La Croix : dossier sur la fin de vie

"La Croix publie en exclusivité le dernier bilan du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs, qui est l'objet d'une attention accrue depuis l'évaluation de la loi Léonetti sur la fin de vie en 2008. D'après les derniers chiffres du Comité, les soins palliatifs connaitraient un net progrès en France : l'ensemble des régions sont désormais dotées d'au moins une unité de soins palliatifs et tous les centres hospitaliers universitaires, à l'exception de celui de Rennes, en sont pourvus. Depuis 2008, on est passé de 90 unités de soins palliatifs à 110, de 323 équipes mobiles à 350 et de 3 000 "lits identifiés" à 4 700. Régis Aubry, président du Comité national de suivi et chef du service de soins palliatifs du CHU de Besançon, se réjouit : "On avance, il y a une volonté politique et des financements sont débloqués".
Pourtant, le bilan reste malgré tout "contrasté selon les lieux et les publics" et les chiffres "bruts" ne rendent pas toujours compte de la réalité. Ainsi, en ce qui concerne les "lits identifiés", Anne Richard, présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), fait-elle remarquer que certains "peuvent être labellisés sans remplir le cahier des charges en matière de formation ou de temps consacré aux patients". De son côté, Régis Aubry constate que "le système de tarification est incitatif, poussant les hôpitaux à créer des "lits identifiés". Il est ensuite indispensable de vérifier, sur le terrain, si ces moyens sont bien utilisés". A l'inverse, certaines régions peu gâtées en terme de nombre de lits sont extrêmement dynamiques.
On constate par ailleurs que certaines disciplines médicales sont lacunaires en matière de soins palliatifs : ainsi la pédiatrie ou encore la gériatrie. De manière générale, l'enjeu est moins la création d'unités de soins palliatifs que la formation du personnel soignant des hôpitaux, maisons de retraite ou médecine de ville. Dans cette perspective, une filière universitaire est en train d'être créée : 5 postes de professeurs de "médecine palliative et médecine de la douleur" ont été créés en 2010.
Parallèlement, le Sénat va débattre le 25 janvier 2010 sur 3 propositions de loi visant à légaliser l'euthanasie. C'est la première fois que des sénateurs, toutes tendances confondues, portent une initiative commune sur ce sujet. Une des propositions émane du sénateur UMP Alain Fouché; elle prévoit "que toute personne capable, en phase avancée ou terminale d'une affection reconnue grave et incurable ou placée dans un état de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée pour mourir." Une autre est l'initiative du PS Jean-Pierre Godefroy, et cosignée par 40 autres sénateurs PS. Elle propose "que toute personne majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée et qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée pour mourir". Enfin, la troisième est portée par le sénateur communiste Guy Fischer. Les députés espèrent "que la commission des affaires sociales de la Haute Assemblée - présidée par la centriste Muguette Dini, qui fait parti du comité de parrainage de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) - en fera une seule et même proposition, ce qui donnerait plus de force à leur démarche".
Pour Régis Aubry, il est regrettable d'engager le débat en ce moment "puisque l'on ne connaît pas, à ce jour, la réalité des demandes d'euthanasie en France et les facteurs qui y conduisent." "Cela veut dire que, sur ce sujet, on s'apprête éventuellement à légiférer sans fondement, ce qui est dangereux en démocratie". Anne Richard, de son côté, souligne que "l'expérience montre que les demandes d'euthanasie, très souvent, ne s'expriment plus dans les unités de soins palliatifs car la prise en charge des patients est adaptée".
L'Observatoire national de la fin de vie vient de lancer deux études pour évaluer l'ampleur réelle et le contexte qui entourent les demandes d'euthanasie en France. Les résultats sont attendus pour début 2012."

La Croix (Marine Lamoureux) 10/01/11
http://www.genethique.org/revues/revues/2011/Janvier/10_01_11.html#1