

"La loi sur le diagnostic génétique qui avait été validée en avril 2009 par le Parlement allemand est entrée en vigueur le 1er février 2010 après des années de conflit politique. Elle fournit un cadre juridique clair concernant 'l'utilisation de données issues d'analyses génétiques, devant prévenir ainsi tout abus ou discrimination qui s'appuierait sur ces données génétiques'.

Seuls les médecins sont autorisés à pratiquer des analyses génétiques. Les tests prénataux autorisés sont ceux qui sont 'réalisés pour des raisons médicales': le diagnostic de la trisomie 21 entre dans ce cadre 'tandis que les tests concernant le sexe ou la couleur de cheveux de l'enfant' et le diagnostic prénatal visant des maladies ne devant se déclarer qu'à l'âge adulte, sont interdits.

Un test génétique à l'âge adulte ne peut être autorisé 'qu'après une consultation approfondie et un accord explicite de l'individu concerné'. Les assureurs ne peuvent faire réaliser des analyses génétiques de leurs clients mais peuvent consulter les résultats d'examens antérieurs pour des contrats de plus de 300.000 euros. Les employeurs sont soumis aux mêmes contraintes vis-à-vis de leurs employés 'à l'exception de certaines analyses particulières pour des raisons de sécurité du travail'.

Délégué du Gouvernement fédéral pour la protection des données, Peter Schaar estime qu'une homogénéisation des lois réglementant les tests génétiques est indispensable au niveau européen. Il émet des critiques sur le manque de réglementation de la recherche à l'occasion de l'entrée en vigueur de la loi. Biggi Bender, porte-parole du parti des Verts au Parlement, juge que la protection des données génétiques, notamment par rapport à leur diffusion aux assureurs ou employeurs, est insuffisante."
Bulletins-electroniques.com 11/02/10
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