"Pourquoi interdire aux vivants d'offrir un rein ?"

Excellent article de Jean-Yves Nau ! Journaliste et docteur en médecine, Jean-Yves Nau a été en charge des questions de médecine, de biologie et de bioéthique au Monde pendant 30 ans. Il est notamment le co-auteur de "Bioéthique, Avis de tempête".

Ce geste peut sauver une vie, mais en France la loi rechigne à le faciliter.

"Mais qui êtes-vous donc ? L'un de ceux qui, coûte que coûte iront jusqu'à leur fin munis de leurs deux reins ? Ou l'une de ces personnes qui, le cas échéant, accepterait volontiers de son vivant l'offrande à un proche de l'un de ses reins?

Cas n°1: vous pouvez dormir sur vos deux oreilles.

Cas n°2: attendez-vous à souffrir (administrativement).

Car, contrairement à ce que vous pourriez imaginer, vous n'êtes pas, ici, libre de vos actes. L'Etat français veille : votre corps ne vous appartient pas et vous n'êtes pas autorisé à user comme il pourrait vous plaire des éléments qui le composent ; au grand dam de certains, puisque le don d'organe effectué de son vivant (rein, lobe de foie ou de poumon) peut désormais, grâce à la chirurgie de la greffe, prévenir nombre de morts prématurées. Plusieurs éléments d'actualité viennent de relancer cette controverse éthique riche d'enseignements.

Un don pratiquement sans danger
C'est aujourd'hui démontré avec la toute récente publication dans les colonnes du Journal of The American Medical Association (Jama) d'une étude sans précédent. On ne disposait jusqu'à présent que de réponses fragmentaires émanant de telle ou telle équipe utilisant telle ou telle méthode chirurgicale. Tel n'est plus le cas avec la publication de ce travail américain à partir des données émanant de plus de 80.000 donneurs de reins vivants. Conclusion: pas de risque chirurgical particulier.

'Donner un rein est sans danger, résume le Pr Dorry L. Segev, MD, Ph.D., spécialiste de chirurgie de transplantation au Johns Hopkins University School of Medicine qui a coordonné ce travail. Au départ, les donneurs vivants sont en bonne santé. Aussi la première priorité du chirurgien comme de l'ensemble de la communauté de la transplantation est-elle de s'assurer qu'ils le demeureront. Cette étude indique que cet objectif est atteint. Bien qu'il n'y ait jamais de garantie absolue en matière de chirurgie, faire le don d'un rein est plus sûr que pratiquement toutes les autres interventions chirurgicales.'

En pratique, le Pr Segev et ses collègues ont analysé les données du registre national américain, soit les dossiers médicaux de 80.347 donneurs vivants et ce pour une période comprise entre le 1er avril 1994 et le 31 mars 2009. Ils ont notamment recensé sur cette période de quinze ans un total de 25 décès dans les 90 jours après le prélèvement; soit un taux de mortalité de 3,1 pour 10.000. Ce risque était légèrement plus élevé dans certains sous-groupes connus pour être plus exposés que la moyenne à un risque chirurgical comme les hommes (5,1 décès pour 10.000 cas) et les Afro-Américains (7,6 décès pour 10.000 cas). Pour autant, même dans ces deux groupes, le risque apparaît très faible. A titre de comparaison, les auteurs rappellent que le risque de mortalité opératoire associé à l'ablation vésicule biliaire est à peu près six fois plus élevé (18 pour 10.000 cas), tandis que le risque lié à l'ablation d'un rein (pratiquée pour de strictes raisons médicales) est d'environ 260 pour 10.000 cas.

Aux Etats-Unis, les prélèvements de reins greffons chez des vivants a notablement augmenté ces dernières années, passant de 3.000 en 1994 à près de 6.000 en 2008. Et tout se passe comme si les personnes en insuffisance rénale (pour lesquelles l'indication de greffe a été portée) avaient de plus en plus fréquemment recours aux donneurs vivants. Il s'agit dans ce cas soit d'amis plus ou moins proches du malade soit de membres plus ou moins éloignés de sa famille. Ce phénomène est sans aucun doute la conséquence de la pénurie constante de greffons cadavériques. Mais il tient aussi au fait que les résultats en termes de survie des greffés sont meilleurs avec les greffons provenant des vivants que des morts.

Progrès chirurgicaux
L'Agence Reuters vient de rapporter la réalisation -le 1er février- du premier prélèvement de rein pratiquée, en Europe (et en France), via le nombril. Cette spectaculaire première est le fait de l'équipe d'urologie et de chirurgie de la transplantation de l'hôpital Edouard-Herriot de Lyon.'La nouvelle technique présente l'avantage de ne pratiquement pas laisser de cicatrice sur le donneur et de permettre une convalescence très rapide', a expliqué à cette occasion le Pr Xavier Martin, qui a dirigé cette intervention. Une telle approche pourrait selon lui aider à augmenter le nombre des prélèvements sur donneurs vivants en améliorant le confort du donneur, comme c'est le cas aux Etats-Unis. 'Le fait qu'il n'y ait pas de cicatrice et seulement quatre jours de traitement antalgique au lieu de vingt-six pour une intervention standard rassure les patients', souligne le Dr Sébastien Crouzet (Lyon) qui a passé huit mois à la Cleveland Clinic pour se former à cette nouvelle technique.

'En France, seuls un tiers des patients en attente de rein réussissent à être greffés', déplore le Pr Martin, qui rappelle que 90 pour cent des greffes se font à partir de greffons 'cadavériques'. La patiente lyonnaise prénommée Tiana, est âgée de 45 ans. Elle a donné l'un de ses reins à son mari, et à pu retourner à son domicile quatre jours seulement après l'intervention. 'J'ai aussitôt repris une vie normale et les douleurs se sont estompées très rapidement', assure-t-elle. 'On obtient de meilleurs résultats avec un donneur vivant, observe encore le Pr Martin. En cas de don cadavérique, la médiane de survie est de 15 ans, en cas de donneur vivant, de 22 ans.'

Des constats nullement anodins
La démonstration de l'innocuité des prélèvements de rein sur des vivants ne manquera pas d'être utilisée par tous ceux qui, à l'échelon international, participent au développement des trafics de prélèvements d'organes. Ces trafics consistent pour l'essentiel à rémunérer des personnes qui, pour des raisons économiques et nullement altruistes, en sont réduites à vendre (pour des sommes éminemment variables) l'un de leur rein ensuite greffé chez un receveur contre de substantielles rémunérations. Condamnée par l'OMS comme par de nombreuses institutions éthiques, cette pratique est sous-tendue par la pénurie croissante de greffons rénaux transplantables. Mais la démonstration de cette innocuité sera aussi utilisée par ceux qui estiment que plutôt que d'échouer à combattre de tels trafics, les autorités gouvernementales devraient organiser et encadrer cette activité chirurgicale et commerciale; une thèse régulièrement défendue dans les très libérales colonnes de The Economist.

L'insupportable paradoxe français
Les conclusions de la publication du Jama concernent aussi au premier chef les pays qui -comme la France- interdisent, avec succès, le développement sur leur sol d'une telle forme de marchandisation du corps humain. Des pays qui sont aussi, paradoxe, confrontés à une pénurie chronique de greffons disponibles. Pourquoi, face à une telle situation, ne pas faciliter le développement - hors commerce - du prélèvement sur donneurs vivants ? Pourquoi se limiter (ou presque) aux seuls prélèvements 'cadavériques' avec toutes les nouvelles et graves interrogations que suscitent les tentatives de redéfinition des critères de la mort?

Selon les derniers chiffres disponibles de l'Agence biomédecine fin 2008, plus de 30.000 personnes souffrant d'insuffisance rénale (d'un âge moyen de 70 ans) étaient, en France, soignées par rein artificiel (ou hémodialyse). A la même date, près de 27.000 personnes (d'un âge moyen de 54 ans) vivaient après une greffe de rein réussie. Entre 2003 et 2009 le nombre de personnes inscrites sur la liste d'attente de greffes de rein est passé de 5.249 à 6.859 tandis que, parmi elles, le nombre des décès passait de 136 à 201.

En France, plus de 90 pour cent des greffes sont effectuées avec des greffons prélevés sur des 'cadavres'. Aux Etats-Unis (où le taux de dons 'cadavériques' est le même qu'en France), les donneurs vivants de rein assurent en moyenne 40 pour cent des greffes rénales contre environ 7 pour cent en France. Pourquoi une telle différence ?

Les contraintes de la loi de bioéthique
Cette loi promulguée en 1994 et révisée en 2004 encadre de manière drastique la possibilité de tels dons :

Article L1231-1

'Le prélèvement d'organes sur une personne vivante, qui en fait le don, ne peut être opéré que dans l'intérêt thérapeutique direct d'un receveur. Le donneur doit avoir la qualité de père ou mère du receveur.
Par dérogation (...) peuvent être autorisés à se prêter à un prélèvement d'organe dans l'intérêt thérapeutique direct d'un receveur son conjoint, ses frères ou sœurs, ses fils ou filles, ses grands-parents, ses oncles ou tantes, ses cousins germains et cousines germaines ainsi que le conjoint de son père ou de sa mère. Le donneur peut également être toute personne apportant la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans avec le receveur.
Le donneur, préalablement informé par le comité d'experts mentionné à l'article L. 1231-3 des risques qu'il encourt et des conséquences éventuelles du prélèvement, doit exprimer son consentement devant le président du tribunal de grande instance ou le magistrat désigné par lui, qui s'assure au préalable que le consentement est libre et éclairé et que le don est conforme aux conditions prévues aux premier et deuxième alinéas. En cas d'urgence vitale, le consentement est recueilli, par tout moyen, par le procureur de la République. Le consentement est révocable sans forme et à tout moment.

Article L1231-2

Aucun prélèvement d'organes, en vue d'un don, ne peut avoir lieu sur une personne vivante mineure ou sur une personne vivante majeure faisant l'objet d'une mesure de protection légale.'

Faut-il s'attendre à des changements ?
On pourrait le penser avec la toute prochaine révision de la loi de bioéthique. Cette révision fournira-t-elle l'occasion d'élargir le champ de cette pratique à un cercle familial plus large ainsi qu'aux amis des malades ? Rien n'est moins sûr, comme l'observe (et le regrette vivement) dans les colonnes de La Revue du Praticien Médecine Générale (datée du 23 février) le Pr Alain Tenaillon, ancien responsable du pôle stratégie-greffe, maintenant à la direction médicale et scientifique de l'Agence de la biomédecine :

'La philosophie utilitariste et le principe d'autonomie dominent aux Etats-Unis et en général dans les pays anglo-saxons ; alors qu'en France c'est l'approche kantienne et la déontologie qui priment. Ainsi le primum non nocere [avant tout ne pas nuire] semble empêcher toute intervention non justifiée par un intérêt thérapeutique direct. En outre, les principes d'anonymat et de gratuité pourraient être remis en question par le don du vivant qui pourrait faire l'objet de commerce. Si ces questions d'éthique sont importantes, il faut cependant arrêter de faire de chaque donneur vivant une victime ou un escroc en puissance. Le don du vivant est toujours ou presque une très belle histoire d'amour ou d'amitié et les dérives en France sont presque impossibles (...). Nos instances n'ont jusqu'à présent autorisé le don du vif que de façon subsidiaire par rapport aux dons cadavériques (...) : aucune campagne nationale n'a été réalisée sur ce thème en France, alors que tous les experts mondiaux s'accordent pour reconnaître que ce type de greffe est actuellement le meilleur traitement.'

Des voix s'élèvent
Comme souvent, l'expérience corporellement vécue par une personnalité cristallise l'attention sur un sujet superbement ignoré dans la sphère publique. C'est le cas ici avec Christian Baudelot, sociologue français de renom. L'initiative qu'il anime et fédère réunit des signatures que l'on ne saurait suspecter de participer à un trafic de marchandisation des corps humains. Pour autant, elle n'est pas sans susciter anticorps et résistances de diverses origines. En 2009, le Conseil d'Etat recommandait au législateur 'de ne pas faire évoluer le don entre personnes vivantes' en raison 'des risques de dérive marchande' et des 'pressions familiales'. Des risques que l'on ne saurait sous-estimer. C'est que 'l'amour et l'amitié' du Pr Tenaillon sont, en cas d'abcès, rarement les seules invitées à la barre. Rompre, pour les meilleurs raisons du monde, avec la sacro-sainte trinité éthique et laïque française ('anonymat, gratuité, bénévolat'), peut très vite ouvrir les vannes au commerce tarifé ; non plus celui des seules muqueuses de surface, mais bien un autre concernant des organes battant sous la peau. De ce point de vue, cette question nous ramène immanquablement à celle de la 'grossesse pour autrui' ou, plus précisément, du leasing utérin.

Le coup de gueule du Pr 'Max'
Auditionné le 10 juin 2009 à l'Assemblée nationale, le Pr Jean-Michel Dubernard (Max pour les intimes ou pas), spécialiste de la transplantation de renom international, a expliqué pourquoi il était toujours réticent aux dons offerts par des personnes vivantes. Ce député hors norme considère notamment qu''il est impossible d'éviter les pressions familiales'. Puis 'Max' eut ce mot, tellement chirurgical: 'Quand il y a mort d'un donneur, comme cela m'est déjà arrivé, c'est 100 pour cent pour notre gueule.'

Qui, de son vivant, oserait rire de cette apparente brutalité d'un pseudo-rustre lyonnais ? Le sociologue Baudelot ne comprend pas le chirurgien Dubernard. Et la réciproque est implicite. Pourquoi ? Jusqu'à quand ?"

Article de Jean-Yves Nau
http://www.slate.fr/story/18653/pourquoi-interdire-aux-vivants-doffrir-un-rein