Suisse : "une vie sur liste d'attente"

"Du haut de ses 12 ans, Ivana entoure son père de toute son affection et veille à ce qu’il puisse se reposer le mieux possible. L’angoisse l’empêche de dormir, les nuits sont interminables.

Il ne lui reste au maximum qu’un an à vivre. A 52 ans, Michel Lacore a le foie malade. Il attend avec angoisse l’appel de tous les espoirs qui lui annoncerait un don d’organe. Pour lui, c’est une course exténuante contre la mort qui s’est engagée. Il a 52 ans, et il ne lui reste plus qu’un an à vivre. Peut-être même six mois, voire moins. Tout dépend de l’évolution du mal qui le ronge. Il a 52 ans, et sa vie est sur une liste d’attente. Celle d’une greffe. Du foie, en ce qui le concerne. Un organe vital, sans lequel on est condamné à une mort certaine.
'Habituellement, j’arrive à résoudre moi-même les problèmes. Mais, là, je n’ai pas d’autre choix que d’attendre ', murmure Michel Lacore. Il est en tête de liste, mais les semaines passent et l’appel de tous les espoirs n’a toujours pas retenti sur son mobile, allumé en permanence. Au cas où son téléphone tomberait en panne, les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) disposent même du numéro de sa compagne. Michel tente de positiver: 'Etre sur une liste d’attente est un moindre mal, car si on ne l’est pas cela signifie qu’il n’y a plus de porte de secours.'

Sa vie a basculé
Les membres de sa famille et la plupart de ses amis se sont proposés pour un don. En vain. Lorsqu’ils n’étaient pas eux-mêmes malades, leur foie était malheureusement incompatible avec celui de Michel: 'Ecrivez bien que je tiens à les remercier tous.' Voilà qui est fait. Il avoue avoir 'ratissé large' et s’être renseigné en Inde et en Chine. Mais, face à l’opacité de l’origine des organes, il a fini par renoncer à cette piste.

Sa vie a basculé il y a quatre ans, lorsque le mal est survenu de manière fulgurante. 'J’avais l’impression que mon sang était empoisonné, se souvient-il. Tout mon corps me démangeait, pas seulement en superficie mais aussi à l’intérieur. C’était infernal.' Son médecin lui diagnostique rapidement une hépatite C. Les HUG lui font passer une batterie d’examens durant cinq mois et confirment le verdict. Depuis, Michel Lacore fait partie des 1016 patients inscrits actuellement sur liste d’attente en Suisse. En 2009, 91 personnes ont été prélevées (dont 45 donneurs décédés), 211 malades ont été greffés et 36 sont morts faute de greffe (dont douze qui espéraient un foie).

'Avec mes enfants, je reste sur quelque chose d’inachevé' (Michel Lacore).
En attendant l’opération, la vie de Michel se résume à une lutte constante contre un état de santé qui ne fait que se dégrader. Il y a environ trois mois, le virus de l’hépatite C s’est transformé en un cancer du foie. Pour maîtriser la tumeur, il a fallu subir deux chimiothérapies douloureuses. Si le cancer réapparaît ailleurs que dans le foie, la transplantation devient alors inutile. Une hantise. 'Plus j’attends, plus j’aurai des complications et plus mon corps sera malade pour subir une greffe', résume Michel. Dernièrement, des champignons ont été détectés dans l’oesophage. Pour lui, il y a donc urgence à trouver un foie sain et compatible.
'C’est un patient discipliné et un battant', positive le docteur Isabelle Morard, cheffe de clinique aux HUG. Un optimisme pour faire oublier à Michel les séances à l’hôpital : gastroscopies, biopsies, échographies abdominales, etc., rythment désormais sa vie en suspens. Pour lui faire oublier aussi le regard des autres, qui a forcément changé. Difficile, en effet, d’ignorer son teint grisâtre, ses traits tirés, son regard un peu perdu. Si le cerveau reste actif, le corps, lui, vit au ralenti, brisé par une extrême fatigue, les maux de tête, les vertiges, les nausées cycliques. 'Je prends six médicaments par jour', confie-t-il, le débit de la voix lent, souvent ponctué de quintes de toux ou de moments de silence.

Ne pas tomber dans l’oubli
'Je vis comme un légume', se désole l’ancien chef d’entreprise, expert en nettoyage et en réparation de tapis et de mobilier. Il continue à se rendre quelques heures à son ancienne boîte, Tapis Salambo, afin de prodiguer ses conseils. On tire difficilement un trait sur trente ans de métier. Faire bonne figure, maintenir son réseau professionnel, occuper son esprit : il faut bien se donner une raison de se lever le matin. 'J’essaie tant bien que mal d’exister aux yeux de tout le monde, afin de ne pas tomber dans l’oubli.' Un sentiment qui survient le soir, lorsqu’il se tourne et se retourne dans son lit. Il ne dort qu’une à deux heures par nuit. Fixe son réveil sur lequel s’égrènent les heures.

'Quand j’ai vraiment trop mal partout, j’ai envie que tout s’arrête d’un coup et de partir pour abréger la souffrance', confie-t-il. Trois femmes lui maintiennent cependant la tête hors de l’eau : Ivana, sa fille de 12 ans née d’un premier mariage, Joya, sa compagne philippine avec qui il a eu une petite fille de bientôt 5 ans, Angela. Sa vie repose sur les épaules de son amie qui travaille au tri postal la nuit pour pouvoir s’occuper de lui la journée. 'Avec mes deux filles, je resterai sur quelque chose d’inachevé, regrette Michel. Je n’ai pas le temps de leur transmettre mon amour, mes valeurs. Il n’y a plus de plaisir dans cette vie, je ne profite de rien.'
Et dire qu’il y a plus de vingt ans des examens avaient révélé des enzymes du foie élevées. A l’époque, les médecins n’avaient pas manifesté d’inquiétude. Mais, au fil des ans, ce que Michel appelle sa 'maladie sournoise' se traduit par une fatigue progressive, qu’il mettait sur le compte de son travail. La donne a changé depuis. Il a fallu qu’il soit confronté à ce problème de greffe pour en comprendre tout l’enjeu: 'En fin de compte, le don d’organe devrait être obligatoire, car cela peut sauver beaucoup de vies.' Mais il est conscient que la transplantation fait peur aux gens, peu informés sur un sujet qui reste encore tabou.

'Je sais que les transplantés du foie connaissent un nouveau départ, une nouvelle vie', conclut Michel Lacore. 'Je rêve nuit et jour d’un don d’organe compatible.' C’est devenu une obsession, à laquelle il s’accrochera jusqu’au bout. Histoire de faire la nique à la Faucheuse, qui a décidé d’avancer l’échéance. A 52 ans, il garde espoir."

Source :
http://www.illustre.ch/une_vie_sur_liste_2506_.html
Journée nationale du don d’organes, le 12 septembre. Renseigements sur www.swisstransplant.org