25ème édition des Virades de l'espoir contre la mucoviscidose

"Ce dimanche 27 septembre 2009, les Français sont invités à donner leur souffle pour ceux qui en manquent pour la 25ème édition des Virades de l'espoir. A travers plus de 500 virades organisées dans 90 départements, chacun peut, à sa manière, participer à la lutte contre cette maladie qui a un fort impact tant sur le quotidien des malades que sur leur espérance de vie.

Organisées par l'association Vaincre la mucoviscidose, ces Virades ont pour objectif de sensibiliser le grand public à cette maladie mais aussi et surtout à recueillir des dons, 60 pour cent du budget annuel de l'association étant réalisé durant ces virades.
Même s'il y a des réelles avancées thérapeutiques, les enfants qui naissent aujourd'hui avec cette maladie peuvent espérer vivre jusqu'à 47 ans. Il y a 25 ans, cette espérance de vie était de 25 ans seulement. C'est dire l'importance des dons qui servent notamment à financer la recherche et les programmes de soins et d'accompagnement des malades.

Aujourd'hui encore, la transplantation pulmonaire est la seule alternative pour prolonger la vie des malades atteints de mucoviscidose.

Cette année, le don, de sang, de plaquettes, de plasma, de moelle osseuse et d'organes, est à l'honneur puisqu'il est Grande cause nationale. Les Virades, ont à coeur de relayer ce message et invitent les Français à réfléchir et à parler autour d'eux du don d'organes. Les patients atteints de mucoviscidose représentent 50 pour cent des décès sur liste d'attente de greffe pulmonaire. En France, 6 000 personnes sont touchées par la maladie.

La recherche concentre également tous les espoirs puisque de grandes avancées ont été faites depuis l'identification de gène responsable de la maladie en 1989, permettant notamment le dépistage néonatal de la maladie.

Un essai clinique de thérapie génique portant sur 27 patients est en cours au Royaume-Uni. Les résultats devraient être connus fin 2009. Mais c'est bien la découverte de la protéine CFTR, dont le fonctionnement est altéré, qui est l'origine de recherches et d'essais cliniques porteurs d'espoir. D'ailleurs, une équipe française a récemment publié un modèle de la structure tridimensionnelle de la protéine, ouvrant la voie à des stratégies thérapeutiques spécifiques.

Pour l'instant, les essais cliniques de thérapie de la protéine sont en cours, notamment sur le miglustat. Alors si vous aussi vous voulez vous joindre au million de personnes attendues ce dimanche 27 septembre, consultez vite le programme, il y a forcément une virade près de chez vous.

A noter qu'étant donné le contexte d'épidémie grippale, Vaincre la Mucoviscidose suit les recommandations du Ministère de la Santé et des Sports et des mesures d'hygiène seront appliquées sur chaque Virade. Traditionnellement, les Virades se terminent par un lâcher de ballon, symbole de souffle et porteur d'espoir."

Source : DOCTISSIMO Dossier de presse de Vaincre la mucoviscidose